Usynlig syke = useriøse

«Hjelp oss» aksjonen idag fra Fibromyalgipasienter og ME syke på Arbeiderpartiets Facebook vegg ble raskt stemplet som spam, og pasientenes rop om hjelp ble filtrert bort. På twitter skriver arbeiderpartipolitiker Bjørn Jarle Røberg-Larsen at han skal slutte å gjøre noe som helst for å hjelpe de ME syke, i usedvanlig opprørte ordelag kaller han aksjonen for «useriøs sjikane» – og de som støtter aksjonen kaller han «dumme» og «patetiske».

Bare så du vet det Bjørn Jarle, aksjonen har vært planlagt i flere uker. Pasientene det gjelder er så syke at de ikke kan delta i fakkeltog, de opplever at pasientorganisasjonene ikke klarer å nå fram, og derfor er denne typen for aksjon – ett rop om hjelp via sosiale medier – det eneste de klarer. Initiativtageren selv ligger hjemme med invalidiserende smerter men har ikke noe behandlingstilbud og klarer ikke engang å delta i dag ved å skrive noe selv. For hun var så «useriøs» at hun brukte krefter på å reise til Oslo for å treffe politikere på Stortinget den 10 November, så nå, nesten 2 uker senere, betaler hun prisen ved å være fullstendig slått ut.

Hvis noen innlegg fra pasienter som ber om hjelp på Arbeiderpartiets facebookside er det som skal til for å ta fra deg kampviljen, når du selv sier at du har vært en av dem som har gått i bresjen for disse pasientene tidligere, er det faktisk ganske underlig. Pasientene opplever å ikke bli hørt, og ikke tatt på alvor. De ønsker å bli friske, de ønsker å delta i samfunnet og demonstrerer på den eneste måten de kan. Når de mobiliserer seg nok til å forsøke å formidle ett koordinert digitalt rop om hjelp er det tragisk at de ikke blir hørt, og til og med aktivt sensurert.

Når man rammes av alvorlig sykdom er det mange prosesser som drar i gang samtidig. Vantro over at kroppen ikke fungerer som den pleier. Frustrasjon hvis man ikke blir frisk så fort som man ønsker. Håp og tro om at man KAN bli frisk, hvis man bare finner riktig behandling, får prate med riktig lege, får tatt de riktige medisinene. I mellomtiden går tiden.

«De kroniske ikke-smittsomme sykdommene er dagens epidemier

Folkehelserapporten 2010

Dessverre er det slik at veldig mange sykdommer idag ikke kan kureres. Den eneste behandlingen man får er symptomdempende – den gjør ingenting med årsaken. For sykdommer som ikke prioriteres i medisinsk forskning finnes ikke engang symptomdempende behandling, og pasientene overlates i stor grad til seg selv. Da er det ikke så rart at alskens mirakelkurer blir prøvd, lommeboken blir tynnere, helsa dårligere og frustrasjonen øker.

For mange som lever med kronisk sykdom og alvorlig funksjonsnedsettelse er sosiale medier den eneste sfæren der de har mulighet til å delta. Et fantastisk»likemannsarbeide» bedrives helt gratis i Facebookgrupper og lukkede forum der pasienter hjelper og støtter hverandre. Man skulle tro at dere som jobber som folkevagte burde ønske dette demokratiske engasjementet velkomment, men dere er tydeligvis fortsatt redde for å høre hva folket har å si.

En av aksjonistene skriver:

  • «I Lov om pasientrettigheter står det: Helsetjenesten skal gi den som søker eller trenger helsehjelp, de helse- og behandlingsmessige opplysninger vedkommende trenger for å ivareta sin rett. Når skal dette gjelde Fibromyalgi og ME pasienter??»

Er det flere som mener at denne typen aksjoner er useriøs sjikane? Hvordan mener de ellers at pasientene skal forholde seg til den manglende behandlingen?

Les også: Åpenhet og demokrat for alt annet enn ME-spam,  Sykdom og helse, stigma og status og Er vi redde for å se dem?

 

 

Vil du dele innlegget?
Facebook211Twitter16

23 tanker om “Usynlig syke = useriøse

  1. Bjørn Jarle Røberg-Larsen

    Heisann!

    Ettersom du i hovedsak skriver direkte til meg, syns jeg det er høflig av meg å svare.

    Jeg har engasjert meg i politikk knyttet til ME i flere år. Det har vært meningsfullt for meg å gjøre det, fordi det er en gruppe syke som har blitt oversett/usynliggjort, til dels mistenkeliggjort og latterliggjort og som i liten grad har blitt tatt på alvor. Og jeg har hatt mulighet til å sette meg mer inn i fakta rundt sykdommen på grunn av at samboeren min har vært ME-syk i ca 11 år.

    Jeg har først lyst til å si til deg at noe av det du skriver om meg er direkte feil. F.eks. denne passusen:

    «…kaller han aksjonen for “useriøs sjikane” – og de som støtter aksjonen kaller han “dumme” og “patetiske”…»

    De utsagnene var rettet til en person som jeg ikke har den fjerneste anelse om støtter aksjonen eller ikke. Men jeg kan spørre ham – han er naboen min! Han er forøvrig ikke ME-syk, og jeg står helt og fullt ved at det er patetisk å si at jeg ikke har lyttet til ME-syke de siste årene. Særlig fra en person som aldri har løftet en finger for ME-syke selv. For ordens skyld: Samboeren min har hatt ME i ca 11 år.

    Så til selve aksjonen. Jeg opplever at den kan ødelegge mer for ME-saken enn den gavner. Ved å spamme, være usaklig, ensidig kritisere, sågar komme med sjikane og personangrep får man helt sikkert oppmerksomhet. Spørsmålet er om det er positiv oppmerksomhet som gjør at folk vil lytte, eller om det er negativ oppmerksomhet som gjør at folk trekker seg tilbake og kvier seg for å «ta i» ME-saken.

    Jeg frykter det siste.

    Selv har jeg jobbet mye politisk med ME de siste årene. På landsmøtet i Ap våren 2009 var jeg forslagsstiller bak de vedtakene som ble gjort, og som sørget for at Ap er det eneste partiet i Norge som har konkrete og forpliktende formuleringer om ME i partiprogrammet sitt. Jeg har vært i dialog med både statsråder og statssekretærer om ME i ettertid for å følge opp, og hadde planer om å diskutere ME med Arbeiderpartiets nye fraksjonsleder i Stortingets helsekomité denne uka.

    For min del opplever jeg at dialog ofte er bedre enn aksjonering. Særlig når det i utgangspunktet er mye god vilje til å være imøtekommende og se på løsninger. Aksjonen i dag gjør det stikk motsatte; i stedet for å gå inn gjennom åpne dører, finner man fram en rambukk som knuser inngangspartiet.

    Argumentet om at ikke alle kan delta i fakkeltog o.l. er derfor ikke veldig relevant her. Hva skal man med fakkeltog når viljen til dialog er stor? Så sent som i forrige måned deltok jo statssekretæren i helsedepartementet på ME-seminaret som ble arrangert, og det jobbes veldig konkret med spørsmålet på politisk hold. Hvorfor velger man ikke å fortsette en positiv dialog i stedet for å starte med aksjoner som spamming?

    Det at ikke samtlige kan delta – det gjelder på alle områder i samfunnet. Det er derfor man har interesseorganisasjoner og brukergrupper, for at noen skal være talerør for de mange som ikke selv kan delta. Der skiller ikke ME-syke seg prinsipielt fra andre grupper i samfunnet.

    Du skriver jo selv at initiativtageren til dagen aksjon med nedspamming av Facebook SELV har vært på Stortinget og hatt dialog med politikerne. Hvorfor da denne trangen til å ta i bruk virkemidler som går i stikk motsatt retning?

    Når du henvender deg til meg og sier «dere som jobber som folkevalgte», så er det altså slik at jeg IKKE jobber som folkevalgt. Jeg har ikke lønn for politisk engasjement, men bruker tid og krefter utfra at jeg syns det er interessant og meningsfullt. Ofte går det på bekostning av familieliv, jobb og andre interesser. Og jeg har til nå valgt å prioritere arbeid med ME blant de sakene jeg har tid til å engasjere meg i.

    Når jeg nå ser at mange ME-syke selv river ned viktig arbeid, bruker tid på spammekampanjer, kommer med til dels drøye personangrep og med utsagn som kan oppleves som sjikane – da tenker jeg meg om en gang til. Det finnes nemlig mye annet å engasjere seg i. Når man får kjeft fra de man jobber frivillig for å hjelpe – og når de man jobber frivillig for å hjelpe SELV greier å skape en holdning om at «Åh, nå kommer han også og skal gnåle om dette ME-greiene» hos folk som vet lite/ingenting om hvordan de ME-sykes situasjon er – da tenker jeg at det fiunnes politikkområder hvor det er betydelig mer givende å engasjere seg.

    Og der det er betydelig mindre motvind å møte. Særlig fra de man forsøker å hjelpe.

    Jeg forstår svært godt at folk kan bli desperate. Men mitt budskap er altså at når desperasjonen ender ut i aksjoner som skader saken, da bør man velge andre former. Jeg vet at det ikke er et populært budskap, så folk kjefter på meg for det. Og det tåler jeg greit. Men utskjelling og kjeft bidrar altså ikke til å styrke mitt engasjement, og jeg har til gode å møte noen som syns det blir mer givende å jobbe frivillig for en sak jo mer kjeft, sjikane og utakknemlighet man møter.

    Så kan du like det budskapet, eller du kan la være. Faktum er uansett at jeg var langt mer motivert til å jobbe med politikk rundt ME i går enn jeg er i dag.

    Mvh
    Bjørn Jarle

    Svar
  2. AnnaTW Innleggsforfatter

    Hei Bjørn Jarle, og takk for svar!

    Jeg har selv hverken ME eller Fibromyalgi, men jeg vet endel om å leve med kroniske smerter, blant annet hvor utrolig mye krefter det koster, og hvor frustrerende det er å være så redusert med en sykdom som er usynlig og ikke har noe godt behandlingstilbud.

    For meg virket det som om aksjonen i dag begynte veldig saklig – ved at et stort antall enkeltpersoner med samme type sykdom gikk inn på arbeiderpartiets facebookvegg og skrev sine tanker og erfaringer med å leve med kronisk sykdom som ikke har noe behandlingstilbud. Dette er jo en fortsettelse på kampanjen som ble startet da Helsedirektoratet tidligere i høst – før det nye forskninsggjennombruddet fra Haukeland – la ned den eneste behandlingstilbudet som fantes for ME syke i Norge.
    Jeg fulgte med på aksjonen en stund, og så at det var noen rare innlegg innimellom, men stort sett var det en høflig og saklig tone i det som ble skrevet. Når disse innleggene etterhvert ble sensurert ble folk sinna, og det var da jeg twitret om dette, som startet vår dialog.
    Da du skrev: «Lytte på sjikane? Prøver du å være morsom, eller er du rett ut dum…? @dagbnor @annatw @garmaker»
    og
    «At man er «ombud for folket» betyr ikke at man skal være avfallsbøtte for alt gørr folk tømmer ut av seg, vel? @VidarH73 @dagbnor @annatw»- skrev du ikke bare til naboen din, men også til meg og en annen person. Og den videre diskusjonen på twitter som inkluderte ganske krass kritikk av pasientaksjonen fra din side var utgangspunktet for denne bloggposten.

    Selv ble jeg oppriktig talt sjokkert over den utrolig negative tonen i det du skrev, og kan godt forstå at mange andre pasienter ble sinte og forbanna.

    Jeg tror denne saken er et eksempel på at det demokratiske systemet har arbeidet for langsomt – og ikke tatt ansvar for å følge opp en stor gruppe pasienter. Som Jørgen Jelstad skriver i «De Bortgjemte» har det blitt lovet ting i mange mange år – men lite eller ingenting skjer. Det eneste gjennombruddet som har skjedd i forskningen på ME kom når to kreftforskere tilfeldigvis snublet i en sammenheng mellom en immunforsvaret og ME.

    Det er trist at du synes denne formen for aksjon skader saken, og at du selv om din egen samboer lider av ME bestemmer deg for at du ikke lenger vil jobbe for bedre behandling for ME pasienter.

    Sjikane og personangrep er totalt uakseptabelt, og burde ikke ha noen plass i en slik diskusjon. Såvidt jeg kan se har de politikere og leger som våger å stå fram og kjempe for de ME syke fått enorm oppbackning og behandles som helter fra pasienter og pårørende.

    Svar
  3. Aina Yvonne Kehus Sivertsen

    Jeg blir så overrasket…og sjokkert over mangel på takt og tone som kommer fra politikerne når noe går dem i mot. Hvis man ikke er enige, blir man sparket ut av siden dems, man blir anklaget for spamming og at man er usaklig. Jeg lever med FM. Smertene mine er ikke spam…de er reelle…Jeg har kjempet for å bli trodd-i 20 år—dette er fakta, ikke urealistisk tull. Hvis jeg er så heldig at jeg finner en lege som er villig til å høre på meg, skal jeg da slutte å aksjonere? Skal jeg da bøye meg ærbødig i støvet å være evig takknemlig for at jeg har blitt hørt for så å glemme alle andre som fortsatt kjemper? NEI! Man fortsetter. Selv om man blir kalt dum, selv om man blir kalt usaklig…Ingenting er for dumt, alle fortjener å bli hørt…og er man uenige, må man kunne være uenige på en voksen og sivilisert måte. Jeg kjemper ennå for å bli trodd…og sliter meg gjennom skolegang-ny omskolering…som NAV så pent presiserte:»Det er ikke sikkert at du er intelligent nok til å gjennomføre skolegang, så ikke vær for sikker på at du får innvilget alle årene!» Hodet mitt vil mer enn gjerne…jeg har gode karakterer, 4′ere og 5′ere…problemet er det fysiske…kroppen min har det vondt…men jeg gir ikke opp og jobber til jeg stuper…og derfor er aksjonen så viktig for meg…og mange andre…Sammen er vi sterke:)

    Svar
  4. Tilbaketråkk: » Facebook-aksjon for ME og FM-syke i dag – bråk ble det!

  5. ~SerendipityCat~ / Cathrine Eide Westerby

    Jeg postet kommentaren under på min egen blogg og på Facebook, men legger den også inn her:

    «Jeg synes vel forsåvidt det er legitimt å mene at en aksjonsform ikke er egnet. Sånn vil det alltid være. Noen synes fakkeltog er bortkastet, andre reagerer på slagord som blir ropt i et demonstrasjonstog. Det jeg leser er dessverre som om Bjørn Jarle Rødberg Larsen forsøker å tilsnakke ME-pasienter som gruppe. Det er kanskje trønder-rampen i meg som våkner da, når jeg synes jeg hører «hysj, ikke bråk, de voksne jobber med dette».

    Jeg tror at de som både leser på og driver Arbeiderpartiets Facebook-side er voksne folk som klarer å skjønne og se hva som ligger bak en slik aksjon. For ja, det er slitsomt og masete med folk som bråker. Man kan mene at bråkete mennesker gir motstand og at man alltid skal gå stille i dørene og mane til dialog. Personlig synes jeg begge deler er greit, at man både kan jobbe i dialog og ha møter, samtidig som man gir utrykk for sinne, frustrasjon, desperasjon og andre menneskelige følelser man måtte ha i en svært vanskelig livssituasjon.
    Jeg tar her forbehold om at jeg ikke har lest igjennom alt det som ble skrevet på Arbeiderpartiets FB-side i dag, og jeg tar avstand fra personangrep.

    Men én ting er at man jobber i dialog, og forhåpentligvis kommer det noe godt ut av det også. Men vi har ikke så mye håp kanskje. Dere vedtok et arbeidsprogram med følgende formulering: ”Støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.”
    Dessverre ser vi at Helseministeren i svar på Stortinget til Laila Dåvøy og andre fra dep. svarer at det ikke er anledning til å få dekket annen behandling enn det som finnes i det offentlige helsevesenet og som er vitenskapelig dokumentert – altså nærmest det motsatte av det dere hadde i arbeidsprogrammet. Status i dag er at det nærmest er umulig å få særfradrag for behandlinger utenfor det offentlige helsevesenet, og at det ikke finnes behandlingsformer i det offentlige helsevesenet, knapt nok symptomlindrende behandling. I tillegg opplever familier med svært syke ME-pasienter som er BARN å miste pleiepengene. Jeg synes ikke det er noe rart at pasientgruppen er frustrert og ikke opplever at det er noen fremgang. 10 sengeplasser ble det vedtatt og gitt midler til på Ullevål – 2 sengeplasser er opprettet per i dag.

    Det er fint med gode intensjoner og arbeidsprogrammer, men vi vil ha konkret hjelp, og vi vil ha den NÅ.»

    Svar
  6. Linn Sjåfjell

    Det var godt å få et fyldig svar hos deg Bjørn Jarle Røberg-Larsen. Da forstår jeg mere den heftige måten du har formulert deg på via feks Twitter. Men kan du se hvorfor det blir så heftige kommentarer rundt omkring i nettfora. Det er åresvis med lidelse bak dette, og frykten for at nok engang vil ME bli en usynlig sykdom. Man er redd det igjen vil bli lovt midler og hjelp og alt renner ut i sand. Kan du se behovet bak heftige kommentarer? Jeg er dog enig i at ufine og lite reflekterte kommentarer gagner ingen sak. Men igjen vi kan velge hvordan vi tar slikt. Jeg har selv ME i mange år, men har brukt disse årene på å prøve å bli den beste utgaven av meg selv til tross for min og familiens vanskelige situasjon. Man må se bak ordene, se hva behovet bak er. Da jeg leste dine kommentarer på Twitter tenkte jeg dette er personlig. Det var nettopp det, en nabo og det du kaller spam du har lest. Men det å generalisere en hel gruppe i en aksjon kveler også dialog, kan du se dette? Dialog handler om samarbeid og tillit til at man ønsker å nå et mål sammen♥ Dialog er noe jeg håper kommer inn i politikkens arena en dag. Jeg anbefaler på det sterkeste boken 100 års Målene. Det virkelig ser på mekanismene i et helt samfunn også den politiske arena. Vi må ha et system som er såpass reflektert og fleksibel, at det klarer å ha romslighet for lidende mennesker. Mennesker som da ME syke, som endelig finner en måte å få fortelle sin historie. At noen av disse kan gjøre det på en ufin måte eller som kan oppleves som et angrep gjør ikke temaet noe mindre viktig. Vi kan velge hva vi tar personlig, vi kan se på hva som ligger bak vonde ord. Det handler om de samme behovene vi alle innehar. En annen som er flott å lese er Marshall Rosenberg, som snakker om Non violant communication. Han jobber som fredsmekler verden rundt og går inn i mekanismene bak ord og handlinger. Jeg kan forstå du kjenner på frustrasjon og du kanskje og kjenner på frykten for at politikere og helsevesen skal slutte å lytte fordi de føler en vegg med sinne, frustrasjon og ikke minst hjelpesløshet som mange av oss med ME føler. Det betyr ikke at temaet er noe mindre verdig eller viktig. Jeg vil si absolutt det motsatte. ME saken har nærmest en egen smertekropp hvis man skal kalle det noe. Dette er nærmest globalt og ikke spesifikt for norge eller denne aksjonen. Stor lidelse og lite hjelp over tid kan manifistere ufattelige mange reaksjoner. Men hvordan vi velger å ta imot og virkelig se budskapene som kommer, gjør at vi kan opprettholde en dialog. Jeg bruker å si at ingen eier sannheten, men sammen kan vi se helheten. Vi kan ikke ekskludere grupper eller personer fordi vi ikke kan stå i den affekten det skaper i oss. Jeg håper du kan se at dette handler om frykt, frustrasjon og mye lidelse. De folkevalgtes oppgave ER å ivareta alle grupper i samfunnet om det oppleves som en gruppe er for voldsom eller ubehagelig. Sammen står vi sterkere, og om da det kommer krasse spørsmål og kritikk, betyr det ikke at motparten av disse spørsmålene må gå i forsvar. Det ytres behov gjennom disse krasse spørsmål eller kommentarer. Hva man velger å gjøre med det man hører eller leser er helt opp til hver enkelt. Jeg ble ikke provosert over dine kommentarer på Twitter men veldig konfundert og begynte å reflektere hva som kunne være hva. Kan du se parallelen med din reaksjon og resignasjon med hva det kollektive ME miljøet generelt sliter med hver dag. Det er sammenhenger her tror jeg. Frykten for at lite skal bli gjort, eller det jeg virkelig tror det ligger på, frykten for at alvorlighetsgraden igjen skal graderes. Det er mye desperasjon ute å går her, ikke rart med så mye lidelse i mange hjem. Jeg forstår følelsene dine like mye som aksjonens behov. Vi er bare mennesker alle som en, uansett rolle, tittel eller samfunnslag. Dialog oppnås ved romslighet og ved å se behovene bak i enhver dialog. Enda så vanskelig det kan være i perioder. Jeg håper dialogen vil fortsette og at debatt og diskusjon vil bli noe vi velger bort mer og mer♥ Ps anbefaler deg virkelig å lese boken til Jørgen Jelstad, det viser igjen dette med hvor viktig dialog er. Jeg vil og si det finns ingen syndebukker, men vi har behov å plassere ansvar noen plass. Spesielt når vi sliter med å se løsninger, eller ikke har redskapene der og da til å takle det vi står i:)

    Svar
  7. Bjørn Jarle Røberg-Larsen

    Hei Linn!

    Ja, jeg forstår godt det du peker på her. Og har forstått det lenge. Den totale hjelpesløsheten mange ME-syke har opplevd i årevis – dels på grunn av manglende behandling, dels på grunn av «hypokondiseringen» mange har opplevd, dels på grunn av velmente råd fra omgivelsene om at man kan «gå på et sånt lynkurs jeg har sett i avisen så du blir helt frisk veldig fort», dels på grunn av at man stanger hodet mot en byråkratisk mur hos NAV og dels på grunn av en masse andre forhold – det skulle bare mangle om dette ikke fører til fortvilelse og desperasjon.

    Men likevel hjelper ikke aksjoner av denne typen.

    Jeg har tro på dialog i stedet for konfrontasjon. Det er en oppriktig vilje fra et bredt politisk miljø til å hjelpe de som er ME-syke. Også blant de som vet lite om sykdommen. Da er det en lite gjennomtenkt strategi å gå til konfrontasjon i stedet for å fortsette dialogen.

    Det er først og fremst dette jeg reagerer på. Og jeg ser at denne aksjonen nok kan være nyttig for å «få ut litt damp» hos noen av dem som er fortvilte og oppgitte. Men det tjener altså ikke saken i noe lengre perspektiv, snarere tvert om.

    Mvh
    Bjørn Jarle

    Svar
  8. Lilljekonvall

    Jeg har ikke nok krefter idag til en konstruktiv kommentar til dagens protest-storm, men vil rette en takk til dere, Anna T.W og SerendipityCat ,som gir en ryddig og saklig fremstilling av hendelsesforløpet her og peker på viktige momenter .
    Jeg tror at de siste ukers forskningsnyheter har fått mange til å få fornyet styrke ,håp og kampvilje. – Men i det ligger det også årevis med frustrasjon,sorg og tårer. Det hele kan til tider for noen virke voldsomt- men absolutt forståelig.

    Svar
  9. Bente Charlotte Larsson

    Det er lov å mene og synse i alle retninger her, så lenge man har respekt for andres meninger og ulike syn. Faktum er at det kun er de ME og FM syke som føler dette på kroppen og må leve med det hver dag, time og sekund, uansett hvor mye kroppen måtte «streike». Livskvalitet er et fremmedord og blir det i dager, uker måneder og år for noen. I ren desperasjon begynner syke å aksjonere…javel! Visst du er så heldig å være frisk og aldri ha følt sykdommen på kroppen så kan du ikke sette deg inn i den sykes sted, uansett hvor mange syke du kjenner, uansett hvor godt du kjenner dem! Dette er en individuell sykdom hvor mange har ulike symptomer, nettopp derfor er det vanskeligere å finne en felles platform for legestanden å forstå sykdommen og alr den medfører. Dette skaper bare mere frustrasjon for de syke. Mitt ønske er derfor : alle dere friske der ute, vær så snill og vis forståelse og omtanke for alle de som desperat aksjonerer for å få hjelp. Når Jens Stoltenberg totalt ignorerer alle som aksjonerte på siden hans, sier det litt……Erna Solberg tok kontakt, ønsket et møte og mere info – Tusen takk! fen første politiker som har avsatt litt av sin dyrebare tid og vist de syke medfølelse. De syke ønsker svar fra landets ledere og aksjonerer igjen, denne gang på Arbeiderpartiets side. Jeg krymper meg når jeg leser at alt de syke skriver blir slettet og behandlet som spam. For en stor skam at de behandler de syke slik!!! Om noen skulle skrive upassende innlegg, så se gjennom fingrene med det, ikke alle er like oppegående når de er syke, det er bare forbigående og la det bli med det. Er man frisk og rask, så vis forståelse og omtanke, fremfor å dømme. Når man er syk føles slikt ofte sterkere :(
    Til alle som aksjonerte i dag, dere var flinke og det dere gjorde var riktig, fordi dere må snart bli tatt på alvor. Når Arbeiderpartiet oppfatter deres rop om hjelp som spam og sletter alt dere skriver, så ta det til etterretning og vend ryggen til. Dere trenger ikke dette. Når Jens Stoltenberg ikke verdiger dere et eneste svar på veggen sin da dere aksjonerte, så ignorer ham. Han er ikke verdt bryet, ei heller kan han være statsminister for evig. Henvend dere heller til de politikerene som lytter til saken og tar dere på alvor. Det er mindre frustrerende for alle parter og gjerne enklere for de syke å knytte nettverk med folkevalgte, som både lytter og tar dem på alvor. Så husk dette ved neste valg, stem på den politikeren, det partiet som ivaretar deg best!!!

    Svar
  10. Matilde R.

    Jeg vil gjerne takke deg Bjørn Jarle for arbeidet du gjør for ME-pasienter. Jeg synes aksjonen idag ble gjort med rett hensikter, men den hadde kanskje ikke helt riktig effekt. Jeg ser hvorfor de valgte å utføre aksjonen på denne måten pga. alle de som er så syke at de ikke klarer å gjøre noe mer, men jeg synes også det ble mer spam enn en seriøs henvendelse. Jeg håper at selv om du ikke var helt enig med aksjonen som foregikk idag, så vil du fremdeles fortsette å arbeide for ME-pasienter. For det er bare en brøkdel av alle ME-pasientene som fakitsk var med på aksjonen idag, og selv om noen kanskje tok det litt langt ved å spamme Ap sin facebook side, så betyr det ikke at vi alle er enige med deres fremgangsmåte.

    Samtidig så ser jeg jo hvorfor de valgte å gjøre det slik, og jeg har full forståelse for det. Men jeg tror heller det er viktig med en god dialog, men tingen er bare at den dialogen må opprettes NÅ, for vi trenger hjelp NÅ! Jeg er 16 år og jeg ser ungdomtiden min fly forbi meg, jeg ønsker bare å bli frisk!

    Håper du vil fortsette med det gode arbeidet, for vi trenger folk som kan kjempe kampen for oss når vi ikke kan kjempe selv!

    Mvh
    Matilde R.

    Svar
  11. T

    Det som gjør størst inntrykk på meg er hvilken definisjonsmakt mottakeren her sitter med. Det som i dag kalles «spam» ble for få uker siden mottatt med forståelse og oppfordring:
    http://www.aftenposten.no/helse/article4244349.ece
    «- Jeg synes det er positivt, man burde ha flere slike aksjoner, sier Robin Martin Kåss, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet.

    Han medgir at fibromyalgi/ME-pasienter ikke når gjennom lydmuren i helsedebattene.

    - Det gjør inntrykk å lese historiene. Det er veldig bra at det finnes kanaler som Facebook der disse pasientene kan komme frem med sine synspunkter, sier han.

    Kåss har ikke problemer med å forstå desperasjonen og utålmodigheten.

    - Dette er en pasientgruppe som ikke har gode nok tilbud. Et av hovedproblemene er begrenset kunnskap om sykdommene, sier Kåss.»

    Svar
  12. Selveste majmaj

    Hei, takk for meget bra blogginnlegg Anna :) Vi har startet denne aksjonen før interpellasjonen den 28.november. Vi vil ha hjelp etter denne datoen. Vi med FM og Me har ivalidiserende smerte og utmattehet. Ofte er vi lenket til sengen. Det er godt å se så mange sloss sammen for samme sak. Vi kommer ikke til å gi oss. Vi vil ha aksept, behandlingstilbud, kompetanse blandt leger. Vi sloss for våre rettigheter. heldigvis i dette landet står vi for åpenhet og demokrati. Vi sloss for våre liv! Det er en ganske strek motivator, vi kommer ikke til å gi oss nå. Vi kommer til å rope høyere og høyere!
    Takk til alle dere som har bidratt <3 Vi har håp for fremtiden, men trenger hjelp nå.

    Svar
  13. Dag Blakstad

    Bjørn Jarle:
    Ja det er helt riktig at jeg ikke har ME, eller har jobbet for saken.

    Jeg har veid mye for og i mot å svare deg her, fordi å diskutere med deg gjerne skaper en masse støy som drar fokus vekk fra saken. Siden mitt utgangspunkt i dag var å påkene at Arbeiderpartiet slettet (sensurerte) ME pasienter på sin Facebook-side samtidig som du etterlyste kommentarinnleggene Behring Breivik skal ha lagt inn på VG og Aftenpostens nettsider. Begge deler er en form for sensur, men jeg finner det vanskeligere å akseptere at Arbeiderpartiet stryker det som ikke passer enn at at avisene utøver redaksjonelt ansvar. Min kommentar var også litt spydig ment.

    Nå er det også slik at jeg interesserer meg for det enorme byråkratiet som bygges opp i helse- og sosialvesenet. ME-pasienter og mange andre opplever å møte etater som ikke er rustet til å ta vare på mennesker, men gjør dem heller til kasteballer i en endeløs saksbehandling. Jeg har skrevet noen bloggposter om temaet som kanskje vil være interessant for flere:Blikk på organisering av offentlige tjenester

    Som sagt har jeg ingen kunnskaper om ME, men om det skulle være relevant så fikk en i familien diabetes I nylig. Diabetes I er en livslang og komplisert sykdom, men som nå har et nokså godt etablert støtteapparat, og hvor helsevesenet faktisk fungerer bra (ihvertfall for oss). Det gir meg allikevel et grunnlag til å si at uten denne støtten hadde det vært en mye tyngre bør å bære både for pasient og pårørende. De ansatte er kunnskapsrike og hjelpsomme, men tror også de tildels kjemper en kamp mot et ineffektivt og inhumant system.

    Min agenda er både ytringsfrihet, spesiellt for svake grupper (i møte med en overmakt), og velferdsstaten. Jeg tror jeg kommer til å avstå fra å svare mer her for å ikke stjele enda mer fokus fra ME-saken. Lykke til videre til alle dere som står på.

    Svar
  14. Radney Thomsen

    Til Bjørn Jarle.

    Når det gjelder aksjonsgrupper for å få gjennomslag i politikken for vanlige mennesker så er nettopp aksjon det eneste som hjelper. Dere politikere enten dere er lønnet eller ikke og da spesielt fra arbeiderpartiet opptrer som regel arrogant og uinteressert i hva vanlige mennesker ytrer! At dere i arbeiderpartiet dikterer landet og har gjort det så lenge er for meg totalt uforståelig og hva dere har gjort og ikke gjort tidligere er ikke lenger relevant. Det som skjer i fremtiden er relevant, men nok om det.

    Dine uttalelser på twitter og innledningsvis her i denne artikkelen viser at du som representerer arbeiderpartiet utfører deres holdning hvor du egentlig mener at ME-syke i denne sammenhengen skal holde kjeft og ikke ytre seg, noe dere forsåvidt mener i de fleste saker.

    Det gagner ME-syke til det positive med slike aksjoner, det er forøvrig eneste mulighet til å nå frem til dere. Du sier dialog, noe som for dere betyr inn det ene øret og ut det andre og det helst enda fortere en det kom inn for dette avgjør vi uansett!

    Dere har en partileder som har ignorert ropet fra ME-syke i lang tid, mens høyres partileder inviterte til møte umiddelbart. Det viser deres ufolkelighet til det ypperste! Å aksjonere på arbeiderpartiets facebook-side er i utgangspunktet meningsløst da den kun har 64 følgere! Vil heller anbefale å skrive til arbeiderpartiet og regjeringen pr. e-post en 10-20 ganger daglig frem til de åpner for DIALOG som de utad ellers er så opptatt av!

    Ellers så gjør det nok over hodet ingen ting om du ikke lenger vil tale våres sak da du er opplært til prat og tomme løfte og INGEN handling!

    Svar
  15. Tilbaketråkk: ME- og FM-pasienter aksjonerte på APs hjemmeside på Facebook – men da ble det bråk! « Marthas Have

  16. EvaH

    Det står dårlig til med ytringsfrihet og demokrati hvis det at en gruppe mennesker ytrer sitt inderlige ønske om å få hjelp til å bli frisk(ere) fører til slike voldsomt negative reaksjoner fra en politiker. Hvorfor sånn reaksjon? Skjønner at du ikke er enig i måten folk skriker ut sin frustrasjon, men ikke piss på desperate folk som bokstavlig talt kjemper for livene sine!
    Denne aksjonen er ene og alene Arbeiderpartiet sin egen feil!!! Gå i dialog med de som ber om det i stedet for å sitte og furte. Andre partier klarer det.

    Svar
  17. AnnaTW Innleggsforfatter

    Hei alle sammen, aksjonister og anti-aksjonister!

    Det er så mye jeg gjerne skulle sagt og skrevet om dette, men nå har jeg hatt sterke smerter i flere dager så jeg klarer ikke konsentrere meg nok til å si noe smart.

    Aftenposten skrev en sak om den sensurerte akjsonen i går og den ligger på forsiden på nettet nå.

    Til dere som mener at denne typen aksjoner er «spam» vil jeg påpeke at menneskene bak dette har prøvd alle andre måter å nå fram for å få hjelp, og for kort tid siden ble liknende aksjoner tatt imot slik:

    «- Jeg synes det er positivt, man burde ha flere slike aksjoner, sier Robin Martin Kåss, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet.

    Han medgir at fibromyalgi/ME-pasienter ikke når gjennom lydmuren i helsedebattene. »

    Ærlig talt velger jeg å høre mer på statssekretær Robin Kåss enn på hobbypolitiker Bjørn Jarle Røberg-Larsen. Jeg tror ikke dette er noe som viser feil hos AP, bare uflaks fra deres side at den første som uttalte seg gjorde det i så utrolig klumsete ordelag.

    Svar
  18. Tilbaketråkk: Sjikane og personangrep er totalt uakseptabelt « Blogg om ME-Myalgisk Encefalopati

  19. Svein

    I tillegg kommer dette : Nå når endelig særfradraget får betydning for pensjonister og lavtlønte med inntekt under 250.000 , tas dette bort . Vi har en RødGrønn regjering og en finans- og statsminister som bare vil hjelpe høytlønte ! Denne skatteskjerpelsen kommer i tillegg til økte skatter for uføre og pensjonister og deres ektefeller fra 1.1.2011 . For min kone og meg slo skatteskjerpelsen 1.1.2011 ut med en økning i skatten på over kr. 52.000 med samme inntektsgrunnlag og nå med skatteskjerpelsen ved særfradrag for store sykdomsfradrag blir skatteskjerpelsen enda større for kommende år ! Hva vil den nye regjeringen etter valget 2013 gjøre med dette , ber nå om svar slik at det norske folk skal få en klarhet i dette

    Svar

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>