Sykdom og Helse, Stigma og Status

Aimee Mullins er et unntak

Lege og blogger Maria Gjerpe retter søkelys mot et viktig tema i sin kronikk «Syk, Sterk, Stolt og Sexy» i gårsdagens Aftenposten. Er det noe som er genuint usexy – så er det vel å være syk eller funksjonshemmet? Amerikanske Aimee Mullins er et skjeldent unntak, men i et foredrag på Ted Talks fortalte hun om hvor sjokkert hun ble da hun slo opp «disabled» i synonymordboka og fant ord som «crippled, useless, weak og impotent». Ikke overraskende forteller hun at hun er glad for at hun aldri brukte synonymordbok som tenåring!

Stigmatiseringen man møter når man lever med kronisk sykdom eller skade er helt reel – og er ofte en stor tilleggsbelastning for den syke.

Som «Profesjonell Pasient» har jeg opplevd ulike deler av det norske helsevesenet, fra det fantastisk effektive akutt-apparatet, det svært profesjonelle miljøet rundt revmatiske lidelser, nevrokirurgenes kalde logikk, samt tåkelandet man havner i når man lider av kroniske ryggsmerter.

Det mest sjokkerende har vært å oppleve at det finnes en uskrevet rangordning koblet til diagnosene. Ulike lidelser har ulik status og prestisje innad i det medisinske miljøet, og den uvitende pasienten blir behandlet deretter. Pasienter som har diagnoser med høy status blir tatt mer på alvor og behandlet bedre, pasienter med diagnoser med lav status kan utsettes for regelrett krenkende behandling og mistro – og blir ikke tatt på alvor hvis de klager.

Legene og forskerne Camilla Ihlebæk og Even Lærum beskrev i «Rammer flest, koster mest og får minst» at sykdommers prestisje i det medisinske miljøet er knyttet til faktorene «objektive funn, behandlingsmulighet og dødelighet». Dødelige sykdommer med objektive funn og god behandlingsmulighet har høyest pretisje og får gjerne mer ressurser til forskning. Mange kroniske sykdommer er preget av subjektive symptomer, de er vanskelig å behandle og er ikke dødelige – og har derfor lav prestisje internt i det medisinske miljøet, med virkning at de får mindre midler til forskning og utvikling av ny behandling.

Dermed havner sykdommer som Fibromyalgi og ME – langt ned på prestisjehierarkiet. Pasientene opplever å ikke bli trodd, de får ingen god behandling og blir ofte fortalt at symptomene deres er psyko-somatiske. De blir tilbudt mestringskurs for å lære seg å tenke anderledes rundt sin tilstand, men ellers vil det etablerte medisinske miljøet helst ikke ha noe med dem å gjøre. De får helt enkelt ikke tilgang til biomedisinsk behandling, men blir bedt om å «ta seg sammen» og feid på dør.

Dette er bakgrunnen til Unge ME- og Fibromyalgipasienters utrop i sosiale medier nylig, og Facebook-aksjonen «Hjelp oss Jens!».

Også innad i medisinske miljøer er det kamp om status og prestisje, og de ambisiøse legene som vil klatre i systemet er notoriske når det gjelder å mistenkeliggjøre og latterliggjøre de langtidssyke – spesielt de med såkalte «kvinnesykdommer».

Er det en ting som burde være åpenbart, så er det at ingen har noensinne blitt friskere av å bli stigmatisert, så hvorfor tillater det medisinske miljøet at disse holdningene fortsetter å prege pasientbehandlingen?

Det er kanskje ikke sexy å være langtidssyk, men det krever mye styrke, spesielt når man er så uheldig å få en diagnose som 50% av legestanden ikke egentlig tror på.

Imorgen slippes Jørgen Jelstads bok «De Bortgjemte» – der han redegjør for hvordan ME-syke har blitt behandlet i det norske helsevesenet de siste 20 årene. Journalisten Jelstad har beskrevet et stykke medisinsk historie som kommer til å stå som en skamplett på den norske legestanden. Jeg anbefaler alle fastleger, og andre som arbeider med langtidssyke, å lese den.

(NB: dette innlegget ble dobbeltpublisert som debattinnlegg på Aftenposten.no med en annen tittel og ingress. De har redigert det litt og brukt et annet bilde.)

Nytt 20 Oktober: For de som ikke fikk med seg nyhetsinnslaget på TV2 om ny ME-forskning fra Haukeland sykehus i går – kan man se det her. Veldig spennende utvikling!

Vil du dele innlegget?
Share on Facebook133Tweet about this on Twitter0Pin on Pinterest0

24 tanker om “Sykdom og Helse, Stigma og Status

  1. Cathrine

    Tusen takk for dette innlegget! Jeg trodde jeg var blitt paranoid da jeg ble syk og oppdaget slike ting som diagnosehierarkier og hvor lite hjelp det var å få for ME. Jeg har fått så mange rare kommentarer fra leger – spesielt sykehusleger – at jeg burde skrive en bok snart. 🙂
    Det er en tragedie hvordan ME-pasienter i mange kommuner får NULL hjelp og blir helt overlatt til seg selv og pårørende.
    Derfor synes jeg tittelen på Jelstads bok er så treffende!
    Gleder meg både til å lese boka og se TV2-nyhetene i kveld og følge med i tiden som kommer. Takk for at du er med og retter søkelys på dette!

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Har sniklest boka og kan røpe såpass at jeg ble dypt sjokkert og utrolig forbanna. Heldigvis er den veldig godt skrevet, og veldig engasjerende. Selv visste jeg inntil nylig ikke annet om ME enn det man leser i dagspressen, og der fremstilles det oftest som en psyko-somatisk liksom-sykdom. Den nye forskningen som etter ryktene skal publiseres i dag viser jo at dette ikke er tilfelle – så her får jeg håpe at det blir opprydning!!

      Om diagnosehierarkiet: Jeg anser meg selv som «heldig» som i ung alder fikk oppleve denne forskjellsbehandlingen på kroppen – det gjør at jeg vet både hvor bra det kan funke (hvis man har «riktig» diagnose) og hvor utrolig dårlig man blir behandlet hvis diagnosen ikke har høy status.

      Svar
  2. Mormor

    Kronikere er ingen drømmepasient for fremadstrebende leger.
    Det kroniske er som regel en sykdom, som du sier, ingen dør av. Og som det neppe vil komme noen «kur» mot, på lang tid.
    Takk for en god kronikk 🙂

    Ta vare på deg 🙂

    Svar
  3. Anna-Lena Grønland

    Veldig bra skrevet. Som psykolog så blir jeg betenkt over at man i helsevesenet blanner sammen hypokondri og psyko-somatikk, som om begge deler handler om å «ta seg sammen».
    En hjerte infarkt kan være psyko-somatisk, men likefullt er den somatisk.
    Det ser ut som om det har blitt en overtro på kognitiv terapi som om den kurerte somatiske lidelser…
    Når jeg ble syk da visst jeg allerede at det fantes mye fordommer, men samtidlig kom Christina Doctare ut med boken «Hjernestress – kan det ramme meg?» Der beskrives det veldig tydelig hvordan psykisk stress kan lede til somatiske lidelser like vel som de psykiske. Den boken ble mye omtalt i Sverige når den kom ut for 10 år siden, men i Norge var det mere stille. Hvorfor det? Problemet er like stort her.
    Det er høy tid for å satse på mere forskning og diagnostikk på de mere stigmatiserte og kroniske diagnosene. Det er mye å tjene på det samfunnsøkonomiskt, ettersom vi er så mange. Likeså er det mye å tjene på det for enhver individ som er syk og for enhver pårørende og det er mange. Når folkehelsa blir dårligere og dårligere, da må vi tenke over hvorfor. Det går ikke å bare skyve problemet under teppet, og å sparke tilbaks syke mennesker for tidlig i arbeide. Det er kan se ut som en kortsiktig løsning men på lengre sikt kan det bli veldig dyrt for samfunnet. Hvem skal arbeide, hvis flere og fler lider av de stigmatiserte sykdommene og man ikke satser på forskning, diagnostikk og behandlig?
    Ja, det skal bli spennende å se på nyhetene på tv2 klokken 21.00 ikveld.
    Sen skal jeg kjøpe Jørgen Jelstads bok. Det er bra at sannheten kommer frem! Det er den eneste måten, hvis vi skal løse problemene.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei og velkommen til bloggen! Helt enig med deg at man må se dette i et samfunnsøkonomisk perspektiv – det er store penger å spare på å satse på forskning og forebygging av kronisk sykdom!

      Dette med psyke og soma er jo utrolig kompisert, og jeg tror ikke at det finnes noen lette svar, derfor blir det veldig rart når kognitive teknikker fremheves som en mirakelkur på sykdommer vi ennå ikke har noen god forståelse av.

      Boka anbefales på det sterkeste – den er krutt! 🙂

      Svar
  4. gamle ugle

    Flott kronikk i Aftenposten! Det eneste jeg undrer meg over et bruken av begrepet psykosomatikk. Jeg ser det er kommentert av andre også. Det er ikke et begrep som klinger særlig godt, ikke for dem som faktisk har livsbelastninger som slår ut fysisk heller. Jeg skulle vel ønske vi fikk noen nye ord her, som ivaretok at folk faktisk kan bli syke av traumer og andre belastninger, og at det ikke er noe folk bevisst gjør, eller at de tenker feil. Det er et helt spekter av levd liv under vekslende omstendigheter som skjuler seg her. Her lurer stigmatisering av andre grupper enn de du nevner, som jeg har full forståelse for at ikke vil kategoriserer som psykisk eller psykosomatisk, med den valøren det har.
    Jeg håper dette ikke virker surmaget, men for meg er dette viktig for mange grupper som ikke akkurat er høystatus, og som nok ikke alltid for den hjelpen de kunne trengt.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Ugla!! Det er absolutt ikke surmaget, og du har rett. Kanskje jeg bruker terminologien litt slepphendt her? Sammenhengen kropp og psyke er kompleks og viktig – hvorfor er det sånn at alt som har noe med psyke og traumer å gjøre avfeies som noe som ikke behøver behandles?

      Svar
      1. gamle ugle

        Ja, det er et stort spørsmål. Tror det handler om ressurser, både økonomisk og faglig. Men også om verdier menneskelig sett.
        Noe av dette kan jo behandles, men det koster både tid og penger. Og det er også et minefelt her, tror jeg, som handler om synet på forholdet samfunn og sykdom, menneskelige variasjoner og hva vi kan tolerere av det.

        Svar
        1. AnnaTW Innleggsforfatter

          Ja, tror også det kan linkes til dette med prestisjehierarkiet – ifht objektive funn/behandlingsbart/dødelighet

          Det må være utrolig frustrerende å forsøke å hjelpe folk når man virkelig ikke vet hva man skal gjøre eller hvordan de kan hjelpes? Da er det lettere å mistenkeliggjøre eller gjøre pasienten ansvarlig. Nå mener jeg personlig at pasienten ER hovedansvarlig for sin egen helse, og at legen er hovedansvarlig for den medisinske behandlingen. Samarbeide og tillit er nøkkelord, som jeg skrev om her:

          http://diagnostisert.no/2011/04/20/sykdom-og-selvf%C3%B8lelse/

          Jeg ønsker også å ta opp temaet om stigmatisering rundt psykisk sykdom, men på en konstruktiv måte. Kanskje det blir neste aftenposten-kronikk?

          Svar
          1. gamle ugle

            Ja, dette er ganske sammensatt. Jeg er enig i at vi har ansvar for helsa vår, utfra hva vi vet og kan i gitte situasjoner. Men her blir terrenget uoversiktlig, bla. har mange psykiske problemer har sine røtter i barndommen, gamle dype traumer.
            Det kan ha satt sine spor i kroppen, det kan ha vært somatiske plager underveis, før man mange år etter møter veggen. Da kan veien tilbake være lang. Noen av oss møter uforstandige behandlere (som jeg har gjort), som gjør vondt verre.
            Dessverre synes ikke jeg at vi er like flinke med psykiatri som vi er med somatikk. Faktisk opplever mennesker mye stigmatisering og også krenkelser under psykiatrisk behandling. Ikke rart at pasienter ikke ønsker å plasseres i denne gruppen.

            Høres spennende ut med en kronikk om dette, ser frem til den. Konstruktivt er jeg absolutt for,
            men allikevel med trøkk.

  5. Inger

    Da jeg ba legen om sykemelding i en uke, røsket han papiret ut av skuffen og sa med sint stemme: «Ja, vi får sende en hvit, liten løgn til Trygdekontoret!!» ……. Nå har jeg vært uføretrygdet i snart 7 år. Det var en tung vei å gå, spesielt med en sånn «hvit, liten løgn» som utgangspunkt :’-(((

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Inger, og velkommen til bloggen! Ord er makt – og å bli møtt på den måten du beskriver får en til å føle seg veldig liten. Hvis legen ikke har tillit til at du prøver så godt du kan, så har man ikke noe fundament for å samarbeide om å bli så frisk og velfungerende som mulig. Det var jo ikke «den hvite løgnen» som var utgangspunktet – men at du var syk og legen ikke visste hva som var galt?

      Svar
  6. Tilbaketråkk: Helse og trening – linklove | kaffedamen

  7. Tilbaketråkk: Tusen takk til dere alle! | De Bortgjemte

  8. Tilbaketråkk: Kavlifondet vil hjelpe ME-pasienter

  9. fruken

    Hei!
    Du er så dyktig! Er SÅ glad for «omtalen»du får – og jobben du orker å gjøre i bra perioder..det gir et lite håp for andre profesjonelle pasienter som meg. <3 Jeg hadde ikke overlevd(men det har jeg trodd flere ganger :-/ ) hvis jeg ikke hadde fått spart til en laptop;så jeg kan ligge og lese nettaviser,blogger og ha mitt sosiale liv på facebook.
    Ja det er patetisk..men INTET sosialt liv er tristere.. :'-( …og der kommer mitt spørsmål inn til deg:Jeg har opplevet hierakiet , jeg har fått andre nedturer pga at jeg er kroniker,ung ufør&i et smertehelvete 24-7. Men føler jeg innimellom har ressurser noen få timer i uka til om ikke annet ligge og skrive om ting som kan hjelpe andre. Og kanskje få "skrevet av"meg noe..føle at jeg bidrar..du vet alt det der..tror du jeg klarer det? Er det "plass"til meg? Har tenåring som ikke er så glad hvis jeg"står frem"..men tenåringen er snart voksen. Og med det kommer det problemstillinger,dessuten kan jeg mye om sykdom hos foreldre&barn-og pedagogikk generelt..så jobber jo mye gratis for bekjente ang.det,dvs svare på spm.om oppdragelse,evnt.sykdom el.andre "utfordringer".. Har du tips? Med mine ekstreme begrensinger(som jeg har måttet innse gang på gang..)..bruker jeg mine siste krefter på blogg e.l – eller psykolog? 😉 *galgenhumor igjen*beklager. Spm.mer seriøst ment enn du aner. Har bl.a testet det store gapet mellom kronisk smertefull,invalidiserende,degenerativ sykdom med funn dog ikke enkelt som m/blodprøve o.l – og prestisjefull dødelig "der-og-da-krise"som det virker som helsepersonell,pårørenede og NAV boltrer seg i med stor medfølelse. Beklager lang kommentar/spørsmål.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Fruken og velkommen til bloggen 🙂
      JA det er plass til deg og behov for deg! Har du en egen blogg, eller vil du bidra ved å skrive andre steder? Ikke vær redd for å være aktiv når du klarer – og det er ikke noe problem å være anonym i bloggosfæren så lenge du behøver/ønsker. Har du hørt om konferansen «Sykt Aktiv» neste mandag? Den åpner for diskusjon i sosiale medier om akkurat dette! http://www.facebook.com/event.php?eid=161475520601903

      Svar
      1. fruken

        Tusen takk for koeslig og informativt svar! 🙂 Det gjorde meg glad..og det er de små lyspunktene som det jeg klamrer meg fast i.
        Da må jeg lære meg litt mer om IT – har en liten forhåpning om at jeg KAN hjelpe både andre og meg selv med en blogg.
        Jeg hadde hørt om konferansen,og har sÅ lyst – ennå mer nå..men vet ikke om jeg klarer sitte så lenge osv.
        Jeg skal hvertfall jobbe for å organisere det,selv med å spørre om hjelp (haaater det..enkelt&greit 😛 ) og måtte hive innpå ca.1kg smertestillende. Håper,håper.. Ønsker deg en fin kveld.

        Svar
  10. Selveste majmaj

    Takk for at du om pasient-aktivisme. Gruppen min Doktor-god stod for Hjelp oss med Fibromyalgi og ME, jens aksjonen. Vi fikk møte Erna Solberg på Stortinget og fortalt vår side. Vi satt der i 11/2 time. Dette førte til at Erna har sendt en interpellasjonen til helseministeren, som hun må svare på. Det er ikke sendt mange slike interpellasjoner, så dette er spennende. Vi skal fortsette aksjonen. Nå holder vi på med en underskriftsaksjon som skal leveres tiø Jens. Jeg prøver å få til et møte meg helseministeren. Vi må sloss sammen, da blir vi sterkere. Jeg har håp for fremtiden, men trenger hjelp nå!

    Svar
  11. Tilbaketråkk: Power to the Patients! | diagnostisert

  12. Tilbaketråkk: Usynlig syke = useriøse | diagnostisert

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *