Alternativt «Frisk»

Dette er en kamel…

…og nå skal jeg svelge den.

Jeg har leddgikt, nærmere bestemt den typen leddgikt som kalles sero-negativ Revmatoid Artritt. En diagnose jeg har kjempet mot, fornektet og erklært meg «frisk» fra flerfoldige ganger iløpet av de snart 18 årene som har gått siden jeg fikk den. Jeg har skrevet bok og holdt foredrag og delt villig vekk om hvordan jeg ble «frisk» av leddgikten ved å slutte å spise gluten.

Derfor er dette en ganske ubehagelig bloggpost å skrive.

Da jeg utviklet leddgikt som 17 åring, og litt senere fikk første aktive periode med spredning til alle ledd unntatt kjeven og ryggraden, var sykdommen nådeløs. Den angrep innenfra, tok kontroll over hele livet mitt, og alt jeg hadde elsket å gjøre, alle hobbiene og interessene, ble visket bort iløpet av bare noen måneder. Yrkesplanene (jeg ville bli isbreforsker!) gikk ned i vasken, jeg mistet kontakt med vennene mine, og hverdagen fyltes av smerter og behandling. Samtidig hadde medisinene jeg måtte ta for å ha noen som helst funksjonsevne og ikke få ødelagt leddene mine, veldig ubehagelige bivirkninger. Og legene sa at jeg måtte ta dem resten av livet.

Alt dette forklarer jeg grundig i boka mi, Kronisk, som kom ut høsten 2010. Problemet er bare…. utgangspunktet jeg hadde når jeg skrev den stemmer ikke lenger. (Komm: I boka går jeg langt i å si at jeg har blitt frisk av leddgikten)

Jeg har hele tiden vært overbevist om at jeg kan gjøre noe selv for å påvirke sykdommen, at cellegift og kortison ikke kan være det eneste svaret, og at det må være mulig å stanse leddbetennelsen på for godt. Kall meg en kronisk optimist, det er bare sånn jeg fungerer. At jeg fikk stanset et aktivt utbrudd i 1996 da jeg begynte på melkefritt & glutenfritt kosthold var akkurat den boosten jeg behøvde for å fortsette å kjempe etter at jeg hadde brukket ryggen i en dramatisk bussulykke i Indonesia. Delvis desperat og fast overbevist om at hvis jeg bare spiste riktig, trente riktig, tenkte riktig (tenke positivt, ikke snakke om sykdom!), mediterte, selvutviklet meg, fant den riktige alternative behandlingsformen… og gjorde absolutt alt så godt jeg kunne… ja så kunne jeg nå det forjettede målet,  jeg kunne BLI FRISK!

Fra 2008-2010 hadde jeg en god periode. Jeg klarte å gjøre mye, jeg hadde lite vondt. Jeg var overbevist om at det var min egen innsats som gjorde utslaget. Jeg hadde lagt opp hele livet rundt mestring og egenbehandlingsrutiner, og det fungerte! Jeg hadde sjelden sterke smerter, jeg klarte å jobbe for en frivillig organisasjon i tilnærmet heltidstilling. Jeg kunne trene kung fu og acroyoga og snakket stort sett aldri om sykdom. Folk som møtte meg trodde jeg var frisk og hadde vanskelig for å tro meg da jeg fortalte at jeg hadde leddgikt, knust rygg og nakkeskade. Jeg var den flinke kronikeren som ikke klagde, superheltpasienten som hadde vunnet over umulige odds.

Så, for litt over ett år siden, snudde det.

Det begynte med mer smerter, både i ledd, rygg og nakke. Stivhet om morgenen.

Jeg strammet inn på kostholdet, trappet opp trening og egenbehandling. Begynte hos fysioterapeut. Men det ble raskt verre. Noen måneder med sterke smerter og våkenetter senere måtte jeg krype til korset, gå til fastlegen og be om henvisning til spesialister. Det tok nesten et år å få time hos smertespesialist, tre måneder å komme til revmatolog.

Revmatologen gjennomførte blodprøver, røntgenbilder og leddundersøkelser og kunne raskt konstantere det jeg var redd for. Leddgikten var inne i en ny aktiv fase. Nå kunne det synes endringer på røntgenbildene av hendene mine, nedbrytningen av leddene var i gang.

Selv om jeg hadde forstått hva det var som hendte, føltes det som et totalt nederlag. Hvordan kunne dette skje?! Jeg gjør jo allting riktig? Var det noe jeg kunne prøve hardere, burde jeg gå til psykolog, og lære meg å blokkere negative tanker, burde jeg gå på en enda strengere diett?

Det var min naturvitenskapsutdannede søster som påpekte det ubehagelige faktum. De to årene jeg hadde fungert så bra, hadde jeg bodd i et tørt innlandsklima. Så fort jeg flyttet tilbake til kysten kom smertene og stivheten tilbake, og nå også et aktivt sykdomsutbrudd. Og såkalt «remission» av leddgikt kan forekomme i perioder – det var jo noe revmatologen hadde fortalt helt fra begynnelsen.

Her kommer kamel-svelgingen inn i bildet:

Det var ikke all min egeninnsats, positive tenkning, trening, kosthold og selvutvikling som ga utfallet. Legene hadde rett hele tiden.

Jeg har en kronisk auto-immun sykdom. Den går ikke over.

Jeg har lært mye av alle de mer eller mindre alternative eller komplimentære behandlerne jeg har vært innom iløpet av årene, noen har hjulpet meg mye. Samtidig har hele den alternative måten å tenke rundt helse bidratt til å legge sten til byrden ved å framstille det som om hvis jeg bare gjør allting riktig (og gjerne fortsetter å betale dem 500 kr per behandling hver uke) så blir jeg frisk. Sånn at nå føles det som det er min egen feil at jeg er sykere igjen.

Nå forstår jeg hvorfor revmatologen min advarte meg mot alternativ behandling for så mange år siden, og ba meg innstendig om å fortsette å ta medisinene.

Kanskje det ikke var noen av tingene jeg gjorde som gjorde utslaget, kanskje det var helt tilfeldig at jeg fikk en «remission»? Samtidig, uansett hva det er som har fungert, har jeg jo faktisk fått nyte en lang periode uten aktive sykdomsutbrudd. Kronisk optimist som jeg er forsøker jeg å ta det som et bra tegn. Kanskje denne perioden ikke blir så langvarig? Kanskje det finnes bedre behandling nå? (Iallefall slapp jeg å ta COX-2 hemmerne som alle var så entusiastiske fans av for noen år siden, men som viste seg å være livsfarlige og førte til alvorlig hjertesykdom for 80-140.000 pasienter bare i USA.)

Jeg ler fortsatt når jeg husker hvordan sykepleierne fortalte 19 år gamle Anna om de fem ulike trinnene i sorgprosessen - og jeg mente at de var helt på jordet… har det virkelig tatt meg 18 år å komme til «aksept»?

Vil du dele innlegget?
Facebook147Twitter27

72 tanker om “Alternativt «Frisk»

  1. Frk. W.

    Tusen takk for at du skriver om dette. Det höres så lett ut å akseptere – men det er det alldeles ikke. Veien til aksept er lang og kronglete.
    Håper du får en fin vår og sommer nå – uten å måtte spise flere kameler… de er ikke så gode ;-)

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Takk Frk. W. Ja det har vært en merkelig reise må jeg si… og jeg tror ikke heller jeg kunne gjort det anderledes. Nå VET jeg iallefall at jeg har prøvd alt, og gjort mitt aller beste… da er det lettere å akseptere fakta. Jeg er kronisk syk, end of story.

      Svar
  2. Anette

    Flott innlegg, som jeg så absolutt kjenner meg igjen i. Bare jeg fremdeles er i denne «jeg skal bli frisk/jeg er frisk» fasen.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Anette! Du trenger ikke gi opp drømmen og et FRISKT LIV selv om du kanskje alltid kommer til å ha en sykdom. Du er mer enn en diagnose! Og plutselig så kommer det en sånn god periode, og det er jo helt fantastisk herlig! Jeg hadde 2 nesten smertefrie år, og jeg hadde en helt makeløs livskvalitet (men brant meg nesten ut, for det var så mye jeg ville ta igjen;). Nå tror jeg at jeg kan ha et godt og friskt liv selv om sykdommen fortsetter å være aktiv. Livet er jo tross alt så mye mer enn helse?

      Svar
      1. Anette

        At jeg skal ha et frisk liv, det er det ingen tvil om, men det var dette her med å innse sine egne begrensninger, og ta det for det det er. Det er ikke like lett alltid.

        Svar
        1. AnnaTW Innleggsforfatter

          Nei… virkelig ikke :-/ Ikke minst når man føler seg «litt» frisk, og vil gjøre AAAAALT som man har savnet!

          Svar
  3. Hanne // Skam

    Heisann!

    Sero-negativ Juvenil Reumatoid Artritt her også! Fikk det da jeg var 16, så jeg fatter tegninga di ganske bra. Nå har jeg fått Bechterews i tillegg. Hipp Hurra!

    Jeg er 25 nå. Altså 9 år siden det slo ut, og enda tenker jeg «Herregud, så ille bruker det da ikke väre?» hver eneste vinter, når kulda slår om, vinden pisker surt og jeg varmer stussen mot peisen i timesvis i et desperat forsök på å varmes inn til margen, som om det skulle få smertene til å magisk forsvinne. Lys og varme.
    Hvorfor enes vi med å bo der det sårer oss, egentlig? Jeg har lurt på det flere ganger. På behandlingsreiser har jeg hatt en fantastisk fremgang, med 80-100% strykeökelse på bare en måned!

    Jeg tror det er sunt å innse at vi har kroniske «defekter», men å ikke la det definere oss. Det er dog vanskelig, naturligvis, når man har en sykdom å gjöre som er så innkrengende, så innestengende. Selvklart er det saker vi kan gjöre for å lette på trykket på sykdommen; som riktig trening og bra kosthold. Men det finnes ingen mirakelkur, dessverre. Vi får bare la oss väre större enn sykedommen som bor i oss. Cheesy. Men sant.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Kollega Hanne, og velkommen til bloggen! JA det er virkelig merkelig hvor kort hukommelsen er på smerte og sånn altså… føler meg litt som en gullfisk hver vinter… (For det har jo faktisk blitt verre hver vinter, også når jeg spradet rundt og mente at jeg var «frisk»… jeg måtte bare… ligge inne mesteparten av døgnet… og kunne ikke løfte, bære, sitte eller gå langt..ehem..) Det er jo bra at vi er flinke til å se det positive, men det bidrar sikkert til ganske mange misforståelser! Folk ser meg jo bare når jeg enten mobiliserer voldsomt eller har en god periode. Resten av tiden er jeg bundet til hjemmet, ergo usynlig… om jeg kommer meg ut er det til behandling, trening og en og annen familiesamling. Har mistet kontakt med så mange venner! Og når jeg da endelig treffer folk blir jeg jo så glad, og da vil jeg prate om annet enn sykdom, så det er ikke rart at det er vanskelig for dem å forstå at jeg faktisk er funksjonshemmet…

      «Vi får bare la oss väre större enn sykedommen som bor i oss. » = godt sagt. Aj lajk Cheesy :)

      Svar
  4. Ingvild

    Åh jeg kjenner meg så inmari igjen… og noe av det mest slitsomme er at alle RUNDT deg ikke vil akseptere at du gjør «nok» eller gjør det riktige for å blir bedre. Alle forteller om en eller annen vidundergreie som du må prøve, og hvis du ikke prøver det så har du liksom sviktet, eller så er det liksom din egen skyld at du fortsatt er syk. Om du tar medisinene så er det noen som synes du er svak og dum fordi du ikke prøver hardere selv, om du ikke tar dem så er det også feil. Jeg er syk. Jeg behøver støtte og forståelse, ikke enda flere krav!

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Ingvild! Akkurat det kjenner jeg veldig godt igjen, dessverre. Jeg forstår jo at det å dele historier/råd er en måte å vise empati på, men når man har prøvd 20 forskjellige saker, holder på å teste 5 nye, og fortsatt er like syk bare mye blakkere og mer oppgitt, så er det ikke akkurat FLER råd man trenger 8-/ skyldfølelsen hjelper uansett ikke…

      Svar
  5. marit elisebet totland

    Sorgprosessen tar laaang tid. Du veit, både kropp og sinn skal vera med på den, både orda du seier, tankane du ikkje har tenkt ennå, kjenslene du ikkje har sluppe heilt fram.

    Håper du likevel har hatt noko positivt igjen for å ha leita etter positive element, gode tiltak, noko du sjølv kunne gjera. Slike ting kan i seg sjølv gi gode kjensler, – sjølv om du kanskje hadde vore ganske bra utan alt det. Håper ikkje den nagtive sida, forventningane har krevd meir enn det smakte.

    Ynskjer eg ein god vår, med ikkje for agressive angrep og eit roleg sinn.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Vel, jeg hadde sikkert hatt forventninger og krav selv om jeg ikke hadde prøvd så mye forskjellig. Og ja, jeg føler det er veldig godt for ro i sinnet, at nå har jeg faktisk prøvd.. om kanskje ikke ALT, så veldig veldig mye. Samtidig har jeg bygget opp en verktøykasse med flere hundre mestrings- og forebyggingsteknikker som funker like godt nå som supplement til konvensjonell leddgiktsbehandling! Blant annet har jeg jo fått ryggsmertene ned til et helt akseptabelt nivå, det er jeg veldig glad for :)

      Svar
  6. Mona

    Veldig godt skrevet Anne, kjenner meg godt igjen. Tusen takk for at du deler, det gjør det lettere å vite at vi er ikke unormale, håpløse, ubruklige. Vi vil jo så gjerne gjøre alt!!! Godt å vite at man har gjort alt man kan, så kommer sorgen, også må jeg prøve å lære å leve med min kroniske sykdom selv om det er utrolig vanskelig, og det er normalt det også :-) Ha en god dag, en fin vår og en godt liv for deg selv og dine nærmeste med den du er!!!

    Svar
  7. Pernille Nylehn

    Kjære Anna,

    dette var en veldig modig bloggpost. Det er ikke alle som er villig til å gå i seg selv og innrømme at de faktisk har tatt feil, og det står stor respekt av du gjør det offentlig på denne måten. Samtidig tok du ikke feil, du ønsket å gjøre det beste ut av situasjonen, du ønsket ikke å gå inn i en pasientrolle. Og det må du holde på, selv om du har forsont deg med at du har en kronisk sykdom og må ta medisiner. De fleste som har en kronisk sykdom har faktisk gode liv, og forteller at de har god helse! (Da er altså helse definert som noe annet enn «fri for sykdom»).

    Jeg jobber i helsevesenet, og har grublet en del på hvorfor så mange synes det er et nederlag å bli syk. Hvorfor det er så mange som rett og slett skammer seg. Det er da ikke noe man har gjort med vilje, man har ikke gjort noe i det hele tatt, man har vært uheldig!
    Helsepersonell er ekstra ille. Vi får helt panikk hvis vi blir syke. Vi skal ikke være pasienter, det er de andre som er det! Og da tenker jeg, hvis vi har en slik holdning til det å være syk, hva formidler vi da til pasientene?

    Dessverre er det en del alternative behandlere som er enda verre, de sier at sykdom egentlig ikke finnes, det er bare ubalanse, som kommer av feil mat, feil energi, lav pH, negative tanker, blokkeringer etc etc. Og så sier de at det egentlig er veldig enkelt å bli frisk, du skal bare gjøre slik og sånn … og dermed øker skammen hos de mange som slett ikke blir friske ved bare å gjøre slik og sånn.

    Men som du sier, alle må gjennom både sorg og sinne når de får en kronisk sykdom. Og underveis prøver vi enten å bortforklare eller legge skylda på noe annet, eller noen andre. Det er menneskelig. Du er slett ikke den første som bruker mange år på det.
    Men du er på god vei, og du har lært masse om deg selv. Så er du blitt litt rikere likevel.

    Beste hilsen
    Pernille Nylehn
    Lege

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Kjære Pernille, tusen takk for det du skriver!

      For meg var det først når jeg begynte å delta i den offentlige debatten rundt sykdom at jeg så hvor feil det alternative synet kunne bli. På et personlig plan og i møte med omgivelsene, vil en kroniker få veldig positiv oppbacking så lenge hun/han «Sloss mot sykdommen» og prøver alt. Utfra reaksjonene fra friske folk har jeg fått høre at det verste som kan skje er at du «gir opp» og bare aksepterer, følger foreskrevet behandling og gjør det beste du kan med den helsa du har. Du blir liksom dobbelt taper, ikke bare kroniker, men en taper-kroniker hvis du ikke spiser Raw Food og går til tre ulike alternative behandlere hver uke og på en eller annen måte VINNER over den uhelbredelige sykdommen. Det er virkelig trist.

      Dessverre er det heltehistoriene som media og offentligheten vil ha. Når jeg gikk ut offentlig ble jeg i begynnelsen svært overrasket av hvordan intervjuene ble, det vil si hvordan journalistene tolket det jeg sa… de ville liksom ha den samme «stakkars Anna var syk men ble frisk – heltehistorien», uansett hva jeg sa. Jeg forstår at det kommer til å ta tid å nå gjennom alle filtrene med et mer nyansert bilde av kronisk sykdom.

      Alle de alternative teoriene ga jo gjenklang i fornektelsen min, «du er ikke egentlig syk – du kan bli frisk!» det er jo akkurat det en vil høre da!!! Men hallo. Hadde det fantes en mirakelkur mot auto-immune sykdommer som leddgikt, så hadde den ikke vært hemmelig. Og den hadde kunnet påvises ved hjelp av vitenskapelige metoder. Samtidig ER det mye man kan gjøre som kroniker for å gjøre det beste ut av den helsa man har, og der kommer mestringsteknikkene og egenbehandlingen inn i bildet. NÅ har jeg ihvertfall mange sånne å ta i bruk :)
      Vennlig hilsen,
      Anna

      Svar
  8. Peter Andre Jensen

    Meget godt innlegg, Anna! Du skriver, som alltid, godt og friskt!

    Jeg tror alle revmatikere på et eller annet tidspunkt vil komme til et punkt der det å ha en CRP på under tyve og minimalt med hovne ledd helt opphører å være viktig. Etter tredve år med sykdom vil man etterhvert komme til et punkt der man innser at slik som situasjonen er nå, slik vil den antagelig være en god stund framover, og nå må man bare finne en måte å leve med disse hovne leddene på. Det er ikke snakk om å gi opp, men snarere et utslag av erkjennelse.

    Slik jeg oppfatter deg er du nå kommet til dette punktet, der erkjennelsen av slik ting er nå – slik vil de nok antagelig også være i veldig lang tid framover. Det er ikke en enkel prosess å komme til denne erkjennelsen, og den er både vond og vanskelig å akseptere fullt ut – MEN etter at «avgjørelsen» (dvs erkjennelsen) er tatt FÅR du faktisk et bedre liv.

    Hvorfor? Fordi du helt slutter å jakte på kurer, du vil helt slutte å bry deg om du har det litt vondere fra en dag til den neste. Kort sagt vil du gi litt mer faen (unnskyld det nordnorske uttrykket) i at du har en sykdom, for å heller bry deg mye mer om å leve det livet du faktisk kan leve.

    Og det livet kan jo være fantastisk flott, ikke sant!

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Takk Peter Andre!
      Ja, livet kan være fantastisk flott også med hovne og verkende ledd :) Selv merker jeg jo at jeg blir opptatt av andre ting, ser verden på en annen måte, når jeg ikke kan ta kroppen og helsa for gitt. Blir mer kontemplativ, setter pris på små hverdagsting som friske og stressa folk ikke merker engang. Og tenk så mye ekstra tid, krefter og penger jeg får nå som jeg kan slutte å lete etter mirakelkurer? ;)

      Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Takk Vidar! Ærlighet varer lengst. Føler et ansvar for å fortelle om baksiden av medaljen også.

      Svar
  9. MariasMetode

    Flott blogget og kudos, Anna!

    Vi har jo hatt mange samtaler rundt disse temaene det siste halvannet årene og jeg er veldig glad for å se det du skriver. På en måte.

    Jeg tror at vi bruker fryktelig masse energi på å være gode pasienter, flinke og flotte og ranke og løsningsorienterte – i «tenk positivt»- og «finnløsning» og «jeg er min egen lykkes smed»-forstand. Som du vet, tror jeg ikke på at man blir frisk av det. Kanskje tvertimot av og til. Ja, kanskje ofte tvert i mot! I tillegg til å være syk, skal en slite med dårlig samvittighet for å ikke klare alt en skal klare som en blir pålagt å strekke seg mot. På toppen kommer en følelse av å være mislykket. Jeg lurer på om alle disse tenkpositivtværdinegenlykkessmed- tenker på at de pådytter syke dette som en ekstrabelastning?

    Når jeg skriver «på en måte», så tenker jeg at det som er bra med «finnløsning»-tilnærmingen er at det er en måte å opprettholde håp og retning på. DEN er det viktig å ta vare på når en endelig er kommet dit at en har innsett at en har en syk kropp som må taes hensyn til.

    God og varm klem!

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Takk Vidar :) Som jeg skrev til kommentatoren tidligere her, ærlighet varer lengst. Føler et ansvar for å fortelle om baksiden av medaljen også…

      Svar
  10. kaffedamen

    Tøft innlegg, Anna! Jeg er lei for å høre at sykdommen er inne i en aktiv fase igjen, men krysser fingrene for at den ikke blir langvarig. Jeg er ikke i tvil om at du takler det, positiv og sterk som du er, og jeg er glad du føler du har funnet aksept!

    Kjenner meg godt igjen i tankegangen om at «bare jeg gjør alt riktig blir det bra», selv om jeg ikker ha noen degenerativ sykdom.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Takk kaffedamen!
      Ja, det er jo anderledes denne gangen, siden jeg nå vet at det kan komme lage perioder uten aktive utbrudd. Da kjennes det ikke like nattsvart. Og jeg har jo fått levd og nyte av mange år med mindre leddproblemer, pluss at jeg har fått erkjennelse og innsikt jeg ikke ville vært foruten. Det er en tung bør å bære når man først lever med kronisk sykdom og skal ha dårlig samvittighet for at man ikke klarer å «tenke/gjøre seg selv frisk» i tillegg :-/

      Svar
  11. Zeppelin

    Sår og god lesning! Bringer fram mange følelser hos meg, alt fra sorg til sinne, skam og lettelse. Jeg har selv Lupus, og har fått mange år med sykdom i remisjon. Så kom den tilbake og holdt på å ta over livet mitt. Nå står jeg her og tviholder på det, og vil bare leve!

    Denne tanken om hva jeg selv kan gjøre, hvor mye av sykdommen er mitt ansvar, hvor mye av helsa er mitt ansvar, den spiser meg til tide opp. Mitt mål i dag er å aksepterer at jeg var uheldig som fikk denne sykdommen. Rett og slett uflaks. Så kan jeg gjøre det beste ut av dagen i dag. Bare det «lille» der kan være beintøft.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Zeppelin og velkommen til bloggen, tviholde på livet er bra… når du har hatt en lang remisjon, så vet jo du også hvor godt livet kan være, også med kronisk sykdom. Jeg har kommet dit i forhold til ansvar at jeg tenker «ingen kan gjøre meg frisk», med det så mener jeg at ingen kan gjøre det for meg… jeg må selv ta ansvar for å følge behandlingen, gjøre de tingene jeg vet hjelper (for meg er det kjempeviktig å trene mye f.eks), ikke presse meg selv for hardt. Men utover det, så er det som du sier: Jeg har rett og slett uflaks som ble så syk. Og merkelig nok, livet kan være veldig vakkert allikevel :)

      Svar
  12. Hilde

    Imponert over deg jeg Anna! Det krever stor selvinnsikt å kunne både tenke, og ikke minst dele disse tankene offentlig. Vi er nok mange kronikere som kjenner oss igjen i innlegget ditt. Jeg har styrt unna alle disse «alternative» behandlingene, heldigvis tenker jeg i dag, – når jeg ser på flere av mine skuffede og dessillusjonerte venner/bekjente. Tom lommebok har de også!

    Å ha tro på «selvhjelp», positiv tenkning er helt forenelig med det å ha en kronisk sykdom. Samtidig skal en være realistisk og tåle å innse sannheten. Når man er kommet dit, da er man klar til å hjelpe seg selv på en god måte, – tror jeg.

    Da jeg «endelig» innså virkeligheten så gikk jeg gjennom en lang sorgprosess, – egentlig så er den vel ikke over enda og jeg har vel innsett at sorgen vil følge meg hele livet ut. En venninne av meg ble skilt for noen år siden, og jeg skal innrømme at jeg tenkte noe lignende som dette: «herregud, hva er det hun syter etter, – hun har bare mistet en mann! Jeg har mistet helsa mi, jobben min, – det sosiale livet mitt…» Å få aksept for denne tanken hos en ansatt på opptreningssenter/rehab.senter gjorde så utrolig godt. At det endelig var noen der ute som forstod meg, – som forstod at jeg var lei meg og slet med mange følelser omkring det å si opp jobben min, – som ble resultatet. Et kjempenederlag i tillegg til smertene og tap av mye sosialt.

    Samtidig så vet jeg at jeg ikke bare er diagnosen min, – jeg er meg selv inni der et sted, og noen ganger, i de litt bedre periodene, så kommer hele meg fram og slike perioder er gull verdt! Gode opplevelser som tas fram i de verste periodene. Så benytt de mestringsteknikkene du har lært deg Anna jeg er helt sikker på at det gir deg mange fordeler i de vonde periodene!

    Lykke til, snart er våren her og som den evige optimist jeg er; da skal alt bli så mye bedre! :-) .

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Hilde, og velkommen til bloggen!
      Ja… jeg har gått og tygget på denne erkjennelsen en stund. Forsto gradvis at min overbevisning at jeg kunne bli frisk, først og fremst handlet om fornektelse. Alternativ behandling og kostholdstesting blir veldig fort veldig dyrt, og som kroniker har man jo som regel ikke akkurat flust med penger. Også så mye TID og KREFTER det tar!!? Kommer til å blogge mer om dette nå som jeg først har kommet ut av skapet.

      Det blir virkelig som en «dobbel straff», når man først er syk, og i tillegg møter umulige krav og fordømmelse for at man ikke prøver alt (spesielt alt det akkurat den personen anbefaler). Da er det liksom din feil, og du har ikke rett til sørge eller klage.

      Takk for at du skriver det om deg / diagnosen… det er så viktig!! (en av grunnene til at jeg kalte denne bloggen diagnostisert) Som kronisk syk lærer man seg se at livet fra et annet perspektiv enn friske og travle folk, og det er fint!! Denne våren blir superbra, det er jeg helt sikker på, kronisk optimst eller ei, har til og med sett de første snøklokkene, og kan nyte varm ettermiddagssol på balkongen – med eller uten betente ledd :)

      Svar
  13. Marius Aanonlie

    Diagnostisert med leddgikt i 79, og blitt plaga med ineffektivt humbug gjennom hele barndoms og ungdomstida. Det du setter ord på her.. Veldig bra.

    Svar
  14. RJ

    Føler det meste er sagt her, men jeg slenger meg på og applauderer innlegget ditt. Jeg er enig med dem som understreker at du har jo ikke gitt opp. Du sier legene hadde rett hele tiden, men – som det nevnes lenger opp – det er ikke et nederlag. Det er jo en erkjennelse. Kredit til deg selv, ikke til legene. Det er enkelt å si «du har en livsvarig kronisk sykdom», ikke like enkelt å gi seg selv lov til å ha den sykdommen. Verktøykassen din er uvurderlig – hadde du hatt den om du hadde lyttet alt for mye til legene, og lagt livet ditt helt og holdent i deres hender?

    Jeg tenker stadig når jeg leser innlegg av deg og andre med kronisk sykdom at dere har så mye selvinnsikt. En kan få inntrykk av at det å lære seg å leve med begrensninger og svingende form er noe som kun er forbeholdt syke, mens de friske slipper å tenke slik i det hele tatt. Men det er jo feil. Mange såkalt friske kjører seg selv alt for hardt i mange år, overhører alle signaler om å ta det med ro, til de brått møter veggen. Vi har så høye krav til oss selv, vi skal orke alt mulig og få til alt mulig.

    Jeg anser meg som frisk, men energinivået svinger veldig. Når energien er på topp er det fristende å svinge seg rundt og utnytte det til fulle; «ta igjen», som du sier, alt jeg ikke fikk gjort den tiden energien var så lav at jeg ikke orket mer enn det mest nødvendige. Da er det fort gjort å slite seg ut, og så er det på ‘an igjen.

    Jeg tror vi alle – «friske» og «syke» – har godt av å senke kravene til oss selv, og tillate oss å bare være den vi er, med de begrensninger vi har. Ingen har ubegrenset med energi, ingen kommer (ustraffet) bort fra det faktum at vi må spise, hvile osv. Alle påvirkes vi av menneskene rundt oss, været, maten vi spiser, trening osv., bare i ulik grad. Kanskje har du i perioder spist og trent og tenkt deg frisk(ere), mens i andre perioder er leddgikten så sterk at den overtar igjen. En stund.

    (Jeg kommer til å tenke på alle dem som står fram i ukeblader og forteller om hvordan de overvant diverse sykdommer, overvekt osv. Det høres så enkelt og endelig ut, men sykdom og vekt vil jo ofte svinge gjennom livet.)

    Hvor mye kan egentlig overvinnes en gang for alle? Vi står på livet gjennom, og til sist dør vi, alle som en.

    Jeg tar av meg hatten for deg, Anna. Du er en vinner.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Tusen takk for dine tanker og innspill RJ!
      Kronisk sykdom er en god lærer, det er ihvertfall sikkert. Men som du sier – utfordringene likner for alle mennesker, og mange av innsiktene våre er jo de samme som friske folk kan behøve, bare at vi kanskje blir presset hardere i å søke dem. Et menneske kan bare møte veggen et visst antall ganger før det knuses. Eller kanskje utfordringene er som sandpapir, og vi gradvis slipes blankere? Hehe, lett å bli hverdagsfilosof når man sitter fast i en kropp som ikke vil samarbeide ;)

      Du skriver at du kom til å «tenke på alle dem som står fram i ukeblader og forteller om hvordan de overvant diverse sykdommer, overvekt osv. Det høres så enkelt og endelig ut, men sykdom og vekt vil jo ofte svinge gjennom livet.»

      Akkurat det er noe av grunnen til at jeg synes det er viktig å stå fram med denne innsikten, for jeg har jo vært en av de solskinnshistoriene i ukebladene! Som jeg skrev tidligere er jeg forbauset over at journalistene alltid presser historien min inn i den samme malen. «Stakkars, modige Anna, prøvde, kjempet, ga ikke opp og vant mot alle odds». Det er liksom den historien de vil ha, og uansett hva jeg sier så er det liksom det de hører… bortsett fra de virkelig gode journalistene, som Øivind Fjeldstad, som intervjuet meg for januarutgaven av Magasin Velferd, han lyttet og skrev med åpenhet og innsikt. I framtiden kommer jeg nok til å være mer selektiv med hvem jeg deler historien min for, og hvordan den brukes.

      Noen erfaringer rikere, plukker jeg opp pilleesken min og trasker videre.

      Svar
  15. Diva

    Kjære Anna.

    Det var nok litt av en kamel å svelge. Men for et tøft, viktig og modig innlegg!

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Diva! Ja.. hårete og klumpete var den, men ned skal den åkkesom. Viktig å dele også de ubehagelige innsiktene, ikke bare solskinnshistoriene og de gode dagene!

      Svar
      1. Diva

        Jeg tror det er kjempeviktig å dele noe annet enn solskinnshistoriene. De som media vi ha og som andre elsker å lese om. Det er ingen grenser, man kan vinne over alt bare man vil nok. Tror vi gjør oss selv og andre en bjørnetjeneste med det ensidige fokuset. Jeg har kanskje litt å jobbe med der selv.

        Svar
  16. Heidi Larsen

    Takk for at du delte dette med oss Anna. En tankevekker for både «friske» og «syke»

    Mange ganger er jeg møkk lei av betennelser, søvnløshet, stivhet, medisiner, sprøyter, bivirkninger… jeg har lyst til å pælme krykkene langt pokker i vold. Faktisk så har jeg lyst til å pælme krykkene etter den neste som tilbyr meg en ny persilleduskkur eller urteavkok i hensikt å helbrede leddgikta! (juvenil idiopatisk artritt)
    Jeg har hatt denne sykdommen i over 30 år, har fått høre så uendelig mye rart om hva jeg må gjøre og kjøpe for å bli frisk. Noen ganger sier jeg pent «nei takk» , og noen ganger.. ja så har jeg lyst til å prøve krykkekasting :)

    Ønsker deg gode dager fremover Anna, vi satser på en varm, lang og solrik sommer.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Tusen takk Heidi! Ja… jeg kan også bli grepet av litt krigerske lynner med sånne forslag… vil så gjerne prate om annet enn helse (spesielt noe annet enn min egen sykdom) når jeg treffer folk, så øver på å finne måter å bytte tema uten at det blir en big deal. Folk vil jo sikkert bare være hjelpsomme, men faktum er jo at det kjennes som en ekstrabelastning, og dessuten blir veldig forutsigbart og relativt meningsløst, når man har levd med samme sykdommen i lang tid og faktisk kommet kjempelangt med behandling og egenmestring selv. Hvis det virkelig hadde kurert leddgikt å spise mer persille så tror jeg det hadde gått an å påvise det liksom!
      Håper du også får en fin vår og en varm sommer med lite sykdomsprat og mye glede :)

      Svar
  17. Pain in the ass:)

    Kjære Anna:)
    Fantastisk flott innlegg, ærlig og rett fra levra:) Har selv sero-negativ artritt, becterews, psoriasis leddgikt og urinsyregikt, og har hatt dette siden 16 års alderen. Skjønner godt dette med sorgprosess, jeg har ikke «godtatt» at jeg er kroniker før de siste år, og jeg er snart førti… Gikk på skole, fikk ny flott jobb, jobbet meg i hjel, møtte veggen så det sang (ikke bare en gang men to.. før jeg ga opp og forsto at jeg ikke kunne tyne mer ut av denne motvillige kroppen).

    Jeg har stor tro på alternative behandlinger og mestringsteknikker, men ikke som middel til å bli «frisk». Derimot ser jeg på det som deg, verktøy til verktøykassen. At man som kroniker lett kan falle i fella og være «syk» er et utbredt problem. Dvs at man ikke ser alt man faktisk kan få ut av livet, selv om man ikke er frisk. Man sier til seg selv at man har vondt, ikke orker.. og så blir det sånn. Men starter man med et positivt utgangspunkt og skyver smertene tilbake til «bakgrunnstøy» kan man få utrolig mye ut av livet, selv i aktive perioder.

    Jeg jobber for tiden halv tid, koser meg på jobb. Kan begynne sent, så jeg rekker å karre meg ut av senga. Bruker smertestillende når jeg trenger det, og går ellers på cellegift som holder betennelsene mine i sjakk. Lever et aktivt liv i fritiden min, og så får det være sånn eller slik om jeg kommer gående eller haltende, har gode eller dårlige dager.

    De rundt meg vet jo at jeg er kroniker, og skjønner det hvis jeg sier at i dag går det ikke, vi får ta det i morgen isteden. For meg er det det som er det viktigste, at jeg får gjøre ting ut i fra mitt ståsted, ikke fra de andres, og at jeg slipper den «taper rollen» jeg ble utdelt på min tidligere jobb, da jeg ikke klarte å jobbe fra syv om morgenen til halv elleve på kvelden.

    Kudos til deg, du har innsett at dette må du leve med, men at du kan leve et godt liv allikevel, hvis du tar svingningene som noe naturlig, noe som bare er der.. Og så legger det vekk og koser deg med livet:):) Stor klem

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Kollega! Tusen takk for gode tanker og hyggelig tilbakemelding, du skriver:

      «starter man med et positivt utgangspunkt og skyver smertene tilbake til “bakgrunnstøy” kan man få utrolig mye ut av livet, selv i aktive perioder.» –

      - jeg håper virkelig at jeg har kommet dit at jeg klarer det denne gangen! Med aksept kommer en ny forståelse og innsikt i at sykdommen ikke kommer til å styre livet mitt på den måten jeg var redd for tidligere, for jeg er MER enn sykdommen. Sånn sett er selvutvikling viktig, ikke som middel til å bli frisk, men metode for å få bedre livskvalitet.
      Kronikerklem til deg :)

      Svar
  18. ~SerendipityCat~

    For en tøff og klok bloggpost! Ja, denne «bare jeg gjør alt riktig»-tankegangen kjenner jeg meg godt igjen i… Jeg tror den legger ekstra sten til byrden, og kan være direkte skadelig i noen tilfelle. Den påfører oss i alle fall skam og skyld for egen sykdom.

    Som sosiolog ser jeg denne tankegangen som del i en generell samfunnstrend hvor ansvaret for alt med eget liv og helse i større og større grad individualiseres og årsaksforklares i individet. Vi har – for å si det ganske enkelt – glemt litt at vi lever ikke upåvirket av omgivelser, samfunn, maktstrukturer og sosiale forhold. Det ER mye vi selv kan gjøre, så klart! Samtidg er det også begrensninger for hva vi kan gjøre! For deg var det å skifte klima antagelig en faktor, for andre kan det være økonomi og tilgang til behandlingstjenester eller tilrettelegging der de bor. Det er lite man kan «mestre bort»!

    Vi har godt av å lære oss ulike mestringsteknikker, finne ut av hvilke faktorer vi kan påvirke selv. Men den måten mange aktører innen alternativbransjen forsøker å selge oss at «dette klarer du, bare du vil nok, mestrer nok, behandles nok (alternativt!)» etc., den er skummel synes jeg. Vi må gjennomskue «selvhjelpsbølgen», og sile ut det som er relevant og det som er direkte helse-Ufremmende.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Cat, og takk for gode tanker og innspill!

      «Vi har – for å si det ganske enkelt – glemt litt at vi lever ikke upåvirket av omgivelser, samfunn, maktstrukturer og sosiale forhold.» …
      Det er så mye lettere å akseptere urettferdighet og tragedier hvis man velger et livssyn som kan forklare at all motgang & tragedie enten er prøvelser som skal gjøre deg sterkere, eller skapt av egne dårlige valg. Hvis du selv er frisk, betyr det at du gjør ting riktig?
      Er det ikke en slags eksistensiell angst egentlig – en måte å forsøke å få kontroll over mulige framtidige katastrofer man ikke kan styre eller verge seg mot?
      Og å gjennomskue urettferdige samfunnstrukturer er så STORT og samtidig skremmende, det er såklart mye lettere å velge selvrealisering med stor S, legge alt ansvar på individet og ty til rigide roller og kategorier som «forklarer» hvorfor noen har mye uflaks og andre ikke?

      Svar
      1. ~SerendipityCat~

        Det tror jeg du har helt rett i. Vi er jo nærmest blitt besatt av å skulle kontrollere virkeligheten, og når vi ser noen som er blitt syke forsøker vi å bortforklare det med at de har antagelig gjort noe «feil». Det at sykdom ofte rammer ganske tilfeldig er for brutalt å ta innover seg, det truer rett og slett vårt verdensbilde, så det vil vi ikke forholde oss til.

        Og «samfunn» er blitt noe så stort og abstrakt, det er ikke «oss» – selv om vi SER at det er oss når katastrofen rammer, som med Utøya. Men vi ser ikke selv at det er vi som skaper samfunnet, som er med på å forme strukturene og rammene og normene.. Og om vi får et glimt av det, så ser vi kanskje at å endre det er et større arbeid enn vi har lyst til å hive oss i gang med, og så blir det som du sier så mye lettere å konsentrere seg om det individuelle prosjektet.

        Svar
  19. Sigrun

    Du er et forbilde for pasienter, Anna! Selv vi som er kritiske til mye i helsevesenet, kan av og til ta feil. Du har inspirert meg til å blogge litt om egen «mislykkethet» som pasient.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Tusen takk for gode ord Sigrun, det varmer :)
      Ja, det er ikke noe mål i seg selv å være kritisk… og hvis man skal være kritisk mot andre får en tåle å se kritisk på seg selv også! Men selv når vi «mislykkes» (eller lærer på den litt hardere måten) må vi på en eller annen måte klare å være snille mot oss selv – og legene våre også… vi kan ikke vite alt, vi gjør det beste vi kan med den informasjonen og de forutsetningene vi har.
      Jeg tror at jeg trengte håpet som den alternative tankemåten tilbød – muligheten for å bli helt frisk var det eneste som kunne motivere meg , 21 år gammel med knust rygg og leddgikt, til å ta sterke grep og ta ansvar for livet mitt med de skadene jeg hadde. En stund syntes jeg det ville vært lettere å akseptere sykdom og skade hvis det var en slags psykisk grunn til det – «jeg blir syk i kroppen fordi jeg har undertrykt sorg/smerte» osv osv… På den måten så kunne jeg selv få makt til å forandre situasjonen – det føltes som en snarvei! Men… forlokkende som den er, er det veldig mange hull i den argumentasjonen.
      Uansett. Jeg har ikke tenkt til å sitte på gjerdet og kritisere hvordan helsevesenet behandler kronikere uten å dele ærlig hvordan mine egne «eksperiment» som ulydig pasient utvikler seg. Det kjennes uansvarlig.
      Det finnes nok ingen lette løsninger her, men det finnes gode samtaler og interessante oppdagelser som kan deles og hjelpe andre.
      Takk for at du fortsetter å dele dine erfaringer!

      Svar
  20. Synnøve

    Takk for at du deler- også når ting ikke går som planlagt!
    For meg var det interessant, trøstende og godt å høre din historie:
    Vanligvis så hører man bare om solskinnshistoriene- hvor man overvinner alle hindringer og » lever lykkelig videre».

    Som- jeg følger deg i din historie, dine opplevelser. Mye av dette har jeg opplevd i mine 20 år med samme sykdom. En sykdom jeg har prøvd å fornekte ved å skulle vise at jeg best av alle- på jobb, politisk arbeid ol!
    Men alle disse årene med tunge medisiner- med krevende jobb- ekteskap- og mens kroppen formelig ropte om hjelp, smalt det skikkelig til for snart 2 år siden…..

    Utviklet fatique, jeg føler meg ennå ekstremt sliten både psykisk og fysisk. Orker så lite… Jeg som har jobbet 10-12 timer dagen i årevis! Nederlagsfølelsen, skamfølelsen, redselen har vært tung i perioder..

    Men så kom aksepten! :) … Nå håper jeg å få mange gode år foran meg med fred inni meg- frihet til å legge opp dagen for meg selv- bidra på områder som gir meg noe positivt. Uten jobben min… For nok er nok.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Synnøve, og takk for gode tanker og erfaringer!
      Som jeg har skrevet tidligere føler jeg et ansvar for å dele dette, siden jeg faktisk har vært en av disse solskinnshistoriene…
      Det er sterkt gjort at du har fått til så mye til tross for sykdommen din. Jeg kjenner meg så godt igjen i det du beskriver… man VIL så gjerne at man tyner kroppen og tilværelsen mye lengre enn man har godt av. Blir mester på å overstyre kroppens signaler, men som du forteller; det holder jo bare i en viss periode.
      Selv føler jeg at jeg har fått veldig mye glede ut av å KUNNE presse meg i perioder, å kunne mobilisere ekstra krefter og ta i litt ekstra. Hverdagen må jo være veldig sunn og sykdomsvennlig for å få dette til å fungere. Men nå handler det ikke om å klare å jobbe fulltid eller halvtid, det handler om å klare å gå på en fjelltur, være med på en fest, eller holde et foredrag.

      Jeg har virkelig hatt skylapper på i forhold til å bli så frisk og velfungerende som mulig – og på en eller annen måte har jeg trodd at kampen for god helse var en enveisprosess: jeg skulle bare bli friskere og friskere! Derfor har det vært ganske ufattelig å få et så stort tilbakefall.

      Nå forstår jeg jo at jeg kan ha et godt liv uavhengig av sykdomsaktivitet, hvis jeg snur prioriteringene mine. Det er en langsom prosess, men nå føler jeg meg mye mer i stand til å sette pris på det livet jeg har – uavhengig av helsetilstand.

      Svar
  21. Hanne

    Hei;)
    Jeg er nå sikker på at det at du har levd som du har har i sterk grad bidratt til at du har hatt det så bra i alle de årene likevel. Og at du er spart for mange smerter og frustrasjoner. Har samme diagnose og det har vært veldig aktivt. Legene har brukt oss som forsøkskaniner i alle år. Jeg er i motsatt ende på en måte og har trappet ned på medisinene etter behandling hos refleksolog og kosthold. 25 år med kortisoner og diverse cellegifter pluss pluss…. gir kroppen/gikten masse mer å slite med. Det er bivirkningene som er det mest alvorlige, Vær stolt og glad for at du har bidratt til å «holde det i ro», for det er jeg helt sikker på at du har og prøv å lev så godt du kan framover.

    Klem Hanne<3

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Hanne, og tusen takk for at du minner meg på det positive i dette :)
      Ja, jeg kan ikke tro at det har vært helt uten nytte… at jeg har hatt 15 år uten sterke aktive utbrudd og stort sett uten leddgiktsmedisiner har jo spart kroppen for masse påkjenninger – i tillegg og kanskje enda viktigere – har det vist meg at det er mulig å ha gode perioder! når de sa det, for så mange år siden, virket «gode perioder» eller «remisjon» som et ganske trist mål å jobbe for, jeg ville jo bare at alt skulle bli som før, før jeg ble syk…
      Nå vet jeg at det går an å ha en alvorlig auto-immun sykdom som man knapt merker noe til i flere år, nesten glemmer at man har. Og at det har skjedd en gang, betyr at det kan skje igjen! Det er flott at du klarer å endre kosthold og finne behandling som hjelper deg å bli bedre så du kan ta mindre medisiner, jeg håper at du også får oppleve lange gode perioder! Klem fra Anna

      Svar
  22. Harmonica

    Hei Anna

    Spennende innlegg! Det er jo riktig at leddgiktsykdom sjelden brenner ut, men blusser opp innimellom, og det er helt individuelt hvordan og når.
    Jeg veldig opptatt av kosthold og helse, og har dermed et par spørsmål. Kommer du til å starte med melk og gluten i kostholdet ditt igjen etter dette? Har du merket andre effekter, eks fordøyelse, bedre hud, sjeldnere forkjølet eller annet som ikke har direkte med leddene/sykdomsfølelse å gjøre?
    Tror du alt du har gjort har vært bortkastet fordi du likevel har fått sykdomsoppbluss?
    Det er jo vanskelig å vite hvordan det hadde vært dersom du hadde spist annen mat, f.eks mat med mye sukker og raske karbohydrater.

    Håper du får mange, lange fiine perioder!

    Klem fra Harmonica

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Harmonica!
      Jeg startet med melk igjen etter testing på Tonsåsen rehabiliteringssenter i 2000. Etter vanlig allergitesting reagerte jeg ikke på melk, men sterkt på gluten. En periode for noen år siden lot jeg kostholdet skli ut, men de siste to årene har jeg vært helt streng. Jeg har jo testet positivt for celiaki på blodprøver (og får sterke magesmerter når jeg får i meg gluten), og det er logisk at alt som hisser opp immunforsvaret mitt også får negativ effekt på den auto-immune reaksjonen, så gluten er helt uaktuelt.
      Jeg drikker heller ikke alkohol, og nå som sykdommen er mer aktiv går jeg hardere til verks og kutter ned drastiskt på sukker, kaffe, svinekjøtt og sitrus, saker jeg merker påvirker betennelsen, som jeg også har blitt anbefalt å kutte av ernæringsfysiologen på Revmatismesykehuset. Jeg orker ikke være helt ekstrem på alt – det kan blir på grensen til spiseforstyrrelser, men jeg tar bort og kutter ned det jeg kjenner at jeg blir dårligere av.
      Ellers synes jeg det er vanskelig å merke andre effekter av dietten, men nei, det er absolutt ikke rent minus. Jeg har lært masse, og har jo hatt noen kjempefine og friske år! Nå handler det mest om å klare å få grillene ut av hodet, og akseptere at denne sykdommen må jeg leve med og mestre så godt jeg kan. Hadde det fantes en mirakelkur så tror jeg at den hadde vært alment tilgjengelig og vært mulig å påvise vitenskapelig.

      :) Anna

      Svar
  23. Irene

    Veldig interessant aa lese – selv om det er fryktelig trist at du har blitt daarligere det siste aaret! Men som andre har nevnt, med all den jobbingen med verktøykassen har du virkelig gjort masse for andre som har kroniske smerter – det er bare aa titte paa den andre bloggen din saa kan folk (over hele verden!) finne forskjellige triks og ting som kanskje kan hjelpe den. Saa du har faktisk drevet research, selv om det har vaert paa mikronivaa! :)

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Irene, tusen takk for hyggelig feedback, så hyggelig å se deg her :) Ja, den verktøykassa er jeg veldig glad for å ha i dag, og den kommer jeg til å fortsette å bruke! Kanskje det ikke finnes noen mirakelkurer, men det finnes MINST 365 saker jeg kan gjøre for å få bedre helse og mindre smerte til tross for at jeg lever med en kronisk sykdom. Håper å kunne fortsette å dele det jeg har lært med andre og spre inspirasjon til mestring og bedre livskvalitet til andre kronikere!

      Svar
  24. katrine

    så modig og så bra det du skriver, har selv leddgikt og har hatt det siden jeg var 1-2 år er nå 26 . Kjenner meg igjen i mye av det du skriver. du har nå fått en ny følger :-) så gla jeg fant bloggen din .

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Kollega Katrine! Tusen takk for gode ord, håper erfaringene og tankene mine kan inspirere andre som lever med kronisk sykdom. Sammen er vi sterkere! :)

      Svar
  25. katrine

    det gjør du virkelig, det du skriver er akurat slik min hverdag har vært og er. jeg har også hat en veldig god periode lenge for så å plutselig bli ‘syk’ igjen. En har jo alltid levd med risikoen for at det kunne bryte ut igjen,men hvorfor akurat nå? det passer uansett ikke å bli syk,så når det skjer spiller en så liten rolle. Men det er slitsom å være kronisk syk, kjenner meg så igjen i dine tanker om sykdommen. Det er hardt å være i full jobb og utenom være syk på heltid i tilegg .en får jo alrdi fri. Det som også jeg merker er at leddgikt ikke alltid synes på utsiden, det minsker forståelsen til folk. Som jeg ofte har tenkt,det ville vært så mye enklere å brekke en fot,så mye enklere og forklare osv.Ikke alle friske i samfunnet forstår hva det å være kronisk syk betyr. Det er hardt,men jeg har bestemt meg for å holde på som før når leddgikten var rolig,men det er hardt . selv den enkleste ting kan av og til bli en stor prestasjon,en ser live på en helt ny måte og gleder seg mer over de enkle tingene i livet. medisiner,bivirkninger,legebesøk,blodprøvekontroller, osv,ja det er blitt helt vanlig i min hverdag .å sette sprøyter på seg selv er også blitt rutine. Enkelte ganger blir enn bare så lei hele greiene. Men godt å lese at andre har samme tanker som seg selv.

    Svar
  26. AnonymeMorgenfugl

    Jeg kjenner igjen det du skriver fra min egen sorgreaksjon i forhold til ene barnet vårt som har en tilstand som han nok aldri vil bli helt kvitt uansett hvor flinke vi foreldre er til å gjøre «alt riktig». Selv om jeg er naturviter på min hals har jeg forsøkt en rekke «alternative» tilnærminger som gluten- og kaseinfri diett (null virkning hos oss) og diverse kosttilskudd (også null effekt). Det er hardt å innse at mirakelkurer ikke eksisterer og at det eneste man kan gjøre er å tilrettelegge så godt man kan og arbeide med det man vet faktisk virker.

    Ikke vær hard mot deg selv, hadde jeg fått samme beskjed som deg da jeg var 19 hadde jeg garantert «prøvd alt» og vært lenge i fornektelsens land. Dessuten hender det jo at man kan være heldig og bli bedre av noe folk flest ikke reagerer på, så man må kunne prøve seg fram så lenge det ikke er i konflikt med behandlingen som man vet virker.

    Svar
  27. Sigurd Mikkelsen

    Tusen takk for en innsiktsfull og kostbar historie, Anna. Temaene du tar opp her er så komplekse, så personlige og så utfordrende at det er vanskelig for andre «utenfor» å på noen som helst måte kunne forstå hva det innebærer å være kronisk syk. Så tusen takk for at du deler. Jeg synes du er utrolig tøff og ønsker deg alt vel!

    Svar
  28. Vårblid

    Tusen takk for en ærlig og modig bloggpost!
    Det krever stor selvinnsikt å komme til den erkjennelsen du har gjort.

    Jeg er selv kronisk syk og kjenner meg igjen i mye av det du skriver.
    Det er utfordrende å være ha en kronisk sykdom, kanskje særlig en auto immun sykdom hvor det er store svingninger i formen og det ofte ikke vises på en.
    Jeg har, som du, vært gjennom den alternative behandlingsfasen med diverse selvhjelpsbøker, dyre matallergitester, kosttilskudd og strenge dietter. Jeg har vært gjennom tanken om at alt sitter i hjernen – bare en tenker riktig, er i nok fysisk aktivitet, kan en overstyre de kroppslige symptomene og plagene.

    Noe av det som har vært vanskeligest for meg som kronisk syk, er å finne ut hvordan jeg skal forholde meg til omgivelsene, og det å takle hvordan omgivelsene forholder seg til meg.
    En skal helst ikke snakke om at en er syk og de begrensningene det medfører – da er en negativ, sytete og ikke «flink og tapper syk».
    Snakker en ikke om sykdommen sin, er positiv, blid og presser seg i å være så aktiv som smertegrensen tolererer – kan en bli mistenkeliggjort i forhold til om en egentlig er så syk som en sier.
    Vanskelig å «vinne» uansett hva en gjør.

    Omsorg, støtte og forståelse fra omgivelsene er lett å få når en har en kortvarig og/eller alvorlig sykdom – noe som vil gå over uansett utfall. Da strømmer det inn sympatierklæringer og praktisk hjelp.
    Vi kronisk syke er litt mer slitsomme å forholde seg til – vi har ingen høystatus sykdom. Vi har ingen livstruende sykdom. Vi er bare haltende syke…lenge.

    Men når en kommer til den erkjennelsen at det er for en selv om sine nærmeste en lever, ikke for resten av samfunnet – da kan en begynne å senke garden, skuldrene og tørre å la være å bruke så mye energi på å fremstå som noe annet enn det en føler for å fremstå.
    Klarer en å gi litt slipp på å holde fasaden, på å febrilsk være «flink» og fremstå fra sin beste side til alle stunder – tror jeg en har mye å vinne. Kanskje en ved å tørre å være sårbar og ærlig også kan høste mer forståelse fra andre rundt en?

    Det aller viktigste er uansett det du du nevner, nemlig det å sette pris på den livserfaringen og selvutviklingen som ofte følger med et liv som kronisk syk.
    En verdsetter ofte livet så uendelig mye høyere når en vet at en god dag helsemessig ikke kan tas for gitt og er veldig flyktig.
    De små hverdagslige tingene blir sett på med helt andre øyne, en blir så takknemlig og glad for små hendelser og inntrykk en vanligvis ikke ville tenkt over. Lufta føles friskere, barnelatter når en i hjertet sterkere, såpen i dusjen lukter fantastisk.
    En har innsett at livet handler om å leve, her og nå. En lærer å sortere ut hva som betyr noe i livet og gjør livet ens rikere – hva som er bortkastet å bruke energi og tid på.

    En slik måte å se og oppleve livet på, rekker kanskje mange mennesker aldri å kjenne på.

    Svar
  29. Tilbaketråkk: Smerte-friminutt | diagnostisert

  30. Tilbaketråkk: Anna på God Morgen Norge | diagnostisert

  31. Tilbaketråkk: Bloggerens etiske ansvar? | diagnostisert

  32. Tilbaketråkk: Pasientblogg 2.0 | diagnostisert

  33. Vibeke

    Hei, dette var et raust og modig blogginnlegg!
    Det kan være ubehagelig å svelge kameler, men fullt gjennomførbart…om man svelger dem medhårs :-D
    Min erfaring som både sykepleier og «psykepleier» tilsier at den tiden du trodde på egeninnsatsen ikke har vært forgjeves. Klapp deg selv på skulderen for det du har gjort, og så tenker du på alt du er i stand til å få til med egen vilje nå som du er i en by fase.
    Hilsen fersk Bekhterev’er :-)

    Svar
  34. Nybegynner med leddgikt

    Hei Anna, jeg er 20 år og har hatt leddsmerter i 4 år. Jeg er nå inne i den perioden der leddgikten er aktiv, og det har spredd seg til knær, hender, tær, hofter, skuldre og albuer, men ingen av legene kan fastslå leddgikt. De prøver febrilskt å gi meg alt mulig forskjellig men ingenting fungerer. Jeg har ventet 2 måneder på revmatolog, og har fått beskjed om at jeg må vente 2 måneder til. Du nevnte noe om de 5 trinnene i sorgprossessen. Kunne du skrevet dem?

    Da kan jeg bite tenna sammen og bruke disse to månedene på noe nyttig :)

    Svar

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>