Ingenting OM oss UTEN oss

Den viktigste biten mangler i en fagkonferanse uten brukerstemmer

De skal snakke om folk som havner utenfor arbeidslivet – de fleste på grunn av sykdom, funksjonsnedsettelse eller skade – men alle er fast ansatt med god lønn. Etpar rullestolbrukere blant de 550 deltagerne fungerer som alibi, og konferansieren forsikrer oss om at hun også har vondt i ryggen. Hvorfor er dette bildet feil?

Er det perspektivet de har? Den merkbare ovenfra og ned holdningen, eller også den overdrevne sympatien for stakkarene som ikke «klarer»?

Utenforskapet ble med en gang så håndfast – da jeg kom gående bortover korridoren og så alle dressene, alle informasjonsbordene, alle de smilende selgerne. De fargesterke bannerne med logoer og lange navn. Hva er det de vil at vi skal kjøpe?

Vi skal kjøpe det glade budskap: ALT ER MULIG!

…med undertittel: Bare vi får mer penger til vår virksomhet…

 

De heter Arbeids- og Velferdsdirektoratet, Arbeidstilsynet Helsedirektoratet, Helsetilsynet, NAV,  Helse-meg-Øst, Vest og midt i ryggen – Spekter, YS, KS, LO og Virke. ALLE er her.

Unntatt de det gjelder.

Hvor er de langtidssyke? Hvor er de uføre? Vet deltagerne her i dag egentlig selv hvem det handler om? Hvor mange stillinger i hvor mange etater og organisasjoner – hvor mange arbeidstimer i dette landet går med på å prate om, utrede, analysere og skrive strategier og dokumenter om hvordan vi skal «få folk i arbeid»?

Og så prøver man å komme seg ut av trygdestatistikken ved å starte firma og skape sin egen jobb… men får ikke lov. Det er så du kan høre hvordan de får canapeen i vrangstrupen midt i de inkluderende festtalene. Hva? Skal de syke klare seg selv? Skal de ta EGET initiativ??

Du merker at det går mot hvert eneste fiber de har i kroppen, irritasjon og et nedlatende smil dekker over den usigelige, pinlige usikkerheten. Det uutalte spørsmålet er selvfølgelig «men…hva skjer med våre arbeidsplasser da…?»

Det er derfor brukermedvirkning er viktig folkens. Hvis vi ikke er der – ikke bare som tilskuere, men som aktive deltagere – så blir fokuset helt på trynet. Det blir skryt, prat og dyre prosjekter som ikke når fram til de det gjelder. Det blir dyre konsulenter og fine logoer – som menneskene de mener å hjelpe aldri får vite noe om. Mens vi som er syke og vil inn på arbeidsmarkedet fortsatt sitter i utenforskapet – prater de om statistikk og prosjekter og hva de tror at vi trenger.

Derfor sier jeg som Neil Betteridge, Leder i EULAR og Britisk pasientaktivist, sa på Sykt Aktiv på mandag: Nothing about us without us: Ingenting OM oss, UTEN oss! Liveblogging av møtene og konferansene til myndighetene er et «light-alternativ» til samarbeide og likeverdig deltagelse – og tilbyr en måte å skape større åpenhet mot de dere jobber for.

(NB: dette innlegget ble dobbeltpublisert som debattinnlegg på Aftenposten.no med en annen tittel og ingress. De har redigert det litt og brukt et annet bilde.)


 

Vil du dele innlegget?
Share on Facebook0Tweet about this on Twitter0

10 tanker om “Ingenting OM oss UTEN oss

  1. Bekymret næringslivsleder

    Hei,

    Jeg er leder i en IA-bedrift, og leser ofte gjennom jobbsøknader fra arbeidssøkere med nedsatt funksjonsevne. De vi har ansatt gjennom IA-avtalen har over tid vist seg som kanskje våre beste medarbeidere. De har en arbeidslyst og evne de fortjener alle mulig ros for. Våre bedrifter og vi som samfunn har – slik jeg ser det – et enormt behov for at flest mulig av våre borgere deltar i arbeidslivet. Vi trenger arbeidskapasiteten og antall pensjonister er økende.

    Jeg leser også statistikk – jeg ser at antall trygdede er høyt og mener vi som samfunn bør jobbe målrettet for å ha antallet lavest mulig. Du skriver om dyre konsulenter som skal mene noe om «dere» med lite treffsikre tiltak. Det jeg er veldig nysgjerrige er hva _du_ mener vi som samfunn kunne ha gjort for å få flere i arbeid.

    Om du som representant for langtidssykemeldte og/eller personer med nedsatt funksjonsevne kunne bestemme hvordan det private og det offentlige skulle tilnærmet seg problemstillingen med å få flest mulig i arbeid, hva skulle vi ha gjort?

    Mvh
    Bekymret leder i næringslivet.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Kjære Bekymret leder i næringslivet!

      Velkommen til bloggen, og tusen takk for meget relevant kommentar 🙂 Jeg har litt forslag fra ulike vinkler:

      1. Sterkere samarbeide mellom arbeids- og helsedepartementet
      2. Bedre utviklet veiledning og oppfølgning i form av likemannsarbeide og brukerstyrte nettverk og selvhjelpsgrupper – der alle er på samme nivå
      3. Systematisk oppmuntring og rask belønning av egne initiativ og tiltak for å ta vare på egen helse på arbeidsplassen
      4. Mer fokus på forebygging enn behandling/krisehåndtering

      1. For det første mener jeg at det offentlige må rive betongmuren som skiller helsevesenet og NAV. Sånn det er nå, er det arbeidsdepartementet som må ta regningen når helsevesenet ikke gjør jobben sin. Det er DER problemene begynner, for sen diagnose og dårlig behandling legger grunnen for langtidssykefravær og framtidige uføretilfeller – derfor syntes jeg det var rett og slett merkelig at ikke helseministeren deltok i konferansen om helse og arbeide i går.

      Jo lengre tid en person må vente på rett behandling – jo mer «pasientifisering» blir personen utsatt for. Holdningene man blir møtt på i helse- og trygdevesenet er spikrene som holder sammen utenforskapet. Vi må begynne å se behandler og bruker som et likeverdig partnerskap – eller iallefall et kundeforhold?

      2. Å lære fra andre som har vært syke selv og møtt utfordingene er den aller beste motivasjonen. Helhetsbelastningen av krav fra jobb, familie og egen frustrasjon over smerte/tap av helse virker sammen og presser folk ut av arbeidslivet. Når man først blir syk og opplever at man ikke fungerer som før opplever mange at «ingen andre forstår» og dette tynger en sakte men sikkert ned. De fleste handicap er usynlige, 75% av alt sykefravær og 36% av nye uføretrygder er på grunnlag av muskel-skjelettlidelser (MSL), dvs vondter i rygg, nakke, ledd og muskler. Hele 50% av uføretrygdytelser er knyttet til kroniske smerter. (MSL rammer forøvrig 80% av befolkningen i løpet av livet, allikevel får de bare 6% av forskningsmidlene…logisk?).

      De fleste med usynlig sykdom og handicap opplever å møtes med mye mistro – både fra leger, NAV og egne omgivelser, da blir helhetsbetlastningen enda tyngre å bære. Man må fokusere så mye på det som er vondt og vanskelig for å bli hørt og trodd – og for å få hjelp – at det rett og slett blir selvforsterkende. Etterhvert blir det lettere å bli hjemme enn å prøve å klare å bære alt dette selv.

      Hvis de først skal utdanne coacher (20 nye NAV coacher for arbeidsgivere) – går det ikke an å utvikle et mentorskapsprosjekt – og gi noen av de 78.000 som VIL og KAN jobbe en positiv og sterk rolle som mentorer/coacher for folk som står i faresonen for å falle ut av arbeidslivet? De trenger ikke ansettes fast, men kan få en månedlig sum for å hjelpe andre – en slags mentorlønn. Det vil få dobbelt positiv virkning – de hjelper andre og blir selv mer aktive og kommer i kontakt med arbeidslivet.

      Hjælpes, nå har jeg skrevet mye og lenge her, må nesten pakke bort dataen, jeg skal jo i bryllup i kveld!! Smak litt på dette, så kan vi kanskje diskutere videre senere?

      Svar
  2. Dag

    Heia bedriftseier!
    Det er mye kunne ha skrevet om dette emnet! Sykdom er en ting, det andre er økonomi. Jeg går pr. i dag på 50% avklaringspenger og har 50% stilling. Så kommer dilemmaet som Nav klarer for mange! Hvis en person har 22000 kroner i avklaringspenger. Så for en 50% jobb, resten er 50% avklaringspenger! Så begynner en regne på denne lønnen med avklaringspenger! Da viser det seg at en tjener mindre enn de 22000 kronene en hva en hadde når en gikk på avklaringspenger! Så skiftet jeg jobb, der jeg kunne bruke mine erfaringer i fra arbeislivet (35 år). Forsatt 50% jobb og 50 % avklaringspenger! Ga da klar beskjed til Nav at redusere de min inntekt som jeg har no, så ufører jeg! Resultat ut av det er at i dag har jeg krone 27600.- i månden! Alså krone 5670.- mere i månden. Lønn betyr mye. En annen ting er at jeg ønsker og jobbe 75% stilling, men det nekter Nav for! Så en kan da stille mange spørsmål hvorfor Nav systemet er så tverr! En annen ting er at en taper pensjonen en jobbet opp tidligere i arbeislivet med og gå i 50% stilling. Så en kan si det slik, Nav har et system som ikke gangner de som ønsker noe. Ergo så tror jeg de som vil noe, gir kampen mot Nav sine lover og regler. For og få en verdig hverdag utenom og måtte kjempe hele tiden. Det handler rett og slett om og kunne lytte, ikke motarbeide!! Rundt 2003 begynte så smått Nav reformen og komme, siden da har det bare gått en vei! Nedover!!! Ansvarlige i dette er de politiske mydigheter, LO og NHO. For de tror de veit best, men det er brukeren som vet best! Så må jeg si vi bor sprett i dette landet, så alt er ikke så enkelt. Som de høge tror…….

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Dag og velkommen til bloggen 🙂
      Du skriver «Nav har et system som ikke gagner de som ønsker noe. » – og dette er noe av det som bekymrer meg. Det er jo stadig mer fokus på pasientens ansvar for egen helse, noe som er både viktig og riktig – for jeg tror ikke noen statlig etat kan lære «brukerne» – dvs medborgerne – hvordan de skal leve sitt liv. Å bekjempe kronisk sykdom krever helhetlige løsninger og da er brukeren den sentrale brikken.

      Men samtidig som holdningen om eget ansvar løftes av mange stemmer i media og politikken – så kveles alt eget initiativ så fort det møter det statlige systemet.

      Vi kommer til å behøve kreative og nytenkende løsninger for å skape bedre forutsetninger for langtidssyke i arbeidslivet – hvordan kan NAV jobbe for å underbygge og motivere eget initiativ, istedet for å kvele det?

      Svar
      1. Dag

        Heia og takk 🙂 Underbygge og motivere! En for begynne med de som har laget det tungrodde loverket! Byråkrater,politkere,
        LO og NHO! Alle disse spiller sin regi i dette! Legene i dag har lite og stille opp mot Nav, der Nav har laget sitt eget regime….
        Så det blir desverre oss brukere som må stille de til veggs. Det er min erfaring! Jeg bruker og stille spørsmålet slik til Nav!
        Gir dere beskjed vidre i systemet at dette ikke fungere for brukere som vil noe! Jeg ser reaksjonen på denne personen, og for til svar at det kan hun/han ikke fortelle. I dette så viser det handlingslammhet i systemet! Dette går også utover de ansatte som har et ønske om og gjøre noe. Hvorfor er det stort sykefravær i Nav? For de ser at systemet ikke fungere, men blir de tatt på alvor? Nei! Min tidligere konsulent hadde 50 brukere og havnet på 75 brukere! I dag sitter hun i resepsjonen!Så det slår desverre begge veier, vi brukere har problemer med og bli hørt, de Nav annsatte har problemer med og bli hørt. Så det blir nok oss brukere som må rope høgest, hvis politikerene hører!!!!

        Svar
  3. Dag

    Glemte og si noe! Kan en skape arbeidsplasser til alle? Så er svaret nei! De bedriftene som har en mulighet til og tilrettelegge bør gjøre det. Men de skal heller ikke utnytte de som vil prøve seg, Det skjer desverre, mange går på avklaringspenger for og komme tilbake til arbeidslivet. Det blir utnyttet, det vil si at en person kan gå opp til et år uten og få noe fast arbeid! Er man ikke sterk nok til og gi beskjed, så er en ute!!!
    Vi hadde en tid der aktiv sykemelding var populær. Der vi prøvde og få til noe for de som var aktiv sykemeldt eller hadde andre problemer. Vi var to tilitsvalgte i skipsinndustrien. Der vi prøvde og snu litt om i produksjonen for at de som var aktiv sykemeld og andre kunne få lettere jobber! Men desverre så gikk det ikke, med resultat at de ble ufør. Sannheten i dette var at det var ingen problemer med og snu produksjonen. Vi prøvde og og få til en samtale gruppe for de som sleit litt! Men alt dette gikk bedrift/bedrifthelsetjeneste i mot! Det koster penger!For si det på en annen måte, hva koster sykemeldinger/uføretrygd etc! Dette var en stor internasjonal bedrift. Borte i dag!! Men en kan ikke skape arbeid til alle, men der det er muligheter så gjør en det! Sammfunnet er tjent med det, for vi er skapt for og ha noe og gjøre…….

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Veldig interessant med konkrete eksempler som dette. Det er lett å trekke en parallell til f.eks Sverige og sammenlikne de lavere uføretallene og de høyere arbeidsløshetstallene. Vi har veldig lav arbeidsløshet i Norge – men det mange ikke vet er at mange på ulike «tiltak» fungerer som gratis arbeidskraft i kommunal virksomhet som ikke har råd til å ansette dem. Mange får for eksempel «jobbe mot trygd» i kommunal virksomhet – de fungerer ofte minst like godt som de fulltidsansatte som får 2-3 ggr så mye lønn for samme jobb men har altså ingen rettigheter. Om de argumenterer så kan deres diagnoser brukes mot dem – «du er jo syk» med undertittel «syk=mindreverdig».

      Svar
      1. Dag

        Det er mange slike eksempler! Sammenligne med Sverige, det må bli veiane 🙂 Liten arbeidsledighet, de skjulte tallan!! Hvis en tenker slik hvorfor har vi har liten ledighet i Norge? Billig arbeidskraft impotert (velsignet av myndigheter,LO og NHO).
        Så hvorfor har vi høg uføredel, folk på arbeidsavklaringspenger og ledighetstrygd i vårt langstrakte land? Legger en ned en bedrift i dårlig tider, så forsvinner en del arbeidskraft. Ved oppstart, så tar vi inn billig arbeidskraft. De som er igjen i by/bygd for ikke jobb! Her i denne lille byen går pr. i dag 100 stk. og slenger. Utrygghet er det værste som er, ikke bare sykdom. Men en kan bli syk av og ikke ha noe og gjøre! Det er mange årsaker at mennesker havner i uføre!
        Ordet Mindreverdig er fælt ord og høre. Det burde ikke forekomme. Gratis arbeidskraft, eg har hvert en av de 🙂
        Det kan hende at jeg skriver litt fram og tilbake, men eg har aldri hvert noen skribent! 😉 Foretrekker og snakke, det er mæ i nøtteskall. Eg skal følge med deg Anna, det du skriver opptar mange mennesker. Lusker mæ inn i ny og ne. God helg 😉

        Svar
  4. Inger Johanne / tanteMy

    Jeg prøvde å jobbe. Ville jobbe. Jobben, menneskene som var jobben min trengte kompetansen min.

    Arbeidsplassen min – en IA-bedrift – skviset meg ut. Aetat (før NAV) brøt attføringen som var nesten ferdig og ville ført til jobb der jeg fortsatt var ansatt. Etter en stund fikk jeg jobbe (for erke-lav timelønn) som brukerkontakt hos Trygdeetaten ( vi er fortsatt før NAV). De kunne ikke det minste om tilpasning og ga meg tilgang til kunnskap om Trygdeetaten og aetat som fikk meg til å miste all tro på dem. En kort tid trodde jeg NAV måtte bety en bedring. Vi vet det ikke ble slik.

    Når vi prøver å fortelle om slikt, blir vi ikke trodd, for vi er jo uføre og «det må det jo være en grunn til».

    Før NAV innser og innrømmer at noe er grunnleggende feil med det de gjør, kommer de ikke til å kunne løse oppgaven sin

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Takk Inger Johanne!
      For de som ikke har fått det med seg, vi hadde en fantastisk dialog mellom Torbjørn Røe Isaksen fra Arbeids- og Velferdskomiteen og Inger Johanne på Sykt Aktiv på mandag, dere kan se filmen og foredraget her, åpne linken til livestreamen og hopp rett til 44.15 for å se filmsnutten med Inger Johanne – som er en teaser fra Gullveig Film på deres kommende dokumentar om Sykt Aktiv!

      Svar

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *