Ufør Gründer i Dagens Næringsliv

Denne uka har det vært hektisk – debattinnlegget mitt i forbindelse med offentligjøringen av regjeringens jobbstrategi for funksjonshemmede traff tydeligvis en nerve. Jeg mener at å drive egen virksomhet er et godt alternativ til NAV-styrte sysselsettingstiltak – men får ingen trygd eller trygghet når jeg velger å skape min egen jobb. Både Erna Solberg, Joakim Lystad og Hanne Bjurstrøm ble mast på av diverse journalister til to av de tre kom med kommentar om saken – som havnet på forsiden av Dagens Næringsliv i går:

Jeg ønsker å bruke erfaringene mine med å prøve å komme ut i arbeidslivet som ung ufør / «person med varig nedsatt funksjonsevne» for å bidra til en konstruktiv debatt om arbeidsliv, trygd og helsevesen. Jeg har mottatt både mye støtte og mange rare innspill i forbindelse med saken, og jeg vet ikke hvordan det hele kommer til å påvirke min egen trygdesak og økonomiske situasjon. Jeg mener at regjeringens trygdepolitikk fortsetter på feil spor med den nye jobbstrategien, dette kommer jeg til å uttale meg mer om i løpet av de neste ukene, blant annet på konferansen Sykt Aktiv, og i bladet Velferd .

Som bakgrunn - Her er debattinnlegget jeg skrev i Aftenposten som «ufør gründer» som var bakgrunnen til saken i Dagens Næringsliv:

Kreativ, målfokusert og produktiv prosjektleder søker ny stilling. Jeg er positiv og inspirerende, bidrar gjerne med nye ideer og er bra på å skape et godt arbeidsmiljø. Gode referanser, ikke urimelige lønnsforventninger. Arbeidstid 0-15 timer per uke, avhengig av vær og helsetilstand.

Hvor mange arbeidsgivere er det som ønsker å ansette sånne som meg?

Debatten etter den siste tidens kronikker fra Siri Koksrud, Egil Fors og Live Landmark om hvor mange som «velger å bli uføre» er forulempende mot langtidssyke. I min erfaring er det heller sånn at alle andre valg tas bort! Tror Professor Rögnvaldur Hannesson ved NHH virkelig at flesteparten av landets uføre «driver dank» og er det sant som Landmark og Fors antyder at vi ved å endre vår innstilling (og gjerne gå på et mestringskurs til 15.000 kroner) kan «tenke oss friske» eller velge å ikke bli uføre?

Dette er holdninger som ser bort fra systemsvikt og dårlige ordninger i helse- og trygdevesenet, og legger alt ansvar på personen som er syk.

Ja, jeg er kroniker, også kjent som en Profesjonell Pasient. Etter at jeg fikk leddgikt da jeg gikk på videregående, og brakk ryggen i en bussulykke året etter, har livet liksom ikke blitt helt som jeg hadde håpet. Vi er mer enn 800.000 mennesker som sliter med ulike grader av muskel- og skjelettlidelser i Norge, så jeg er ikke alene. Ved å bruke betegnelsen Profesjonell Pasient henviser jeg humoristisk til at det å fungere så godt som mulig med de helseutfordringene jeg har, er en heltidsjobb – 24 timer i døgnet, 7 dager i uka, 365 dager i året – uten ferier. Uansett hvor mye jeg får til på gode dager, så kommer det lange perioder der jeg ikke kan gjøre noe som helst, da livet bare er sykdom og behandling.

Takk og lov for at jeg lever i ett samfunn der jeg slipper å havne på gata, fordi jeg var så uheldig å være i en alvorlig trafikkulykke 21 år gammel. Det norske velferdssystemet er et sikkerhetsnett som fungerer for sånne som meg, stort sett.

Folk reagerer når de hører at vi i Norge har mer enn 300.000 uføretrygdede, men bak statistikken skjuler det seg 300.000 enkeltskjebner. Jeg er en av de 78.000 uføre som veldig gjerne VIL jobbe, men som av ulike grunner ikke får muligheten. Hindrene er stivbente trygdeordninger og rigide ansettelsesregler som gjør det risikabelt å ansette sånne som meg.

Etter å ha stått på sidelinjen en stund, bestemte meg i fjor for å ta skjeen i egen hånd og skape min egen jobb. Jeg ville ut av uførestatistikken og inn i arbeidslivet, og var overbevist om at jeg kunne tilføre noe positivt.

Jeg startet firma og ansatte meg selv, med usedvanlig fleksible arbeidstider og veldig godt tilrettelagt kontorplass.

Jeg skaffet meg regnskapsfører, bygget nettverk, og begynte å ta oppdrag som foredragsholder mens jeg skrev og fikk utgitt min første bok. Ved å dele mine egne erfaringer om hvordan jeg har greid å komme meg ut av sykesenga og opp av rullestolen kunne jeg inspirere andre og tjene penger på det. Med supre tilbakemeldinger og fornøyde kunder skulle man jo tro det gikk rette veien, men når en ny smerteperiode kom og jeg ble sengeliggende i tre måneder, fikk jeg en trist melding fra NAV: «Du kan ikke drive eget firma og samtidig motta hjelp fra oss. Enten søker du varig uføretrygd, eller så får du klare deg selv.»

En lang rekke samtaler med ulike saksbehandlere fulgte, noe som tok stort sett alle kreftene jeg hadde ved siden av behandlingen.

Holdingen var, at hvis jeg var «frisk nok» til å være gründer, burde jeg være «frisk nok» til å klare meg selv fullt ut. Hvis jeg fortsatte på mitt meget givende gründerprosjekt, risikerte jeg altså både min egen og min families økonomiske trygghet. Hvis jeg fikk en lengre dårlig periode med gikt og smerter, sto jeg uten noen sikkerhet i det hele tatt. Den eneste opsjonen var å søke varig uføretrygd.

Men, kjære Hanne Bjurstrøm, hva er dette for sysselssettingspolitikk? Er det ikke bedre for samfunnet, og verdiskapningen, at jeg som ung langtidssyk får mulighet til å bidra så mye jeg kan, og ikke blir presset til passivitet og pasientifisert av systemet?

Må jeg nå bli livsvarig trygdemottager bare fordi dere i NAV er skeptiske mot gründervirksomhet? Med eget firma kan jeg legge opp arbeidsbyrden så den er tilpasset mitt eget funksjonsnivå. I visse perioder klarer jeg mye, og da kan jeg tjene inn penger til å ta lengre rolige perioder, for eksempel om vinteren, når jeg vet at jeg alltid har mer smerter.

Mitt lille møte med arbeidslivet har gitt mersmak, selv om kroppen ikke klarer så mye som jeg ønsker. Det kjennes veldig meningsfullt å jobbe, og er utrolig bra for mestringsfølelsen, som igjen påvirker helsa positivt! Dessverre har NAV ingen gode alternativer til meg. Som en aktiv kroniker behøver jeg ikke «motivasjonskurs» og «arbeidscoaching», jeg behøver god medisinsk behandling, og sikkerhet fra Folketrygden i de periodene jeg er for syk til å klare meg i arbeidslivet.

Hvorfor er det å kombinere en kommunal deltidsstilling med trygd de eneste opsjonene jeg blir anbefalt i de svært skjeldne oppfølgningssamtalene med stadig nye saksbehandlere hos NAV?

Jeg trenger ingen «liksom-jobb», jeg har faktisk skapt min egen virksomhet, og klart å komme rundt utfordringene med at ingen arbeidsgivere ønsker deltidsansatte som med høy sannsynlighet må sykemeldes 4-5 måneder i året.

Jeg tror at jeg kan gjøre bedre nytte for samfunnet hvis jeg bruker de begrensede kreftene mine på å inspirere andre langtidssyke, og alle som arbeider med dem, enn ved å sitte hjemme og fylle ut endesløse meldekort og aktivitetsplaner. Som funksjonshemmet gründer kan jeg faktisk gjøre en positiv forskjell på bruttonasjonalproduktet! Får jeg lov til å fortsette med det?

Når Regjeringen offentliggjør sin nye sysselsettingsstrategi for personer med nedsatt funksjonsevne i samband med statsbudsjettet den 6 oktober, er jeg en av dem som krysser fingrene og håper på mer nytenkning og fleksibilitet. Den gjengse samfunssdebatten får det oftest til å høres ut som om vi langtidssyke er problemer som må løses, unnasluntrere som må motiveres eller stakkarslige offer som må hjelpes.

Vi som gruppe har masse å bidra med og er en sterk samfunnsressurs, det er på tide at dere ser oss som mer enn bare minus i statsbudsjettet.

Anna Tostrup Worsley

Anna Tostrup Worsley (@annatw på twitter) er en profesjonell pasient, med 16 års erfaring i det norske helse og trygdevesenet. Hun blogger om sine tanker om helsepolitikk og velferd på www.diagnostisert.no med prosjektmidler fra Fritt Ord.

Vil du dele innlegget?
Share on Facebook15Tweet about this on Twitter5

3 tanker om “Ufør Gründer i Dagens Næringsliv

  1. http://denflinkejenta.blogg.no/

    Svar: Tusen takk for hyggelig tilbakemelding!
    Det er virkelig synd at det er så mange som sliter med NAV’s bestemmelser.. For det er en ting at man selv klarer å stå på og forsøke å være sterk for å overvinne en psykisk lidelse. Det er tøft nok i seg selv.

    Og da blir man så hjelpesløs når man ikke får «lov» til å gjøre det som både psykologen, legen og en selv vil, samt tror vil fungere som den beste løsningen i veien videre mot en friskere hverdag.

    Og en psykisk diagnose er dessverre (etter mine opplevelser) noe NAV ikke har så god kunnskap og erfaring med.

    MEN håper at ting ordner seg slik at min (og din) hverdag går lysere framtid i møte :)
    Det holder liksom å streve med den psykiske biten, og jeg ikke også må streve med å «diskutere» med NAV….

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Vi får stå på og gjøre det beste vi kan, først og fremst med egen helse – så vi blir så velfungerende som mulig – og så forsøke å bruke erfaringene våre til noe positivt. Jeg våger å tro at også NAV kan forandres til det bedre:)

      Svar
  2. Tilbaketråkk: Er svaret? | Karavanseraiet

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>