”Hei, jeg heter Anna. Jeg er profesjonell pasient.” Det begynte som en vits, en måte å slippe alle de ubehagelige spørsmålene som fulgte når jeg hadde sagt ”Jeg er uføretrygdet”. Det er så slitsomt når folk begynner å spørre og grave i helsehistorien min, når jeg selv heller vil prate om noe annet.
I tillegg til leddgikt fra 19-års alderen har jeg vært i to trafikkulykker og pådratt meg noen skumle rygg -og nakkeskader. Så etter 16 år som kroniker har jeg vært gjennom utallige møter med helsearbeidere og samtaler med spesialister. Jeg har prøvd alle mulige typer behandling både innen skolemedisin og de mer utsvevende alternativer, blitt kvitt sprøyteskrekken gjennom hyppige stikk, lært meg å svelge 5-7 tabletter om gangen og gått gjennom operasjoner og rehabilitering på flere forskjellige sykehus. Kort sagt, jeg har fortjent min tittel som profesjonell pasient, og har blitt spesialist på egen helse.
Som en av de unge syke som aldri kom inn på arbeidsmarkedet har jeg havnet i det såkalte ”utenforskapet”. Iblant åpner jeg døra og kikker ut på de som lever i den ”friske” verden der ute. Noen ganger lurer jeg på om de er så friske, egentlig. De virker veldig stressa og lei seg mye av tiden.
Siden vi unge uføre stadig diskuteres som et alvorlig samfunnsproblem i media, og det er mange som mener mye om oss som er langtidssyke, tok jeg til slutt mot til meg og bestemte meg for å dele mine egne erfaringer fra livet som syk og møtet med helse- og trygdevesenet. Det ble til boken ”Kronisk” som ble gitt ut på Unipub forlag denne høsten. Det siste året har jeg drevet den engelske bloggen 365 pain-free days, med inspirasjon for folk som lever med kronisk smerte, og i kjølvannet av bokutgivelsen har jeg fått stipend fra Fritt Ord til å starte en blogg om det norske helsevesenet. Jeg kaller den ”diagnostisert”, fordi jeg har lyst til å rette oppmerksomheten mot makten som ligger i en diagnose, og inspirere folk til å tenke nytt rundt hvordan helsevesenet i Norge fungerer.
Så langt er alt vel, jeg har en dialog med min NAV saksbehandler og får støtte i å være aktiv og gjøre det jeg kan med de kreftene jeg har. Jeg leverer meldekort annehver uke og prøver å få økonomien til å gå rundt. Men jeg lurer litt på hvor grensene går. Hvor samfunnsegasjert får jeg være før de sier at jeg må klare meg selv? Hadde det ikke egentlig vært tryggere å godta diagnosene, prognosene og minsteutbetalingen, sette meg på sofaen og ikke si noenting om hva jeg har opplevd? Jeg risikerer kanskje å miste trygden på grunn av dette, for vi langtidssyke skal vel helst være usynlige, eller passive i den offentlige arena. Vi framstilles gjerne i media som stakkarslige offer eller modige martyrer, og det virker som om mange tror at syke mennesker per definisjon ikke kan være engasjerte og proaktive. ”Er du syk skal du være hjemme og ha det leit. Vi andre skal synes synd på deg og være glade for at det ikke er oss.” Det fungerer jo bra for akutt og kortvarig sykdom, men å bli dømt til den rollen resten av livet er ganske forferdelig.
Jeg velger å se det på annen måte. Takket være mine diagnoser har jeg et yrke. Jeg er profesjonell pasient. Det er dårlig betalt, men tidvis ganske spennende. Ved å være syk bidrar jeg til samfunnsøkonomien – sykdommen min er med på å skape massevis av jobber i helsevesenet, byråkratiet og i legemiddelindustrien.
Så kom ikke her og si at jeg skal skamme meg:)
/Jeg skrev dette innlegget som ett gjesteinnlegg på Revmatikerbloggen og det ble publisert der for tre uker siden/
Elsker at du vrir og vrenger på Sannhetene
Takk, Sigrun!!! Du er mitt forbilde når det gjelder modig blogging
Jeg har jobbet i helsevesent i 25 år,så da har jeg bidratt selv i denne etaten,og i dag er jeg uføretrygdet pga ødelagt rygg,da jobben jeg hadde var tung,og de fleste må takke for seg i helsevesenet etter 40 års alderen.# prolapsopr,og rett over til nav,som forsøker å ødelegge en enda mere.Takk for meg,nå holder jeg leger og navansatte i jobb.
Hei Liv!
Dårlig rygg kan jeg skrive under på, det må være rart å havne “i uføret” når du selv har jobbet i helsevesenet i så mange år! Høres ut som du også har blitt utsatt for Pasientifiseringsprosessen: gradvis nedbrytning av det eget friske selvbildet i møte med behandlingsapparat og trygdevesen. Men… tenk på så mange som har jobb i Norge takket være våre helseproblemer?
Likte utrolig godt “stillingen” din! Folk spør ikke like mye om man er trygg på hva man skal svare på standardspørsmålet : hva jobber du med ? Selv sliter jeg med ME, og er akkurat nå på rehabilitering på Sørlandet Rehabiliteringssenter, og lurte litt på .. er det slik at du er ung ufør? I såfall, hadde du kanskje orket og tatt deg litt tid å snakket litt over mail? Jeg lurer litt på hvordan veien var å gå for å komme dit, og om det var mye “slossing” for forståelse?
Ønsker deg en fortsatt fin kveld
Hei Marlene!! Jeg har vært på mange ulike ordninger, blant annet tidsbegrenset uførestønad for unge uføre. Generelt kan jeg si at man bør prøve ALT annet før man kommer dit, for det er skikkelig nedbrytende. Vi kan godt snakke om dette på mail, jeg sender deg epostaddressen min nå:)
Å lese diagnostisert.no er stort for en annen kroniker. Det er som å “komme hjem”. Alt du beskriver og forteller kjenner man igjen. Men det er en utrolig stor beundring jeg har fått for deg ved at du gjør nettopp dette,-står frem slik du gjør. Og dette at du kanskje kan miste trygden pga denne innsatsen du gjør her ville være ille….. Nav burde gi litt slingringsmonn, at hvis man innimellom klarer litt så kunne man få yte, og en annen mnd kanskje ikke. Alt etter formen… Syntes det var trist å lese i juli-sidene at du var blitt verre igjen nå,-at det liksom hadde kommet som et slag. Det er jammen forståelig siden du nå har hatt ganske bra år. Men ha tro på at de kommer igjen Anna
Mange klemmer fra en som virkelig beundrer hva du gjør for alle oss som sliter med kroniske plager…
Tusen takk Liv Torhild!! Blir både rørt og lettet av det du skriver, kjenner liksom at det er “verdt det” når andre kronikere kjenner seg igjen og føler at de får støtte av det jeg beskriver! Jeg vet jo at vi er veldig mange som sliter med langvarig usynlig sykdom – og havner utenfor både det ene og det andre, men allikevel er det mange jeg kjenner som føler seg veldig alene med det.
Diskusjonen med NAV er en pågående belastning for meg, jeg hadde gledet meg sånn til å klare meg selv og takke nei til videre ytelser (det vet du jo som har lest boka mi) og så fikk jeg dette tilbakeslaget med sterke smerter igjen. Hver enkelt av saksbehandlerne mine er veldig ålreite, men det er det at de byttes ut hele tiden da… Vel, uansett hva som skjer så tenker jeg både blogge om det og prate om det, blant annet på konferansen “Sykt Aktiv” som arrangeres av Norsk Revmatikerforbund senere i høst:
http://www.revmatiker.no/Organisasjonen/Politikk/Sykt+aktiv
Kanskje vi sees der?
Sammen er vi sterkere!
Hei!
Ble først oppmerksom på deg og dine aktiviteter da jeg på lørdag kjøpte DN og leste om deg. Vil bare gi min fulle støtte til den jobben du gjør, flott er det og godt å se at vi er fler som tenker i samme baner. Min historie er ganske lik din, men jeg har vært så heldig å være på arbeidsmarkede i mange år før jeg fikk leddgikt (er 45 år). Har alt de sier man bør ha, fleksibel bakgrunn, god utdannelse, bra referanser, drevet eget firma i mange år m.m. Jeg har bare en kropp som er så uforutsigbar som noen kan tenke seg, det gjør det, som for deg, tilnærmet umulig å ha fast jobb med en ekstern kontorplass e.l. Men, som deg kan jeg ikke sette noen av mine mange gode, og gjennomanalyserte, forretningsideer ut i livet (jeg har hatt 5 år til å finjustere planene – da jeg startet forrige firma brukte jeg 2 måneder!). Hvorfor ikke – økonomi! Rett og slett penger til å betale for mat, strøm m.m. Det systemet ikke tenker på er at jeg allerede har redusert inntekten min dramatisk, den er 1/4 av hva jeg hadde før diagnose (på tross av gullkantede forsikringer m.m.). Jeg har allerede strammet inn livremmen, solgt biler og andre verdier for å redusere familiens utgifter. Så jeg har rett og slett ingen penger i reserve slik at jeg kan gå uten inntekt 3-4-5 måneder i året slik det fort kan bli for min del. Jeg er fortsatt ikke ufør selv om det er 5 år siden diagnose, fordi jeg selv ikke vil! Jeg forstår NAV/systemet sin skepsis til mange ting, fordi “gratis” effekten gjør at man åpner for utnyttelse. Men, det er ingen logikk i å la meg jobbe på offentlige midler (tiltak) hele tiden, i steden for å la meg sørge for egen inntekt kanskje halve året eller mer. Uansett hvor mange dager i året jeg klarer å skaffe egen inntekt utenom det offentlige, så reduserer det de offentlige utgiftene. En krone her og en krone der, det blir fort penger av sånt! En annen, men minst like viktig ting er selvfølelsen og selvrespekten min – jeg kan, jeg vil og jeg bør delta, så hvorfor hindrer systemet meg? Lykke til med ditt arbeid, du har min fulle støtte! e-post adressen min har du hvis du trenger den en dag!
Hei Tonje! Velkommen til bloggen og takk for at du bidrar med dine erfaringer og tanker. Det du forteller er kjempeinteressant, tenk at du har gått ned til 1/4 inntekt – og NAV er villig til å satse tid og midler på tiltak og stønader, men at du ikke får støtte til å skape din egen spesialtilpassede jobb?! Det er virkelig helt bakvendt. Det handler jo om mange hundre tusen kroner i året de kan spare på å tillate en kroniker som oss å gjøre det beste vi kan med den helsa vi har for å skape vår egen jobb og komme ut av systemet – vi kan gjøre positivt utslag på nasjonalbudsjettet!!
“En annen, men minst like viktig ting er selvfølelsen og selvrespekten min” sier du, og i disse dager (Global Dignity Day var i går) burde samfunnet vite nok til å forstå hvor viktig akkurat dette er.
For å trekke en samfunssøkonomisk paralell igen: Hvis vår eneste offisielle rolle i samfunnet er som syke trygdemottagere, tror jeg det får negative bivirkninger som leder til at helsa skranter mer og man får tilleggslidelser som blir enda dyrere på helsebudsjettet. Men det virker ikke som om det finnes noe helhetstankegang ifht til helsekostnadene av et dårlig fungerende NAV system og omvendt.
Jeg skal jobbe videre med disse sakene i ukene som kommer, skal skrive om hva som skjer!
Anna
Pingback: Sykdom og Helse, Stigma og Status | diagnostisert
Og der var boka “Kronisk” bestilt!
Hei Stella!! Ny leser, åh så spennende! Håper du finner inspirasjon i boka, skriv gjerne tilbake når du har lest!
Hei Anna!
Alt var topp, jeg var 23år og verdensmester. Akkurat stiftet familie, fått et barn, fast jobb og var under utdannelse innen helsevesnet. Alt var perfekt, men så begynnte ryggen min å bli vrang. Fikk sterke smerter i korsryggen, lammelser som førte til at jeg plutserlig lå strak ut på gulvet. Kontaktet lege –> sykehus –> psykisk lær deg å mestre smertene… —> div rehab senter –> ryggen ble bare værre og værre —> div sykehus besøk –> vanskelig pasient —> stor midtstilt prolaps l4 l5 –> operert for prolapsen i 96 –> smærte helvete –> operert på ny i okt 98 –> reoperert dagen etterpå pga lammelse fra hoften og ned –> nov 98 operert på nytt … pliff/steffy —> etter denne rundansen ble jeg 100% uføre og har sterke smerter hele tiden. Er tøfft å gå fra å være “værdensmester” til å bare være en pasient som føler seg som et bry for helsevesenet. Alt blir snudd opp ned, min kjære må hjelpe meg med det meste. Alle drømmer jeg hadde må jeg bare grave ned. Man må lære alt på nytt, sette småe oppnåelige mål enn å gå i kjelleren hvær gang du ikke klarer ting som før var en selvfølge. Føler man må kle seg med et teflonbelegg for å ikke frike ut av hva du tror andre tenker om deg. ja ja sånn er livet… hehe kan ikke annet en å le er tragikomisk. Ønsker deg god bedring og setter stor pris på dine ord! ;D -Leif-Magne
Er selv ungufør… begynner å bli gammel 41år…
Hei Leif-Magne, og velkommen til bloggen! Ja dette med verdensmester som får ryggsmerter kan jeg kjenne igjen gitt;) Man blir jo så utrolig handicappa når ryggen ikke funker, hverken armer eller ben kan gjøre så mye når man ligger horisontal på gulvet… Jeg anser meg selv som “heldig” (akutt-hjelpen er veldig god) som brakk ryggen i en trafikkulykke, men meget uheldig som ble gjenstand for en maktkamp mellom overlegene på sykehuset. Den første operasjonen ble halvveis, den andre total katastrofe – så bare ga de meg opp. Da var jeg 22 år gammel. Siden da har det gått 15 år, der jeg etterhvert bestemte meg for å bryte med helsevesenet og gjøre det sjæl (fortsatt ekstremt sta da vettu) kuttet medisiner, kuttet fysioterapi, bare lyttet til kroppen og forandret – stort sett alt. Da klarte jeg å bygge meg selv opp igjen og komme meg opp fra sykeseng og rullestol og trente meg opp til å klare å gjennomføre en vandring på 800 km til Santiago de Compostella. Det var utrolig stort
Nå svinger jo formen – det er gjerne sånn med RA (som jeg også har) – men alt i alt har jeg et veldig bra liv. Og det er fint at erfaringene og ordene mine kan inspirere andre. Takk for følge og hyggelig kommentar! Mvh, Anna
og sigrunn selfølgelig ;D
Hei.
Jeg har vært innen navsystemet fra jeg var 18 år, først pga psykiske plager, grunnet narkoman bror og delvis alkoholisert far. Jeg kaller meg “selvstendig næringsmanglende” som spøk for min “jobb”.
Fikk ryggplager for ca 6 år siden, etter endelig å ha jobbet meg gjennom alt, begynt på nytt på skole for å få studiekompetanse, klarte å ta videregående på nytt, selv om plagene begynte tidlig i andre året av tre. Ble mistrodd av lærere, leger trodde det var psykisk som gjorde det. Selvfølgelig fordi jeg hadde hatt psykiske problemer tidligere, vet akkurat hvordan det er å bli straffet økonomisk, kronikere har visst ikke nok med at de som regel har mye utgifter utover det normale, bli kalt lat, pinglete, unnasluntrer.
Nå har jeg nettopp fått diagnose syringomyeli, som er en sjelden nervesykdom. Det går ut på å ha hulrom i beinmargen, har det to steder. Er nå “glad” for ikke å akseptere at det var psykisk, ikke akseptere en diagnose på fibromyalgi. Har sagt i flere måneder at jeg tror problemet ligger i ryggraden. Og hadde rett, helsevesenet kjenner ikke kroppen min, kjenner ikke hvor det gjør vondt. Går på krykker for å holde oppe balansen, har ramlet flere ganger, eller blitt svimmel av å gå for langt, nesten på grensen til besvimelse. Etter all denne tiden fikk jeg vite i dag at jeg kommer til å få ung ufør, oppå arbeidsavklaringspenger.
Kanskje folk til slutt kan se på syke annerledes, at vi ikke kom ut i arbeidslivet på samme måte som dem. At det er ressurspersoner som holder ut med plager, som kan gjøre det nesten umulig å stå opp om morgenen. Men man gjør det likevel, som smiler og ler, og har blitt ekspert på å holde masken. Tenk at det tok 6 år for å finne ut hva som var galt, hadde det blitt tatt MR av hele ryggen fra begynnelsen av, i stedet for bare litt av den, ville de funnet problemet med en gang.
Skal til nevrolog, lære om hvordan jeg skal trene for at ikke nervene i ryggen blir ødelagt, gjøre det jeg kan for å slippe å ta medisiner som gjør deg om til delvis zombie mesteparten av tiden. Er godt å vite at andre også er lei spørsmålene, pekefingrene, kommentarene. Er nå 30 år gammel, sta som et esel, er ikke den som gir opp for lett.
Ville bare fortelle at jeg vet hvordan det føles, å bli sett på som “annerledes.
Hilsen Tina