Pasientifiseringsprosessen

Les min Kronikk i Klassekampen i dag:

Hvor går du når det er systemet i seg selv som gjør deg sykere?

Pasientifiseringen

Denne uka fikk frykten et ansikt. I beste sendetid på mandag viste Nav seg fra sin verste side, det umenneskeliggjorte byråkratiet som dømmer over og herser med de syke i samfunnet. Folk med alvorlige helseproblemer blir skviset ut av arbeidslivet og nedverdiget fordi de ikke klarer å levere det samfunnet forventer.

For en som sliter med kronisk sykdom kan helse- og trygdevesenet fortone seg som et tohodet troll. Mellom en sykdomsfokusert og oppstykket helsetjeneste og det umenneskeliggjorte byråkratiet i Nav slites enkeltskjebner. Samtidig er det hardt press fra alle kanter på å «bli frisk» og komme tilbake til arbeidslivet for å bidra med sin «restarbeidsevne», uansett hvor syk man er.

Som kronisk syk og profesjonell pasient (også kjent som «ung ufør») har jeg sett en del av hvordan dette systemet fungerer på innsiden og har lyst til å dele disse erfaringene med dere. Jeg kaller det pasientifiseringsprosessen.

Det begynner kanskje med en uvant smerte som ikke går bort eller at du har møtt veggen og slitt deg ut. Når du først går til fastlegen med dine helseproblemer tror du at det bare er midlertidig og tenker selvfølgelig at målet er at du skal bli frisk. Hvis du er heldig tar legen problemene dine på alvor og setter i gang undersøkelser og sender deg videre til spesialist. Ventetiden begynner.

Om du er heldig nok til å få en klar diagnose, kan den åpne døren til behandling, blå resepter og trygdeytelser, men bare hvis det er en av diagnosene som helsevesenet og Nav anerkjenner som alvorlige. Får du «feil» diagnose er det langt vanskeligere å få hjelp uansett hvor alvorlige dine faktiske problemer er.

I ventetiden før du får hjelp med helseproblemene dine, må du fokusere fullstendig på symptomene på sykdommen og framheve det som er «feil» med deg. Dette sykdomsfokuset er nødvendig for å få hjelp, men er veldig nedbrytende personlig og sosialt. Det kan ta flere måneder eller år før du møter en lege eller spesialist som forstår problemet og kan hjelpe deg, i mellomtiden tar sykdommen en stadig større del av livet ditt.

Å leve med helseproblemer koster mye krefter, og selv om de enkelte symptomene i seg selv ikke nødvendigvis er invalidiserende, blir sykdommen etter hvert en stor belastning. Det går an å presse seg til å fungere fullt ut i perioder, men når symptomene får selskap av stress, smerter, søvnproblemer og bekymringer for hvordan det skal gå økonomisk, blir det stadig vanskeligere å holde den friske fasaden. Før eller senere blir du nødt til å ta ut sykemelding.

Du forsøker å holde fast ved dine friske interesser og verdier, men når sykdommen begrenser livsutfoldelsen din begynner selvbildet gradvis å endres. Uten at du merket det har pilleglass, henvisninger og turer til ulike utredninger og behandlinger blitt en del av hverdagen din. Du venter stadig på å få den riktige behandlingen, vidunderkuren som skal gjøre deg frisk, mens sykdommen gnager på alle deler av livet. I telefonen har du Navn på ti ulike alternative behandlere som du bare prøve, fra velmenende venner og kjente som har prøvd alt fra krystallhealing til akupunktur. Du trodde aldri dette skulle bli del av livet ditt, men nå sitter du der og hører på et indisk helbredelseschant og lurer på hva i all verden du holder på med.

Du vil jo bare bli frisk.

I kampen for å holde deg arbeidsfør må du foreta harde prioriteringer. Du går på jobben, og har ingenting å gi hjemme. Papirer og forpliktelser hoper seg opp, du har vanskelig for å holde styr på husarbeid, regninger og korrespondanse. Oppgaver som pleide å gå automatisk har blitt uoverstigelige fjelltopper. Hobbyer og sosiale aktiviteter havner langt ned på lista, familien kjenner deg ikke igjen og nære relasjoner skranter.

Alt dette finnes det ingen forståelse for i byråkratiet. Nav tilbyr endesløse skjemaer og elektroniske meldekort og det tar som regel 20 minutter i telefonkø for å få vite at saksbehandleren din – alltid en ny en – ikke har mulighet til å prate med deg, men at du kan prøve igjen senere. De har telefontid fra 10 til 14.30 med pause for lunsj. Som syk får du helt klart merke at du ikke er mye verdt.

Etter noen år med denne runddansen har du kanskje fått hjelp i helsevesenet, eller en kronisk diagnose som du må «lære deg å leve med». Prosessen dit har slitt deg ut fullstendig, og du begriper ikke hvordan du skal klare å fungere i arbeidslivet på like vilkår som før. Sykdommen har satt sine spor både fysisk, psykisk og sosialt. Nav lover minimumsutbetaling med bismak av skam hvis du fornedrer deg enda litt mer, biter i det sure eplet og søker uføretrygd.

Tusen takk for hjelpen!

Jeg skulle gjerne vite hva Nav- sjef Joakim Lystad tenker å gjøre for å endre på at selve strukturen og arbeidsmetodene i hans etat er med på å bryte ned de langtidssykes egen tillit, engasjement og drivkraft slik at de presses ut av arbeidslivet. Men enda bedre skulle jeg likt å få vite hvordan helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen og arbeidsminister Hanne Bjurstrøm har tenkt å samarbeide om å hjelpe de langtidssyke få bedre livskvalitet med de helseproblemer de har og dermed også mulighet til å bidra i den offentlige arena selv om de er syke.

Eller er det for mye å be om? Jeg er jo tross alt bare ett enkelt tall i uførestatistikken.

Med vennlig hilsen,
Anna Tostrup Worsley,
aktuell med boka «Kronisk»

Vil du dele innlegget?
Share on Facebook12Tweet about this on Twitter0Pin on Pinterest0

21 tanker om “Pasientifiseringsprosessen

  1. Tilbaketråkk: Pasientifiseringsprosessen (via Diagnostisert) | Undreverset

  2. ~SerendipityCat~

    …og alt dette forstår man ikke hvor slitsomt, forferdelig og krenkende er før man selv befinner seg midt oppi en prosess som nærmest føles som å sitte fast i en tørketrommel….

    Veldig godt beskrevet!

    Svar
    1. AnnaTW

      Nettopp. Som pasient møter du masse krav, i en periode der du knapt har krefter til å eksistere. Hver gang du ikke klarer å prestere faller selvtillitten enda et hakk og veien tilbake blir bare lengre. Hvor er brytern på den tørketrommelen mon tro..?

      Svar
  3. Simen Sommerfeldt

    Utrolig bra skrevet. Kudos til deg. Jeg får så lyst til å vite om det er et sted der vi kan BESTEMME at de må holde opp med å være slik. Det er jo vi som betaler lønna deres.

    Svar
    1. AnnaTW

      Takk Simon, ja det lurer jeg også på. Problemet er jo at som kronisk syk sprudler du ikke akkurat av overskudd til å engasjere deg politisk. Dermed blir våre stemmer ikke hørt, annet enn i en og annen «tragisk historie» som trekkes fram i mediene i ny og ne. Ingen konstruktiv systemkritikk som kan hjelpe til å forbedre helse- og trygdevesenet så fler av oss kan ha nyttige og verdige liv til tross for sykdom.

      Svar
      1. Inger Johanne

        Neida, Torhild, vi er med og betaler alle sammen. Og alle – du også- vil ha rett på stønad v behov. – Selv om man nok kan bli litt overrasket over hvor komplisert det kan være før man kommer dit.

        Svar
    1. AnnaTW

      Takk Kari! Det er trist at det er så mange som kjenner seg igjen i dette, og jeg har syntes det er skikkelig merkelig at dette perspektivet ikke tas opp oftere i debatten rundt NAV. De er jo med på å skape det problemet de liksom skal løse!!!

      Svar
  4. bell4trix

    Hei,
    Dette var veldig godt skrevet, tusen takk! Ble veldig glad for at du satte fokus på dette med at man må fram med «all dritten» om man skal få utløst noen tjenester. Når man heller gjerne vil fokusere på det som er bra må man igjen og igjen fokusere på alt det vanskelige for å få/eller opprettholde hjelpen man trenger. Ikke rart det er slitsomt å søke om ting!
    Takk igjen!

    Svar
    1. AnnaTW

      Hei bell4trix! Ja, det synes jeg faktisk er et alvorlig problem ved systemet slik det er nå. Absolutt ingen tillit til pasienten. Vi må sloss for eller gråte oss til hver eneste rettighet. Er du optimistisk og tar initiativ får du veldig lite hjelp, for da virker du jo «frisk»! Men å leve med kronisk sykdom er ikke det samme som å ha akutt sykdom veldig lenge. Man må finne en konstruktiv måte å leve med det på, ellers går man under. Det krever jo en kjempeinnsats å holde seg positiv når man er langvarig syk, men med denne mestringsmetoden får du altså ingen hjelp og brytes gradvis ned.

      Svar
  5. Lothiane

    Fantastisk godt skrevet! Du har klart å gi en ganske så god gjennomgang av de siste 11 årene mine. Jeg venter på svar på uføresøknad nå.

    Så utrolig viktig å få fram hvor ødeleggende denne prosessen er. Jeg føler jeg har blitt en klient, uten verdi og utenfor samfunnet.

    Svar
    1. AnnaTW

      Tusen takk Lothiane, og så hyggelig å se deg her! Ja det er virkelig en helt forbløffende prosess, på den ene siden sitter leger som antyder at våre plager og symptomer «er bare psykisk» og «du må ta deg sammen» – på den andre siden så blir vi fullstendig psykisk nedbrutt av selve systemet som skal hjelpe oss. At ikke hvordan systemet jobber sees i sammenheng med de høye uføretallene synes jeg er helt merkelig.

      Svar
      1. Lothiane

        Ja, det er merkelig… Det blir jo en ond sirkel det hele, og så ender det med at skylda legges på den syke – fordi man gjør at kostnadene stiger og landet går på dunken. Sånn virker det i hvert fall når man ser krigsoverskriftene i aviser.

        Vi som er syke blir sett på som kun en utgiftspost, men vi betaler skatt og vi gjør at folk i helsevesenet og hos NAV har en jobb å gå til. Uten syke stanser store deler av Norges arbeidsplasser. Ser de ikke det?

        Svar
  6. Sonja

    Takk for at du har startet dette arbeidet! Vi som forsøker å få helsevesenet til å lytte til oss, trenger alle de stemmene vi kan få!

    Jeg kaller meg selv multikroniker da jeg pr idag har fire kroniske sykdommer, og jeg opplever stadig at jeg ikke får den hjelpen jeg trenger og som jeg etter loven har krav på. Jeg opplever at ansvaret er spredd rundt på flere, og at ingen egentlig har oversikten over alle mine plager. Unntatt jeg selv, da… Fastlegen burde hatt det, men fordi han selv er syk, må jeg forholde meg til vikarene hans.
    Men jeg orker jo ikke alltid å følge med! Jeg har i grunnen nok med sykdommene mine.

    Jeg har bl.a. hypothyreose – altså kronisk for lavt stoffskifte. Standardmedisinen for dette er kun syntetisk fremstilte hormoner, dette er det eneste de fleste norske leger vet om, og skriver ut. Noen få leger begynner heldigvis å se at det faktisk finnes andre medisiner å velge i også. Disse fås på registreringsfritak og inneholder naturlige stoffskiftehormoner fra gris. Jeg har gått på standardmedisinen i 13 år nå, og ble bare verre de siste årene. Sist sommer fikk jeg endelig gå over til naturlige hormoner og alle smertene, hjertebanken og stivheten jeg hadde hatt, forsvant som dugg for sola!

    Men spesialister vil ikke at jeg bruker denne medisinen. De aner ikke noe om den, de vet ikke en gang at den er å få tak i på norske apotek! Spesialistene vil heller at jeg skal gå på standardmedisinen og ha det jævlig, fremfor at jeg bruker naturlige hormoner og har det greit. Disse ser ut til å lide av en stor kunnskapsvegring når det kommer til medisiner med naturlig innhold. Flere av oss med hypothyreose som har spurt etter disse naturlige medisinene, har opplevd å bli skjelt ut, kastet ut av legekontoret eller nektet hjelp.

    Selv har jeg også opplevd flere ganger å bli avvist og nektet hjelp, fordi jeg «ikke er syk nok». At gallesteiner gjør at jeg ikke får sove om natta fordi de gir meg voldsomme kolikksmerter slik at jeg ikke kan ligge i senga, ikke kan gå til behandlinger som krever at jeg ligger (feks tannlegen), at jeg måtte tilbringe hver natt i ett år i stresslessen i stua fordi jeg ikke klarte å ligge i senga, at jeg pga at jeg måtte sitte i stolen og sove utviklet gedigne ødemer i bena, – nei, det var ikke å være syk nok for å få hjelp med gallesteinene! Jeg ble blankt avvist av sykehuset, for «jeg kunne jo bare ta smertestillende»! Nei, jeg kan ikke det – for de virker nemlig ikke! Men jeg var altså ikke syk nok til at de ville hjelpe meg.

    Det samme opplevde jeg sist vinter da jeg hadde vært akuttinnlagt pga en infeksjon i låret, og skulle få hjemmesykepleier etterpå. Det fikk jeg ikke, for begrunnelsen var at jeg ikke var syk nok. Jeg kunne jo bare dra inn til legesenteret for å få hjelp med stell av operasjonssåret… jada, veldig lett det når jeg ikke var i stand til å få på meg sko, ikke klarte å gå opp trappa her, ikke klarte å kjøre selv, ikke hadde noen til å kjøre meg og ikke hadde råd til drosje…
    Det endte med at faren min prøvde seg som sykepleier og skiftet bandasjer på meg. Noe som igjen førte til at jeg ikke fikk hjelp med et annet sår, for det sitter et sted jeg ikke ber faren min om å smøre meg, og selv klarte jeg ikke pga skuldersmerter, så det sliter jeg fremdeles med.

    Om jeg får uføretrygd? Neida. Avslag der også. Mye takket være surr og rot hos NAV.

    Alle vanskelighetene med sykdom og helsevesen var i sin tid en av årsakene til at jeg startet et forum for folk med stoffskiftesykdommer, vi har nå en egen kategori for helsepolitiske spørsmål:
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/forumdisplay.php?f=114

    Svar
  7. AnnaTW Innleggsforfatter

    Hei Sonja, og velkommen til bloggen:)

    Oi, det er virkelig en utrolig sterk historie du har… hver av de opplevelsene må ha satt varige spor, så sterkt av deg å kjempe videre! Eksempelet med medisinene er jo helt merkelig. Har du fått noe ordentlig svar fra en lege om hvorfor de ikke aksepterer de naturlige hormonene? Er de farlige på noe vis?

    Som multikroniker blir man ofte kasteball, og de fleste leger vil jo helst ikke ha noe med oss å gjøre. Vi er vanskelige pasienter! Anbefaler å lese dette innlegget hos en amerikansk bloggende lege, han skrev et brev til pasienter med kroniske sykdommer her:
    http://distractible.org/2010/07/14/a-letter-to-patients-with-chronic-disease/

    Takk for link til forumet, og god helg:)

    Svar
  8. Meg

    Så utrulig godt skrevet…… å som jeg kjenner meg igjen. Spesielt det der med at man for å få hjelp må fokusere og fremheve helseproblemene så til de grader, prøve som en idiot å forklare smerter, som i seg selv er så vanskelig at det kommer ut som noe makabert svada og hverdagen som i perioder går med til utredninger, medesinutprøvinger , blodprøvetakinger og shjemaer og sykemeldinger . Så oppå det gjerne en arbeidsgiver som stresser veldig på hvordan formen er og når du er tilbake for full guffe igjen……….

    Og ikke nok med det nei ,så skal man fortsette dette negative helsefokuset og nå med et forsvar for familje, venner, arbidskolleger og bekjente som ikke skjønner hvordan du kan være sykemeldt, (fordi du råker å bli observert i en sosial setting), når man på en bra da prioriterte en kaffekopp UTE kan skjønne, på et cafe., Hvor syk er man da liksom????? :o( ( Noen som kjenner seg igjen??)

    Når man da på toppen av det hele gjerne får slengt i fjesen at ja hun der hun er jo bare så opptatt av sykdom…………………… er det da noe rart man raser, at deppresjon er vanlig ved kroniske lidelser, og det er vanskelig å tru på at sola skinner et sted der ovenfor likevel, og at ord som uføretrygd, sykemelding, mindreverd og belastning ikke er noe vi skal tenke på, men være såååååå optimistisk for sykdom er så individuelt, solskinnshistoriene er så mange og samfunnet sååååå tilrettelagt. Og dette gjerne uttalt av akkurat de samme som skal ha oss å svømme i gørra i første hånd. ( da snakker jeg selvfølgelig om leger, nav arbeidsgivere, og andre som måtte ha noe å mene om kronisk sykdom og kroniske smerter.

    Jeg prøver å være positiv, og stor sett får jeg det til, men fy søren du skal være oppegående og sterk for å takle en hverdag hvor man ofte er sengeliggende og svak.:(

    Svar
    1. heavyberta

      Gjett om jeg kjenner meg igjen,»meg»..er som om du skriver om meg – så takk for beskrivelsen..at du nevner at det ikke alltid er like enkelt å «se lys i enden av tunellen»..yada yada.. -og alle -og det er mange! -som har noe å mene om kronisk sykdom..er «artig»å se beskjeder jeg får om at det BARE er å tenke positivt (PLUSS SELVFØLGELIG kjøpe vidundervannet,tanke-cd’ene,matoppskriftene deres da 😉 o.s.v,o.s.v ) Det er så sårende og ovenfra-og-ned-holdning at jeg ikke har ord..for man har jo som regel prøvd og brukt alt;penger,medesiner,kosthold,alternativt,trening-enkelt sagt:utslitt bare etter å ha forsøkt å bli frisk..og så kommer opprinnelig sykdom oppå det-meget sannsynelig forverret! Takk igjen til deg – og til Anna for å føle det er ETT STED i verden man hvertfall delvis «hører hjemme».. 🙂

      Svar
  9. June

    Kjenner meg godt i gjen, du beskriver det bra! Jeg var 50 varig ufør og jobbet 40%. Tjente et år 8000,- for mye og de tok fra meg hele trygden, det som skjedde da var at jeg for å overleve økonomisk måtte jobbe 100%. Enden på visa var at jeg havnet på sykehus og lå der i 3 mnd, nå to år etter er jeg fortsatt ikke så «frisk» som jeg en gang var. Etter to advokater, to lege og to spesialisterklæringen ville de fortsatt ikke diskutere saken. Da hadde det gått 7 år! Mannen min gikk til slutt til et par stortingspolitikere, hvet ikke hva disse gjorde men ikke lenge etterpå fikk jeg brev i posten: 100% varig uføretrygd + at de trakk kravet om at jeg skulle tilbake betale 140000,- de mente jeg hadde svindlet dem for. Enden på visa nå er at de nekter å betale mine advokatregninger på 40 000,- NAV skriver rett ut at: nå må du da være fornøyd!!! Hadde ikke alt dette med NAV skjedd kunne jeg fint i mange år til ha fortsatt i min drømmejobb, det er jeg desverre pga dem for syk til noen gang å klare.

    Svar
  10. Tilbaketråkk: Power to the Patients! | diagnostisert

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *