Søkes: Kroniske smertepasienter

Kan du tenke deg  være med å bidra til økt forståelse og bedre behandling for smertepasienter i Norge?

Bedre behandling for kronisk smerte er en av mine hjertesaker. I Norge har vi et merkelig vakum på dette området, utdatert kunnskap, dårlig behandlingstilbud og  lange ventetider for å få hjelp, gjør at svært mange smertetilfeller blir mye mer langvarige og alvorlige enn de hadde behøvd å være. Dette er en tragedie for dem det gjelder, og en stor samfunnsøkonomisk belastning. Selv gikk jeg nesten 10 år med sterke kroniske smerter før jeg fikk komme til en smerteklinikk, og da jeg endelig fikk riktig behandling, forandret det livet mitt til det bedre. Det er utrolig trist at Norge ligger på smertetoppen i Europa, og i tillegg er et av landene der det tar lengst tid å få hjelp.

———-Fra Tidsskriftet nr 1: 2004 ———–

Vanligste årsak til legebesøk

– Nesten halvparten av alle voksne som oppsøker lege, gjør det på grunn av smerter. Smerter fører til betydelig lidelse, dårligere livskvalitet, redusert arbeidsevne, dårligere sosiale funksjoner og kan være invalidiserende. Flere pasienter med alvorlige smertetilstander er også under- eller feildiagnostiserte, sier Rae Frances Bell, seksjonsoverlege ved Smerteklinikken, Haukeland Universitetssykehus.

– Pasienter med problematisk smerte er fortsatt lavt prioritert i det norske helsevesenet, til tross for at de er storforbrukere av helsetjenester, sier Bell, som også viser til at ikke godt nok eller feilbehandlet smerte innebærer store kostnader for samfunnet. En to år gammel, dansk doktorgradsavhandling dokumenterer blant annet at det er samfunnsøkonomisk svært «lønnsomt» å behandle pasienter med kroniske smerter i en tverrfaglig smerteklinikk.

——————————–

Fordi jeg har engasjert meg i dette blir jeg fra tid til annen bedt om å bidra med å dele mine erfaringer i intervjuer eller foredrag. Nå behøver jeg å få kontakt med flere pasienter med ulike smertehistorier som kan tenke seg å være med å stå fram og dele sine erfaringer, helt konkret i forbindelse med et filmprosjekt for å øke bevissthet om hva kronisk smerte er og hvordan det påvirker livet til de som lever med det. Det kan også være snakk om andre intervjuer i framtiden.

Vil du være med, eller kjenner du noen som dette kan være aktuelt for?

Legg igjen en kommentar der du forteller litt om din smerteerfaring, og skriv inn din epostaddresse,  (den blir ikke synlig på bloggen), så kan jeg kontakte deg!

 

Lagt til Mai 2013, ett år etter smerteprosjektet startet opp – Filmen er klar og ligger ute her: Et liv med smerte. Takk til alle som har hjulpet til!!!

 

 

Vil du dele innlegget?
Share on Facebook142Tweet about this on Twitter0Pin on Pinterest0

152 tanker om “Søkes: Kroniske smertepasienter

  1. Marit

    Ja jeg ville gjerne vært med på det prosjektet! Jeg har hatt migren og fibromyalgi siden jeg var veldig ung. Nå er jeg 45 år å strever mye i hverdagen.Jeg er åpen for nesten alt vis det kunne hjelpe meg,. Venter!!!

    Vennlig hilsen Marit

    Svar
    1. Sølvi Engh

      Fikk me i alvorlig grad i 2004 av nevrolog.var alvorlig syk med uutholdelige smerter som utviklet seg etter noen uker.Andre som i feks synsnerver,øre,tenning kom enda senere.Starten var nok twar,kyssesyken,3 operasjoner inkl stort synstap av ukjent årsak i forkant over tid fra 1999. Fikk endelig lyrica av samme nevrolog etter ett år med mangel på oppfølging og kontaktmulighet etter diagnosen.Den tok mye av de ekstreme smertene .årene gikk med mye opp og nedturer og overlatt i stor grad til meg selv og leve med sykdommen.Svært liten kunnskap i Norge med alt for mange ofre for uvitenhet gjør at jeg inderlig gjerne vil bidra hvis behov.Etter to fine år mistet jeg nå i Nov mobiliteten min med ekstreme sterke smerter fra rygg,sete og venstre bein.Måtte igjen oppsøke hjelp i det private,og takket være akutt smertehjelp på Nimi med injeksjoner og utredning over mnd vet jeg ihvertfall noe av grunnen til mobilitetstapet mitt.Er nå blitt kronisk og skal til smi klinikken.Takker så mye for fokuset på kroniske smerter og dette tiltaket du nå gjør.mvh tidligere hjelpepleier/vernepleier og tobarnsmor med voksne barn.

      Svar
  2. Marion

    Hei!
    Jeg har diagnose CRPS (kronisk regionalt smertesyndrom) og egentlig et generelt smertesydrom som kommer som følge av sterk sensitisering av nervesystemet. Nervesystemet mitt jobber på «høygir» slik at alt som styres av nervesystemet blir sterkt overdrevet i min kropp. Som eksempel reagerer jeg på nesten alt av mat og får utrolig magepine av nesten alt jeg spiser.Hvis jeg går i for mange trapper, blir jeg ikke støl, men får brennende smerter, samt at leddene går helt i lås, så jeg blir avhengi av krykker. Ved all «overdrevet bruk av muskelaturen, skjer det samme. Jeg har kronisk hodepine og i skulderen der jeg har crps, er den minste berøring vond. Dusj og klær er en pine. Dette er bare en lite del av det…
    Det som og gjør min situasjon litt spesiell er at jeg reagerer omvendt eller ikke i det hele tatt på alt av legemidler, medisiner og urter.
    Jeg ville gjerne vært med for å fortalt min historie, for det er ingen i helsevesenet som kan gjøre noe med meg, i følge de legene og spesialistene jeg har vært hos. Det kan jeg bare ikke forstå….

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Marion, takk for at du skriver her! CRPS høres forferdelig vondt ut :-/, jeg har lest om det i amerikanske smerteforum og vet det er skjeldent. Hvor i Norge finnes kompetanse på dette? Flott at du vil være med å belyse kroniske smerter, jeg sender mail med mer info i løpet av det nærmeste dagene!

      Svar
      1. Marion

        Jeg har både vært på offentlig smerteklinikk ved Drammen Sykehus, SMI (smertemedisinsk institutt) v/ Dr. Lars Rustad og hos Dr. Trond Stokke på RF klinikken (Begge på Majorstua i Oslo).
        Hos førstnevnte fikk jeg nok riktig diagnose, men ved feil navn, slik at mulighetene mine til å sjekke ut noe på egenhånd var lik null. Dårlig oppfølging og manglende mulighet til å få tak i den ene «kompetente» legen der, gjorde at jeg ved en helt tilfeldighet kom over et forum for kronisk smerte hvor noen nevnte dette med CRPS og ga meg navnene på en del leger.
        De to sistnevnte er noen av de aller beste og mest kompetente utifra det jeg har forstått og erfart. Dr.Stokke dro jeg til først når hele helsetilstanden min forverret seg, for jeg følte han hadde et bedre oversiktsbilde av hele smerteproblematikken generelt enn det de hadde på SMI. I tillegg er han vel muligens den eneste legen som tenker litt utenfor boksen og tar smerter og følgene av de med stort alvor.
        Håper jeg med dette har fått svart på spørsmålet ditt.
        Vet andre har erfaringer både fra Aker og Riksen, men jeg har ikke vært borti de, så det får heller andre ta seg av å svare for:-).
        Venter med spenning på mail fra deg 🙂

        Svar
      2. nina grønlie

        vei hvordan du har det er selv igjenom det samme smertehelvete hver dag er en kamp vil gjerne hver med

        Svar
  3. Torunn

    Kan gjerne bli med å hjelpe deg om min historie er av interesse 🙂
    Har Fm, hypermobile ledd og en ødelagt rygg.
    Har vårt frem og tilbake på ulike undersøkelser, og først for noen få mnd siden fikk jeg diagnosen med fm og hypermobile ledd, men symptomene kan spores neste tjue år tilbake. Og når jeg fikk den diagnosen falt mange brikker på plass, med hvorfor smertene kommer når de kommer og masse mere….
    Min hverdag er temmelig preget av kroniske smerter som ike kan dempes med tabletter lengre 🙁

    Svar
    1. Linda

      Føler med deg der Torunn. Har nettopp fått legen til å skjønne at mange av mine ledd er hypermobile etter å ha sagt det hele mitt voksne liv. Har takk og lov klart meg unna FM-diagnosen, siden den i mitt tilfelle ville vært en hvilepute.

      For å beskrive min situasjon:
      Jeg har hatt leddsmerter i ca 20 år. Det begynte i fingrene og vandret så videre. Jeg har nå konstant vondt i fingre, håndledd, albuer, og tær.

      Så har jeg blitt operert to ganger for prolaps på samme sted i korsryggen. Hvis jeg ikke går til kiropraktor, blir jeg sengliggende fordi det låser seg flere steder i ryggen. Ryggproblemer har jeg hatt siden jeg var 14 pga stor byste og hypermobiliteten. Kjipt at kiropraktor ikke går under noe egenandelstak.

      I tillegg til dette har jeg artrose grad 4 i begge knærne og er operert for dette. På venstre kne prøvde de å gjendanne brusken, men på høyre var dette ikke mulig. Begge knærne er nå tilbake til der de var før operasjon.

      Så er det skuldrene, som er det som til slutt fikk meg 100 % sykemeldt. Pga ustabiliteten i skuldrene, har jeg nå fått bursitt. Noe annet vises ikke på MR, men de knepper like ille som knærne, så noe mer er det. Ortopeden hadde ikke mye å si. Han sa bare at jeg hadde klassisk ustabile skuldre, og at jeg bør prøve med fysio i et par måneder til. Jeg har ikke helt troen på at en feil man er født med kan trenes til å bli riktig.

      Før i 2010 hadde så å si ikke smertebehandling i det hele tatt, og den måtte jeg minke kraftig i 2011 fordi magen stoppet opp. Etter det har jeg vært delvis og til sist helt sykemeldt. Muligheten for sykemelding går ut i mi, og da blir det til å gå på NAV. Jeg håper fortsatt at det går an å finne en samlingsdiagnose som er riktig.

      Når det gjelder smertebehandling, så ble jeg helt ignorert mens jeg bodde i Sverige. De var litt på det nivået at hvis mn ikke står der og skriker, så har man heller ikke vondt nok til å få medisin.

      Legen på Heimdal tvang meg til å prøve bortimot 20 forskjellige smertestillende for prolapsen, hvorav ingen fungerte. Han sendte meg kun til fysio for prolapsen. Dette medførte dog at magen ikke lenger tåler hva som helst.

      Når jeg flyttet til Hommelvik, fikk jeg etter 1,5 år med prolaps, i hvert fall henvisning til operasjon. Men smertebehandlingen var heller sporadisk, og jeg fikk Pinex Forte en gang iblant, ellers bare Paracet.

      Fordi ingen fortalte meg at jeg hadde rett til 6 mnd gratis fysio etter operasjon, kom prolapsen tilbake etter kun 7 mnd. Jeg ble operert på nytt etter å ha ventet et år. Når jeg spurte hvorfor ingen hadde fortalt meg dette, sa de at de ikke hadde opplysningsplikt.

      Jeg er født resistent mot bedøvelse og smertestillende. En vanlig paracet har ikke sjanse på en enkel hodepine en gang.

      Fysioterapeuten som sendte meg hjem med en strikk, sa at de burde se på bindevevssykdomer, så det er vel neste trinn i dette.

      Svar
      1. Torunn

        KJære vene, ikke godt å ha det slik som du heller nei. Man blir virkelig kasteball i systemet. Og klager man for mye blir man jo bare kallt hypokonder og lat 🙁
        Og som mange av de rundt meg sier, du klager jo aldri så hvorfor skal vi da skjønne at du har så vondt da????
        Men jeg for min del orker da ikke gå rundt å fortelle alle om hvor vondt jeg har det….. Bare det å løfte en kopp kan jo på enkelte dager føles som en stein på et tonn…..
        Stå på du, og ikke gi deg før de finner ut alt 😉 Lykke til 😉

        Svar
        1. Linda

          Takk 🙂 Hvis man hele tiden klager, så føles det værre, og så får man høre andre ord og uttrykk i stedet.
          Heng i du også 🙂

          Svar
      2. Berit

        Hei
        Det høres ikke så greit ut nei. Har noen nevnt EDS – Ehler Danlos syndrom? Det er en bindevevssykdom som gir hypermobile ledd, smerter, overstrekkbar eller bløt hud, lett for å få blåmerker og mange andre plager OG NULL EFFEKT AV LOKALBEDØVELSE. i hvert fall hos mange med eds.

        Svar
    2. Berit

      Har også utslitt rygg. Har helt nedslitte puter, så nå er det beingnissing i de 4 nederste leddene. Har også vondt i bena og armene. Kan ikke bruke noe med. da jeg jobber. Så smertene er ofte sterke. Vet ikke hvor lenge jeg klarer og holde det gående Siste utveg er vel opperasjon nå ?

      Svar
      1. Vidar

        Den kjenner jeg igjen. er omskolert til og fra. Nav vet best. No klamrer jeg meg til gravemaskinkjøring i steinbrudd 1 til 2 ganger i uka. Dette er jeg god til. Adjunkt med bachelor i musikkvitenskap er det ingen som legger no særlig vekt på, men private entrepenører strekker seg langt for å ha folk i arbeid som kan og vil. Det ble oppdaget kreft for 10 år siden på et bifunn på MR av rygg som har vert operert 3 ganger. Nav sier mye rart. Jeg orker ikke å referere lengre til hva den enkelte saksbehandler har sagt og gjort. 4 prolaps kostet meg dyrt i opptrening. Av og til tenker jeg på at kreften aldri skulle blitt oppdaget. Broren min døde av dette og jeg ønsket da å bytte med han. Gi meg en god grunn for å leve med utstrålinger og låsning i rygg 30 år til. No har det gått snart 1 år på nobligan, neurnotin og ketorax. Dette er 4 gangen eg må «avvenne» meg sjøl. Har fått en fantastisk kjæreste som er 10 år yngre en meg. No vurder eg sjangse og odds på femte operasjon i sakral og lumbalnivå. no stråker det ut i høyre arm også

        Svar
  4. Vivian

    Hei

    Jeg har hatt fibeomyalgi en god stund, det tok ne mange år å få en diagnose, fra jeg var 13 til ca 26 år. Fortsatt får jeg kun som svar fra legen, lær seg å leve med det, og du kan jobbe med smerter. Jeg ble faktisk utskjelt av legen min med disse ordene fordi jeg var sykemeldt, og min tidligere arbeidsgiver ikke likte dette. Det er en kjent gjerningsak at så lenge du ikke ser syk ut blir du heller ikke tatt alvorlig. Jeg vil gjerne være med at disse sykdommene får et ansikt!!

    Svar
  5. Anette

    Sliter med Fibromyalgi, og kunne godt tenke meg å slippe alle smertene dette medfører hver dag…..

    Svar
  6. jeanette

    Jeg kan være med og hjelpe deg jeg har Fibro, Morbus crohns, Angst, Migrene, Mistanke om ME, mistanke om crohns bekterevs. Det skulle vel vært belyt mer ang FM,ME og Morbus crohns,

    Svar
  7. Trine

    Hei på deg !
    Kunne tenke meg og være med på dette.
    Ble opperert for prolaps for sent for 6 år siden så jeg fikk nerveskade i høyre fot og en nerve skade inn mot blæra så jeg må kattalisere meg flere ganger om dagen.Sliter med kroniske smerter hver dag og er avhegig av tens stimuli for og klare hverdagen.Vært heldig og gått på smerteskole/smerteklinikk unn Tromsø.Men vi er ei gruppe som fort blir glemt uten oppfølging.

    Svar
  8. Tonje

    Hei,jeg er ei dame født november 1974 som er kronisk smertepasient. Er nakkeoperert 2 ganger (2004 og 2005 )og mine diagnoser er : Ryggmargskade etter nakkeoperasjonen,kronisk hodepine etter nakkeoprasjonene, store smerter i nakke og kropp,50% parese i v.side av kroppen etter ryggmargskaden,hypermobile ledd, fibromylagi, energitap pga store smerter ( mulig ME ) Har gått 5 år på smerteklinikk på a-hus men dessverre er det laaaaaange ventetider der så behandlingen er ikke regelmessig 🙁 fikk beskjed for 1 mnd siden at de ikke kunne gjøre mere for meg….kunne ringe om 6 mnd om jeg » trengte » noe ????? En meget rar beskjed syntes jeg,når smertene mine ligger på 7-8 på smerteskalaen……har vært på rehabliteringsopphold som hjelper veldig bra,men veldig vanskelig å få disse oppholdene. Er faktisk på opphold nå:) og det gjør at jeg kan » fungere » mye bedre hjemme i noen mnd. Klem fra Tonje 🙂

    Svar
    1. Tove

      Hei.
      Kan jeg spørre hvilke rehabeliteringssted du vil anbefale? Har også selv bla. nakkeskade.

      Svar
      1. AnnaTW Innleggsforfatter

        Hei Tove! Jeg har ikke vært på så mage rehabiliteringsteder, bare på Tonsåsen, da de ennå tok imot Revmatikere, men det er endret nå og de jobber bare med overvekt. Det finnes gode opptrenigs/rehabiliteringstilbud i Spania har jeg hørt, bl.a Reuma Sol, men jeg har ikke tester det selv. Er du medlem av noen pasientorganisasjon som evt. kan ha råd for din pasientgruppe? Vi kan f.eks spørrre folk på Facebookgruppe til Landsforeningen for Nakkeskadde? Mvh, Anna

        Svar
        1. Tove

          Hei igjen Anna 🙂 ….og takk for ditt initiativ til svar. 😉

          Spørsmålet mitt var rettet til personen over (Tonje). Jeg spurte siden hun virket fornøyd med rehabeliteringsstedet hun var på, og vi muligens kan ha noen av de samme problemområdene. Har selv nylig søkt meg til et rehab. senter., men er stadig på jakt etter erfaringer fra andre med «tilsvarende» problemområder.

          Godt poeng i fht. LFn sin FB gruppe. Tror jeg skal spørre litt der. Takk for tipset. 😉 Har spurt litt enkelte «nakkefolk» før, men ikke blitt så mye klokere. 😉

          Ang. dette prosjektet ditt så la jeg inn en kommentar på FB. Skriver en ny tråd her inne jeg.

          Svar
  9. Marita

    Jeg vil gjerne være med. Jeg har kronisk bekkenleddsyndrom, FM og mulig psoriasis artritt. Jeg har hatt smerter i 10 år, forsøkt det meste og svart lite hjelper. Så jeg er åpen for å prøve alt som kan hjelpe.

    Svar
  10. Sigrid

    Hei!
    Jeg har slitt med ledd og muskel smerter i ca 14 år. Har akkurat fått diagnosene fibromyalgi, psoriasis artritt og artrose (i fingrene).
    Så jeg blir veldig gjerne med i prosjektet.

    Sigrid

    Svar
  11. Kjetil

    Dette bør absolutt være noe for oss som sliter med CRPS (Complext regionalt pain syndrom) tidligere het det reflex dystrofi. Jeg ble skadet på jobben april 2004 og fikk diagnosen ca. 15 måneder senere. Jeg har smerter 24/7 noe som påvirker søvn og livskvalitet generelt. Har forsøkt 2 forskjellige jobber etter omskolering via NAV systemet, men til ingen nytte så i dag er jeg ufør i en alder av 42 år, noe som på ingen måte er med på å bedre situasjonen da man føler seg som en «kvise på samfunnets rumpe»! Det som sliter mest er å få familie og venner til å forstå at man er syk og ikke fungerer optimalt lenger, kan ikke planlegge langt frem i tid for man vet jo ikke når sykdommen er så ille at man holder seg inne under en dyne eller teppe og omtrent ikke orker seg selv. Med mine smerter har jeg «mistet» oppveksten til min sønn da jeg ikke har vært i stand til å følge han opp som jeg ønsket. Det værste med hele situasjonen har vært en årelang kamp mot NAV, det er et system som fungerer optimalt helt til man virkelig trenger det, da får man virkelig satt ting på prøve!

    Svar
  12. AnnaTW Innleggsforfatter

    Hei alle sammen! Er det ikke rart, at selv om det ofte er smerten som begrenser oss MEST med alle de ulike diagnosene/skadene vi har, så er det selve smertebehandlingen som virker mest tilfeldig?
    Jeg tror det at vi smertepasienter er spredt over så mange fagmiljøer gjør at smertebehandlingen forsvinner litt, det blir en av de MANGE oppgavene som fastlegen skal løse på sine 15 minutter med noen måneders mellomrom. Og han/hun har ofte ikke oppdatert kunnskap på feltet og med tidsmangel og arbeidspress så blir det letteste å bare skrive ut de vanlige reseptene. Men hypersensitivering over tid gjør gjerne at vanlige smertemedisiner ikke fungerer! Nå vet man jo at hjernen og nervecellene forandres når man lever lenge med kronisk smerte, og at det kreves mer helhetlig behandling enn bare smertemedisin.
    Jeg bygger opp en liten epostliste med alle som melder seg interesserte her, så sender jeg ut mer informasjon om filmprosjektet og det mer langsiktige «øke bevissthet om kronisk smerte» prosjektet. Vi må kunne gi kronisk smerte et ansikt, og vise hvordan det fungerer og hvordan smertebehandlingen per idag ofte ikke fungerer. Tusen takk for at dere deler og sprer bloggposten.
    Sammen er vi sterkere!

    Svar
    1. Marion

      Dette høres veldig bra ut :-)!
      Jeg ønsker deg all hell og lykke med prosjektet, for dette er så viktig å belyse !
      Tusen takk for at du engasjerer deg 🙂

      Svar
    2. Vidar

      Jeg vil gjærne stå fram å si noe om hvordan jeg har taklet over 30 år med vondt.
      eg har en plan om å «leve» 30 år til fordi jeg har fortsatt mange drømmer. jeg er 48 snart og har begynt på nytt å håpet flere gnger. Av natur så gir jeg aldri opp. eg har forøvrig låter til vignett og tema i filmen om du spør. Jeg sier mye igjennom musikk

      Svar
    3. Anette Rekaa

      Hei
      Lever med store invalidiserende smerter daglig som oppsto etter en feiloperasjon i c5/c6 i nakken. Enkelte dager kan jeg ikke gå, sitte eller spise og drikke selv. Føler at ingen vil ta tak i dette, men legen min i spania mente at det kunne være crps, men her hjemme har neurologene gitt opp, rehailiteringsoppholdet gjorde vondt værre og jeg blir bare mer nedtrykket og trist for hver dag! Samboerern min pleier meg men det går til ett punkt så er hu også så sliten at hu blir sengeliggende! Jeg er 37 år og rullatoren er siste valget mitt når jeg skal ut! Noen som kan gi meg noen råd eller tips? Jeg står på kanten av et stup her…
      Anette

      Svar
  13. Eli

    Hei!
    Kan gjerne tenkt å være med på dette. Fikk diagnosen FM for 11 år siden, etter masse inn og ut. Jeg har hele veien sagt at det er noe som ikke stemmer.. Legen min sier st dette må man bare leve med, også blir det smertestillende. Ble nå operert for laberum SLAP for 3 mnd siden. Etter 3 års ‘masing’ om at noe var feil… Legene hang seg opp i at jeg manglet traume på skaden. Selv om mr viste at den var der… Osv osv……
    Håper å høre fra deg 🙂 tenk å kunne blitt bedre!!!!!!

    Svar
  14. Inger

    Jeg har slitt med FM/kroniske smerter i 10-12 år. Pluss smerter i beina med ødemer og har vondt for og gå. Det har di ikke funnet ut om har noe med FM og gjøre. Har prøvd ut masse forskjellige medisiner, men tåler di lite og gir ingen effekt på smertan. Livet mitt har siste 4 åran blitt så jeg ligger hjem, er alene og makter meg ikke ut. Er et ork og bare dra på butikken el og lage meg mat. Har smerter i beina 24/7. Og ødlagt d sosiale livet mitt. Jeg var ei gladjente, og no er livet mitt snudd helt. Ja jeg kan jo ikke kalle d et liv, og ligge på sofaen vær dag og natt. Har akkurat startet med Lyrica for 5 dager siden, og har bivirkninger, men er på laveste dose, el har økt til 50 mg i siste 2 dagan. Og skal fortsette og øke til den event gir meg smertelindring. Men da må bivirkningan bli mindre om jeg skal klare og fortsette. Så er intr i og være med på dette. Men vil jo gjerne ha mere info på hva men skal gjøre.

    Svar
  15. Lone

    Jeg heter Lone og er 18 år og lider av systemisk lupus. Det er utrolig tøft i og med at jeg går skole og ønsker å jobbe etterhvert noe som føles ganske umulig akkurat nå.
    Sykdommen har tappet meg for energi og jeg har smerter i kroppen hver dag. Det er en stor påkjenning for ei så ung jente. Har slitt siden jeg var 10/11 men fikk diagnosen som 16åring. Er ganske lei av så mye fravær at jeg må ta videregående over flere år, men skal jeg være ærlig så sliter jeg med å bestå en del fag. Det påvirker psyken også. Leddene, brystet og ryggen gjør vondt. Jeg tåler verken kulde eller for mye sol. Jeg sover store deler av dagen og likkevell ikke i form neste dag. Jeg har mange dårlige perioder, men få gode. Jeg vil ikke leve slik, jeg makter ganske lite. Jeg har vært inn og ut av sykehus og legevakt i flere år. Aldri ble jeg tatt særiøst før etter jeg var innlagt i 2010, da var jeg innlagt med skummelt høy crp. Likevell trodde de ikke det feilet meg noe alvorlig og jeg var svært syk og rett og slett ikke tilstede. Fastlegen min fant ut med bare og se på utslettet mitt at det var lupus og sendte meg til bodø for utredning. Jeg er syk hele tiden og jeg tåler nesten ikke være i nærheten noen som bare hoster litt, eller er smått forkjølet, av små barn for da blir jeg værtfall smittet. Er kommet til et punkt i livet at jeg ikke vet hva jeg skal gjøre lenger. Det gjør bare vondt hver dag, men jeg putter på et falskt smil og kjemper meg igjennom skoledagen og drar hjem og sover. Det er ikke sånn det skal være. Jeg er ofte så sliten at jeg ikke klarte og stå på beina nesten å jeg klarer ikke følge med eller si meninger. Jeg er liksom ikke tilstede, konstant i dvale. Konstant medisinert. Alltid en eller annen kur jeg må gå på i tillegg til plaquenil. Men likevell blir jeg syk, likevell er det liksom altid en fare for å bli syk. Jeg skulle ønske jeg var som de andre ungdommene.. Uten bekymringer, jeg skulle ønske jeg kunne gå ut av videregående dette året, eller ta lærlingtiden i barnehagen som var en drøm, men sykdommen gjør det stein umulig. Jeg klarer det ikke. Hvis det er noe som kan hjelpe, er jeg selfølgelig med, for sånn her vil jeg ikke ha mer!

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Kjære Lone, jeg blir både rørt og lei meg når jeg leser det du forteller – men aller mest glad for at du faktisk skriver, og deler det du går gjennom!
      Ingen av oss kan fullt ut forstå hva det er du gjennomgår, og hva du har tapt, som lever med Lupus, en alvorlig auto-immun sykdom, når du er så ung. Å få livet så brått forandret – og oppleve å bli så «anderledes» som du beskriver – det er rett og slett bare helt forferdelig 🙁
      Jeg var selv 18 da jeg begynte å bli syk, og fikk den autoimmune sykdommen RA, og jeg opplevde som det utrolig urettferdig hvordan livet mitt ble forandret på så kort tid. Det hele var så sjokkartet – jeg ville bare bli frisk igjen, men det var tydeligvis ingen lette løsninger, ingen vidunderkur. Bare masse kjipe medisiner med enda kjipere bivirkninger, kjedelige undersøkelser, lange dager hjemme alene med smerter og trøttheten som følger med – og veldig dystre framtidsutsikter. Jeg kjente ikke igjen den personen jeg holdt på å bli i de årene sykdommen tok over livet mitt, og jeg tenkte iblant at «hvis det er sånn det skal være så er det ingen vits i å fortsette?!»
      Men jeg har fått oppleve noe jeg håper du også kommer til å få, sykdommen min gikk i remisjon, og var ikke aktiv på 15 år!! Etter å ha hatt så vondt – og når alt virket så håpløst, var dette helt fantastisk. Jeg fikk fulgt mange av drømmene mine, reist, tatt en utdannelse og opplevd kjempemye fint. Nå har sykdommen kommet tilbake, men den er mye mindre hissig enn den var da jeg var 18. Det er visst også noe som er ganske vanlig for auto-immune sykdommer, den aldersperioden du er i nå er antageligvis den verste, sykdomsmessig :-/.

      Jeg skulle ønske jeg kunne gi deg håp eller noe tips som hjalp akkurat nå, men det eneste jeg kan si ut fra hva jeg har lært og alle jeg har pratet med i mine 18 år i som kroniker er Det kommer bedre perioder!
      Noen ganger har jeg hatt lengre perioder hvor jeg ikke føler meg syk i det hele tatt, delvis kommer det av at jeg har lært meg å mestre, forebygge, tilpasse og legge om livet, men også fordi det rett og slett kommer perioder med mindre smerter og sykdomsaktivitet. Litt uten at jeg kan vite hvorfor.
      Jeg håper du får oppleve det også – og at du får god behandling og hjelp mens det er mye aktivitet.

      Tusen takk for at du vil være med å bidra til økt forståelse av kroniske smerter, jeg er sikker på at dine erfaringer kan være en hjelp for andre som blir syke. Jeg håper du fortsetter å uttrykke deg, fortsetter å drømme om hva du vil gjøre når du blir friskere. Livet blir kanskje ikke helt som vi hadde ønsket, men det er rart hvor mye fint man kan oppleve selv om man lever med kronisk sykdom.

      Varme kronikerklemmer og gode ønsker fra meg til deg 🙂

      Svar
  16. Lone

    Vekten går opp og ned hele tiden, så jeg prøver og spise meg opp mellom sykdomsperiodene, men når det er så kort tid mellom hver periode er det vanskelig og jeg syns ikke det er fint å se ut som et skjellett. Jeg sliter med å spise. Sliter i gymmen og sliter med å tenke å kunne skrive som jeg er så gla i. Jeg får ikke noe til og ting blir rett og slett håpløst. Jeg går glipp av ungdomsperioden føler jeg, jeg får ikke være ung med en sykdom som jeg skulle ønske i det minste kom når jeg ble mye eldre. Det gjør til og med vondt og skrive dette. Før skrev jeg hele tiden, noen ganger klarte jeg og fortrenge smertene. Men nå klarer jeg såvidt å skrive en side, og jeg går 3p som er ganske tøft. Jeg vil ikke være uføretrygded så ung, å leve på arbeidsavklaringspenger for at min mor skal slippe å bidra så mye økonomisk å ta seg av meg hele tiden. Det er ikke hennes jobb lenger. Jeg er blitt så stor, jeg vil ta vare på meg selv, men enda er jeg så ung, og det går hele tiden i en berg og dal bane. Jeg må holde meg inne på vinteren, ikke i slalombakken som jeg ønsker og som jeg elsker, om sommeren er jeg litt bedre, da sykler jeg en del og er mer i form. Men må uansett ta det med ro. Jeg får ikke gjøre alt jeg vil. Alt jeg egentlig skulle være i stand til.. Når alt jeg er i stand til er å sove for jeg blir så sliten, pga mitt overaktige imunforsvar og alle infekjsonene og bettennelsene som kommer. Det er et konstant slit. Noen ganger vil jeg bare legge meg ned å gråte. Jeg er ikke i form, til noe.

    Svar
    1. Marion

      Får så uendelig vondt av å lese innleggene dine og ønsker deg så mye hjelp du bare kan få, for å få deg på bena igjen! Alle gode tanker fra Marion

      Svar
  17. Rønnaug

    Jeg har hatt smerter i 22 år, og flere ulike diagnoser, og vil gjerne vite mer om dette prosjektet ditt. 🙂

    Svar
  18. Monica

    Hei!! Hvis du kan bruke meg stiller jeg gjerne opp her! Hadde en ulykke tilbake i 1988 og er vel egentlig feilbehandlet i 3 land og betaler i dag prisen for dette. For i en alder av 43 år endelig hjelp på SMI i Oslo, men det og så og si bli kalt en hypokonder i over 20 år er jammen ikke bare bare!!!!
    Klem fra meg

    Svar
  19. Elisabeth

    Hei, jeg er 38 år, tobarn-mor, gift, og nærmer meg ufør. Jeg har Sjøgrens Syndrom, Artrose, Fibromyalgi, Spastisk bekkenbunn, atopisk eksem(mulig psoriassis-leddgikt?), samt at jeg ble skadet etter fødsel for 4 år siden. Har hatt 4 operasjoner siden datteren min ble født, og venter nå på nr 5, og sannsynligvis nr 6.. Slitsomt, og tøft. For å vite mer om meg, kan du gjerne gå inn på helsefilm.no her er en film som heter «mine usynlige smerter» jeg og min familie er med i denne filmen. Det er viktig å spre denne kunnskapen, slik at man får informasjon og lærer om den hverdagen-hvordan kan vi gjøre det bedre?? Hjelpe hverandre er en god ting!

    Svar
  20. Pedersen

    Jeg har en sønn som har hatt M.E i 8 år. Han er 24 år. Har store smerter hver eneste dag. Smertene forflytter seg rundt i kroppen. Er som kniver som blir stukket inn. Kan til tider ikke gå pga smerter, og det fører til helt utmattelse og sengeliggende. Kollapset i helgen, og ambulanse måtte hente han, han klarte ikke stå på beina sine. Ble lagt inn på sykehus, men ikke uten kamp. Det letteste var vel bare og sende han hjem. Har nå vært på sykehus 3 dager, og de kjører nå på med smertestillende. Kanskje de endelig ser hvordan han har det, ikke hvet jeg?? Har prøvd og få hjelp til og takle/finne ut av smertene hans tidligere, men ikke hjelp og få. Aldri en sykehusinnleggelse, eller kontakt med noen som har greie på dette. Fastlege har vi bytta mang en gang, men de har jo ikke kompetanse på dette. Han har smerter hver eneste dag, og i perioder helt uutholdelig.

    Svar
  21. Fruken

    Jeg vil veldig,veldig gjerne være med på alt som kan gjøre at smertelindring blir bedre og stigmaet mindre!
    Har Ehlers-Danlos Syndrom,kjempehardt rammet ang.smerter…gått på smerteklinikk siden 1989..måtte begynne da jeg bare var 20 år.. 🙁 Alikevel alt så»tifeldig».
    Lever i et smertehel****,ikke smertefri annet enn når jeg er i narkose .
    Fikk hjertinfarkt da jeg var 36…ikke tette årer..kardiologene mente faktisk det kom av stress av smerter,lite søvn og selvsagt byråkratisk kjemping som hører med som kroniker.
    Nyresvikt plutselig i høst.
    og sånn fortsetter det….er 43 år bare nå…men det er SMERTENE som stopper meg fra å leve livet.Jeg eksisterer…med noen små «gyldne øyeblikk»innimellom..

    Svar
  22. Line

    Jeg er med! Flott tiltak, og jeg vil gjerne bidra 🙂

    Har fått paraplydiagnose «kronisk intraktabel smerte» med alt som følger med den.

    Svar
  23. Line

    Elisabeth Sleire-Gjerde: Tusen, tusen takk for filmtips. Jeg skal se den asap og gjerne vise til de rundt meg også! Så utrolig tøft av deg å vise hvordan du har det.

    Svar
  24. Marit

    Jeg har fibromyalgi, fikk diagnose i 2009, etter det overlatt til meg selv. Ingen tilbud om smerteklinkk eller annet, kun «lær deg å leve med dette». Jeg har da lært meg følgende; om jeg gjør ting får jeg store smerter som gjerne varer i flere dager i tillegg til utmattelsen som er der konstant. Så jeg velger å ikke gjøre ting, for å holde smertene unna. Flott liv?
    Har masa igjennom utredning for ME, får se hva som skjer der…
    Jeg stiller gjerne opp, bor i Bodø…

    Svar
  25. Ann

    Hei. Jeg er 30 år gammel har 2 barn og sammboer. Innteresangt tema du har valgt, jeg kan gjerne tenke meg å dele info om mine opplevelser. Jeg har diagnosen Fibromyalgi , pluss en del autoimune sykdommer.
    Har slitt med dette fra jeg kom i puberteten, fikk diagnosen da jeg var 26 år . Har fått høre mye at «du er født sånn» og » det er voksesmerter» til » du må bare leve med det». Hadde mistet all tiltro til leger. Så traff jeg endeli en lege som begynte å se tilbake i journalen min og fant ut av mye. Diagnosen FM ble stilt av reuvmatolog, Da begynte ting å skje, først med mye utprøving av smertestillende/sovemedisin ect. i alle varianter, og i de siste årene har jeg vært med på endel Smertekurs og Rehabiliteringsopphold, disse er som regel veldi effektive og gir meg mye energi og endel smertelindring, som varer fra 3-6 mnd før jeg er på «bunn» igjen . Trenger disse kursene oftere og uten at jeg må styre så mye for å få dem. Har mye mer å fortelle så ta kontakt hvis du vil vite mer 🙂

    Svar
  26. Shin

    Hei! Jeg har Ehlers Danlos syndrom og magesår/irritert tarmsyndrom. Sliter med mye smerter og har blitt avvist flere ganger på smerteklinikker, da de mente at fastlegen kunne gi et bedre tilbud!!! Har endelig kommet inn på smerteklinikk men sliter fortsatt mye med smerter. Kroppen reagerer ikke som normalt på smertestillende, har ingen effekt av lokalbedøvelse og har prøvd blokade (noe som bare førte til kramper og manglende muskelkontroll og ingen smertelindring…)

    Svar
  27. Shin

    At blokaden ikke fungerte hadde de ikke vært borti før… Blir nå dessverre uføretrygdet pga dette, smertene og utslittheten er ikke forenlig med jobb ;(

    Svar
    1. Marion

      Jeg reagerte også omvendt på både blokkader og loalbedøvelse. Virket en stund, før det til slutt fikk omvendt virkning og smertene ble enda mer uholdbare…!

      Svar
  28. Shin

    At blokaden ikke fungerte hadde de ikke vært borti før… Blir nå dessverre uføretrygdet pga dette, smertene og utslittheten er ikke forenlig med jobb ;(

    Svar
  29. Hanne

    Hei 🙂
    Vet det er mange rundt i Norges land som sliter.. Jeg ble selv som 19 åring… Wæææ.. 26 år siden 🙂 slått ned på jobb og fikk etter dette er påvist nakkeskade.. Jeg er nakken har levd sammen i denne tiden og vi har på ett vis klart å bli enige i ett vis å leve livet vårt på. Har klart å skaffe meg mann, 3 barn, hund en utdannelse og faktisk, om enn litt tidvis, JOBB 🙂 I dag lever jeg og nakken greit, jeg har klart å gjøre meg mer eller mindre medisinfri med myyye bruk av avslapningsmetoder og «ignorering» 🙂 Jeg tror på det å ha det bra og lære seg å leve med det som bor i kroppen din.. Alle klarer nok ikke helt å komme dit jeg er er idag, men jeg har en historie med ett «normalt» liv med smerter hvor jeg har lært det harde veien at skal du få hjelp så må du jobbe mye med deg selv, for helsenorge står desverre ikke i kø 🙁 Jeg er veldig opptatt av «oss» som står i starten av livet og som skal bygge opp en familie med en smertelast.. Been there…
    I tillegg nå har jeg en datter på 15 som for to år siden fikk diagnosen barneleddgikt. Hun driver disse dager å utredes for Morbus Chron og ME i tillegg.. Akkurat da er jeg glad for at jeg vet så mye om det å ha smerter og jeg vet også at å fulle livet med positive opplevelser og mestring er sååå viktig for å mestre dagene..
    Dette var endel av min historie.. Gjør hva du vil med den 😉
    Stå på alle dere som sliter.. Vi er «heldigvis» flere som kan støtte hverandre 🙂

    Svar
    1. Hanne

      Tror jeg var litt ivrig ovenfor her.. Makan til innlegg med skrivefeil 🙂 hihi.. Ikke greit når en blir litt revet med 😉

      Svar
  30. Lexidh

    Jeg kan godt være med! Her er det et brudd i ryggen som er det største problemet (nerveskade), men også en god dose fibromyalgi ispedd litt urinsyregikt (som påvirker meg veldig i klesveien!). Fibromyalgien dukka allerede på barneskolen, så det har mildt sagt påvirka livet mitt. Fikk selvfølgelig ingen diagnose før jeg var over 25, da de ENDELIG slutta å si at jeg kom til å vokse det av meg. Syv år senere har jeg fortsatt ikke fått noe fornuftig vedtak ut av NAV. Jeg har en saksbehandler som bruker 2 1/2 måned på å svare på henvendelser om jeg ikke benytter meg av sivilombudsmannen eller politiet!

    Svar
  31. Bodil

    Hei!
    Allerede som 11-åring var jeg godt kjent med smerter, noe som har vedvart og økt i styrke opp gjennom årene. Jeg har diverse diagnoser, og en hypersensitiv kropp som reagerer mot normalt. Smertelindring via medisiner er fånyttes, og innen skolemedisin er man plutselig den vanskelige og krevende pasienten, noe jeg ofte har hørt. Jeg er ikke så opptatt av å fortelle om mine plager og diagnoser her og nå, men det jeg virkelig brenner for er mange legers behandling og arroganse, og ikke minst mangel på forståelse på at vi som lider og kjemper i hverdagen med den kroppen vi har, har forskjellige behov. Vi kan ikke seles opp i en rygg, nakke, knær, ledd, mage/tarm osv. Vi trenger en helhetlig tilnærming, man kan ikke skille kropp og psyke. Vi trenger å møtes tverrfaglig, med respekt som enkeltindivid, og behandles derifra. Jeg har vært så heldig å få delta på div. seminarer med noen banebrytende leger, forskere og psykologer som har gitt meg mye, og som har lagt til mange brikker i mitt kaotiske puslespill. Anbefaler dere å lese bøkene til Anna Louise Kirkengen; «Hvordan krenkede barn blir syke voksne» og Eli Berg sin bok; «Ser du meg, doktor?
    Jeg stiller mere enn gjerne opp med mine erfaringer, for jeg tror det er på høy tid at vi kronikere blir behandlet med respekt, i stedet for hypokondere (noe vi slettes ikke er).
    Ser fram til å høre fra deg om du skulle finne meg interessant:)

    Svar
  32. Astri

    Hvis jeg kan bidra med min 22 års erfaring med store og invalidiserende smerter i bekkenet og ryggen, hadde det vært fint. Er både syk og frisk;)

    Svar
  33. AnnaTW Innleggsforfatter

    Onsdag kveld: Tusen takk for alle kommentarer og innspill – for en flott gjeng med kronikerkollegaer som har meldt seg her!!! Om prosjektet: Jeg skal treffe firmaet som organiserer filmprosjektet imorgen, da vet jeg mer om hvor mange folk de trenger osv. Jeg samler inn epostaddressene til alle dere som har skrevet her og kommer til å kontakte dere per epost med mer informasjon 🙂

    Svar
  34. Anders

    Hei. Jeg er veldig interessert i å være med. Har sendt deg SMS, men siden jeg er usikker på om du har fått den velger jeg nå også å svare på nettsiden.
    Hilsen Anders

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Anders! Jeg har ikke fått noen sms fra deg, så det var fint at du skrev her også, jeg tester epostaddressen din nå. Mvh, Anna

      Svar
  35. Tove

    Hei igjen Anna 😉

    Som jeg skrev på linken din inne på LFN sine FB sider, så vekket dette umiddelbart min interesse. Er bare usikker på om jeg er klar til «å gå ut offentlig» ennå. Ønsker å vite litt mer om dette iallefall 😉 Og ikke sikkert du «har bruk for» meg til prosjektet ditt heller. 😉

    Veldig kort i fht. smerter.:
    Har kroniske smerter etter en skade i 1994, fra kjeven, nakken og brystryggen. Kjeven står bla. ikke i posisjon og det er noe med menisken, jeg har bla. ligamentskader i nakken samt instabilitet, og jeg har prolaps(er) i brystryggen . Ble «introdusert» for medisiner for litt over 2 år siden, har gått på Neurontin (maks dose) men har før jul gått over på Lyrica (også maks dose). I tillegg har jeg hele tiden hatt Celebra (også maks dose) og Paracet «i bunn». I følge smertelegen min dreier det seg om både nososeptiske- og nevropatiske smerter. Dessverre gir ikke medisinene så god virkning lenger. På smerteskalaen før medisinering «lå jeg på» 9, jeg har vært nede i 5/6 i begynnelsen, men nå er jeg oppe i 8 (på gode dager 7).
    Og en ting til….. jeg har dessverre falt ut av arbeidslivet, noe som er vanskelig å svelge!

    Sånn….. dette var kort om meg. Mer får du selvfølgelig vite dersom det er interessant. 😉

    Svar
  36. Zeppelin

    Hei. Jeg er en dame rett over 30, med diagnosen Lupus. Kjenner meg igjen i det Lone beskriver. Hvis det kan være noe hjelp så er jeg gjerne med og deler min erfaring. Jeg er veldig opptatt av den mangelen på empati og medfølelse som mange kronikere dessverre blir møtt med. Dette, og det faktum at psyke og kropp ikke kan skilles fra hverandre har stor betydning for meg og min «smerteopplevelse». Litt klønete skrevet, men du skjønner sikkert hvor jeg vil hen.
    Lykke til med prosjektet i alle fall! Flott at noen tar tak i slike ting.

    Svar
  37. Ingunn

    Hei, jeg har fibromyalgi- og et sammensatt smerteproblem iom at jeg har PTSD som forsterker spenningene.Skal også utredes for ME, men legen er negativ til at jeg vil utredes. (hvorfor vil du det, sier hun, du har jo så mange diagnoser fra før av) Jeg fikk ikke lov å komme på smerteklinikk(!) Vurderer å søke hjelpemiddelsentralen om prekestol, så jeg kommer meg på toalettet når jeg våkner om morgenen. Det blir det neste! Er litt flaut å vise ansikt, men shitt au, alt for en god sak. Mvh Ingunn

    Svar
  38. Marit

    Skal det være noen som har funnet en god smertelindring,eller noen som fortsatt sliter? Jeg har hatt så og si daglig hodepine i 53 år (dvs siden jeg var 4 år) pga scoliose (som også gir meg endel ryggsmerter). Ikke funnet noe som hjelper 100% enda.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Marit! Noen som fortsatt sliter er jo mest relevant i forhold til å vise hvordan det er å leve med smerte, jeg kan sende deg mer info på mail hvis du er interessert?

      Svar
  39. Torill

    Har hatt hodepine hvær dag i over fire år..men det startet for ni år siden.Har mistet alt av sosialt liv nesten.Jobben greier jeg ikke.Alt av smertestillende er prøvd…det er sannsynlig en atypisk trigminusnevralgi..Jeg holder snart ikke ut.Nå har legen søkt Rikshospitalet,men jeg vet ikke om de kan hjelpe meg…håper det…

    Svar
  40. Delirium

    Hei,
    Jeg har hatt kronisk hodepine siden jeg var seks år gammel (migrene og spenningshodepine) med varierende mengde og intensitet i anfallene (på det verste fire anfall i uken). Har også en liten ideopatisk skoliose med benlengdeforskjell, nakkeslengskade med påfølgende forkalkning fra jeg var ti år og en større ryggskade fra fall i trapp i 2000. Har mye ryggsmerter i øvre del av rygg som ble verre av å gå gravid (da fikk jeg også store smerter i hofter som fortsatt vedvarer i dag til en viss grad). Jeg har spist så mye smertestillende opp gjennom at jeg to ganger har fått magekatarr og var på god vei til å bli avhengig av paralgin forte da jeg var 19. Er pr av i dag til nye utredninger fordi jeg nådde en topp der livskvalitet og funksjonevne hadde nådd et bunnmål der jeg ikke «klarte noenting» lenger. Går til kiropraktorbehandling og tilrettelagt trening med personlig trener (som jeg selvsagt må betale selv – det er dyrt å være syk). Er også 50% sykemeldt fra jobb og har vært det en stund pga smerter i ryggen. På toppen av dette slet jeg et par år med sarkoidose som gir smerter i ledd og muskler samt utslitthet, men denne ser heldigvis ut til å ha gått i remisjon/»brent ut».

    Jeg har sammensatte plager og dette er tydeligvis veldig vanskelig å utrede samt å finne noen gangbar løsning for (for meg, jobben og samfunnet på en gang). Noe av det interessante med dette er hvordan jeg er nødt til å være min egen helsekoordinator fordi det er for enkelt å bare gi meg en ny resept på kodein og diclofenackalium fordi det er for komplisert å forholde seg til det store bildet.

    Jeg synes filmprosjektet høres nyttig og spennende ut, og er interessert i å høre mer dersom du i utgangspunktet mener jeg kan være en passende kandidat.

    Svar
  41. Anita

    Dette hører jeg gjerne mer om! Har scoliose, er operert 3 ganger med komplikasjoner og dyp infeksjon. «3-6mndrs rekonvalesens» sa de før første operasjon…sannheten er at jeg blei 100%ufør og nå 5 år etter er kronisk smertepasient.

    Svar
  42. Catrhine

    Hei!

    Jeg kunne godt tenke meg å delta med mine erfaringer. Jeg har hatt kroniske smerter fra 6 års alder, er nå 26. Sliter veldig til dags dato med ryggsmerter med isjias. Har tidligere hatt migrene å. Den kommer og går. Hadde vært veldig interessant å kunne få lov til å delta. 🙂

    Mvh, Cathrine

    Svar
  43. Vidar

    Dette var mye lesning. Jeg har ingen problem med å fortelle, sjøl om eg har glemt eller fortrent masse. har også sendt sms

    Svar
  44. Hilde

    Hei, jeg kan gjerne bidra om det er behov for det. Jeg fikk kreft som barn og sliter med senskader etter kreftbehandlingen. Flere operasjoner i etterkant av kreften har bare ytterligere forsterket mine plager og har i tillegg gitt meg belastningsskader og slitasje på skjelettet og i dag er jeg endt opp som kronisk smertepasient med sittehemming som den største «bevegelseshemningen». Den gang jeg ble syk så var det aldri snakk om fysioterapi eller annen oppfølging. Kun kreftkontroller, samt tilpasning av hjelpemidler og nye operasjoner når det ble nødvendig. Derfor er jeg veldig opptatt av rehabilitering av pasienter som jeg er sikker på kan forebygge både senskader og «unødvendige» smerter og lidelser i etterkant.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Hilde! Oj, dette med sterke kroniske smerter etter å ha overlevd kreft har jeg forstått er et stort problem. Kreftbehandlingen prioriteres kjempesterkt, men kroniske smerter er noe annet 🙁 Rehabilitering er jo alfa og omega! Det er rart at det ikke prioriteres høyere, spesielt når det skrives så mye om at det er for mange på trygd osv. Er det mange år siden du først ble syk?

      Svar
  45. Hanne

    Hei.

    Har rygg-diagnosen Scoliosis idiopatica.Har vært disponibel for den siden jeg var født.
    (ble født prematur, + gikk først ved ca.3-4 årsalderen).Vi som har denne ryggdiagnosen, opplever i stor grad og ikke få den medisinske hjelpen fra staten Norge, som vi så sårt trenger for å kunne fungere optimalt. Vi trenger bl.a jevnlig fysioterapi året gjennom. Men, siden vi i tillegg må betale egenandel for fysikalsk behandling, er det mange som ikke har råd til det.I tillegg til scoliose, får mange tilleggsplager. Det er veldig fint, om dette rundt scoliose kunne vært belyst gjennom dette forum.

    mvh Hanne

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Hanne, og takk for innspill! Har du noen tall på hvor mange i Noreg som har scoliose? Jeg mener å ha lest at det var veldig underbehandlet her i mange år, noe som har ført til at mange sliter med kroniske smerter. Får du tilgang til varmtvannstrening for eksempel?

      Svar
      1. Hanne

        Hei Anna. Vi har ingen eksakte tall på hvor mange som har scoliose, men noen tusen er vi helt sikkert, + en del mørketall.+ det er nok mange som har scoliose som det ikke har blitt oppdaget på, eller fastleger som ikke skjønner at det wer scoliose pasienten har. Ja, vi som har denne ryggdiagnosen scoliose, er dessverre ikke ei prioritert gruppe.Mange faller mellom 2 stoler og får ikke den nødvendige medisinske hjelpen de trenger. Så tilbudet er ikke godt nok. Det kan tenkes at jeg får tilgang til varmtvannstrening, men jeg har ikke benyttet meg av det lokalt her jeg bor.Dessuten er jeg ikke så glad i klorvann, og pga andre plager.

        Hanne

        Svar
  46. Anne S. L

    Hei
    Jeg kunne godt vært med.. jeg ble feiloperert for 10 år siden og har levd med sterke kroniske magesmerter siden .. i tillegg har jeg endometriose som gir noe smerter.
    Har vært på ett par smerteklinikker uten at noe har blitt bedre og det tok 6 år før de fant ut hvorfor jeg har sånne smerter så jeg har nok dessverre fått høre det meste av negative kommentarer fra leger før diagnosen kom. Jeg lever av og til litt i ett vakuum føler jeg, men jeg har funnet måter som gjør det mulig å leve tilsvarende normalt ved hjelp av feks å snu negative tanker, meditasjon ol, og selv om jeg muligens aldri blir frisk og har innfunnet meg med det, har jeg fremdeles håpet. Jeg merker det er ett høyt behov for mer kunnskap om kronisk smerte og hvordan møte kronisk smertepasienter. De to legene jeg har i dag er fantastiske men der er altfor mange som får oss syke til å føle oss værre enn vi burde. Der er også ett stort behov for at friske mennesker får vite mer om hvordan det er og jeg føler jeg har gjentatt meg til det kjedsommelige med å prøve å forklare hvorfor jeg ikke orker, klarer eller kan være med på div, komme i selskaper bestandig osv osv. Uansett – ett super tiltak! Det er som sagt virkelig behov for mer bevisstgjøring. 🙂

    Svar
  47. Christoffer M

    Hei

    Jeg deltar gjerne.
    Har gått med konstante smerter i musklene og muskelspenninger i hele kroppen i over 2 år nå.
    Ingen som kan fortelle meg hva det er.
    Musklene mine «virker ikke» og jeg får økte smerter, og muskelkramper ved belastning.
    Trøtt og sliten, og sover mye.
    Blodprøvene mine er fine, så da feiler jeg jo ingenting….
    Jeg er nå 36 år, og mener jeg er for ung til å gi opp livet allerede…..
    Bare tull at jeg skal gå på trygd uten å få en diagnose og hjelp til å bli frisk.
    Vil jo tilbake igjen i jobb! Og til livet….
    Hmm… Blei litt negativt dette her.
    Jeg er egentlig opptimist. Skal jo bli frisk!
    (Men litt LEI nå!)

    Hilsen
    Christoffer

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Christoffer! Jeg har prøvd å sende deg epost, men den kom i retur, skrivefeil i addressen tror jeg. Ta kontakt hvis du fortsatt er interessert i å være med!

      Svar
  48. Anne Berit

    Nå ser jeg jo at det ikke mangler på villige sjeler men kunne ikke finne noen med min diagnose tror jeg!
    Jeg fyller 32 år i 2012 og har brukt livet til å sloss mot min medfødte diagnose som er Hydrocephalus (Vannhode på godt norsk)
    Dette har resultert i kronisk hodepine i over 15 år og en uant mengde med inngrep opp igjennom årene, har vært en kasteball i de fleste systemer, og opplever nå på ny denne effekten da jeg ble påført en hjerneblødning under et inngrep i 2010!
    Kjenner til flere med samme diagnose som også har måtte brukt mye av livet sitt til å sloss for ordentlig smertebehandling av symptomene av denne diagnosen…
    Ser fram til å følge med prosjektet ditt!

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Anne Berit, vi trenger din stemme og din historie! Jeg sende deg en mail om prosjektet så kan du se om det er noe du kan ha lyst til å delta i 🙂

      Svar
  49. Marit B

    Hei.
    Jeg fikk diagnosen fibromyalgi 1998. Migrene har jeg hatt siden jeg var 18 år (er nå 56). Sliter også med artrose i knær, fingre og tærne. Har protese i begge hoftene grunnet artrose. I tillegg har jeg en nerveskade i venstre legg/fot etter hofteoperasjon, som gir meg mye smerte.

    Svar
  50. Hendrik F.

    Hei Anna!

    Har du fortsatt behov for folk? Stiller gjerne opp! Er en mann, 36, har fibromyalgi (diagnose siden 2 år) men har kroniske smerter siden jeg var 4 år. Har nå fått lyst å engasjere meg på samme måtte som du har gjort…

    hilsen Hendrik

    Svar
  51. Vigdis

    Jeg er med «vinker frenetisk»

    Ad historikk, tja – hvis vi starter øverst så har vi periodisk Cluster, Hemicrania Continua, mulig Paroxsysmal Hemicrania Continua, Intraktabel migrene, utredes for øyesykdommer, Sticky Platelet Syndrome(jeg lager blodpropper) scoliose, tre kjente prolapser, skivedegenrering, vridd søyle, glutenintoleranse. Sånn for å toppe det litt fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått psoriasisartritt, en hissig variant.

    Nevnte jeg crappy gener? Bruk meg om mulig, du vet hvor jeg finnes sånn ellers 😉

    Svar
      1. Vigdis Leira

        Fikk nyhetsbrevet! Flott, men det burde vært direkte link til FB og Twittersite hvis du ønsket at vi skulle publisere dette for deg i våre sosiale media. Sleng på noen sånne knapper neste gang.

        Det er også litt uklart hva dette smerteprosjektet består i. Det som står beskrevet på denne siden her er ganske diffus, og det ville vært interessant å vite mer konkret hva dette går ut på. Enhver kan jo opprette en FB side og søke støtte og ta dette videre; jeg søker bare etter substansen i dette her.

        Svar
        1. AnnaTW Innleggsforfatter

          Hei Vigdis! Takk for feedback 🙂

          Nyhetsbrevet skal ikke publiseres i sosiale media, men det kan videresendes per epost til andre som sliter med kroniske smerter.
          Substansen i prosjektet er at jeg vil jobbe for å få bedre behandlingstilbud for kronisk smerte i Norge.
          Måten jeg har tenkt til å gjøre det på er å først invitere enkeltpersoner som lever med smerte (derav nyhetsbrevet), og deretter alle pasientorganisasjoner som har smerte som et av flere problem, til å delta i en 18 måneders kampanje for å få økt oppmersomhet på kronisk smerte som et stort samfunnsproblem (smerte står bak 50% av nye uføretrygdytelser!). Smertepasientene har vært usynlige i offentligheten – og framstilles på det beste som stakkarslige offer. Vi må bli en slagkraftig gruppe som kan vise at vi finnes, og at vi ikke finner oss i å bli oversett lenger.

          Ved å løfte smerte på tvers av diagnosegrupper kan vi nå ut til veldig mange fler enn vår pasientorganisasjon Forening for Kroniske Smertepasienter kan gjøre. Jeg mener ikke å kritisere pasientorganisasjonene, snarere å gjøre en ekstrainnsats for dem.

          Smerte har vært sett som et symptom, og behandlet ganske tilfeldig, men nyere forskning viser at smerte over tid endrer nervesystemet på en måte som gjør det til en lidelse i en egen rett – og krever helt anderledes behandling. Per idag er vi det landet i Europa der det er størst prevalens (30% av belfolkningen ifølge undersøkelsen Pain in Europe 2006) og samtidig et av landene der det tar lengst tid å få hjelp, gjennomsnittlig 2-3 år med alvorlig smerteproblematikk før man får treffe en smertelege. Det finnes bare 41 registrerte smerteleger i hele landet. Mange pasienter jeg har pratet med har gått med smerter i over 10 år før de får treffe en – og da er problemet dessverre ofte blitt veldig mye verre iløpet av ventetiden.

          Derfor – smerteprosjektet går ut på å lobbyere for RASKERE og BEDRE behandling for, og MER PENGER TIL FORSKNING på kronisk smerte.

          Er det konkret nok? 🙂

          Har du selv ideer eller innspill til hvordan vi kan gjøre dette best mulig? Vil du delta mer aktivt, skrive egne avisinnlegg for eksempel?

          Bare ta kontakt!

          Svar
  52. Line

    Heisann,

    jeg er 38 og fikk diagnosen Bekhterev (ankolyserende spondylitt) i november 2011 etter en krise-høst. Har gått med smerter siden jeg var 16-17 år gammel. Skriver litt i min egen blogg, ettersom jeg selv søkte likesinnede da jeg stod der med diagnosen i hånda og ikke fant noen.
    Er småbarnsmor, liker best å jobbe med hele meg hele tiden, og må nå legge livet totalt om for å få til behandlinger, trening og smertetakling i hverdagen. Er midt i sorgprosessen over å ha «mistet» det livet jeg kjente, samtidig som jeg er veldig glad for at alt det vonde har et navn. Skal igang med dialog med NAV og arbeidsgiver nå i vår, og kan ikke akkurat si at jeg gleder meg, nei… Ble veldig glad, inspirert, trist og lei når jeg leste innlegget ditt i Aftenposten – jeg har også tenkt at det beste kanskje er å starte for seg selv (har vært selvstendig næringsdrivende tidligere også) for å få best mulig tilrettelagt hverdag, men ser at det kan by på utfordringer i systemet. Men jeg er heldigvis ikke mer enn 50% arbeidsufør for tiden, så jeg håper det kan være nøkkelen!
    Er gjerne med i undersøkelsen din, og setter stor pris på bloggen din og fokuset ditt! Takk:-D

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Line, så fin blogg du har!
      Send gjerne en mail til meg neste gang du skriver, så jeg kan spre innleggene dine i mine forum 🙂
      Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det du beskriver her – sorgprosessen spesielt…. når det gjelder å starte eget firma som ufør, responsen jeg har fått fra NAV etter at jeg skrev det er at det SKAL være mulig, og jeg har pratet med mange som har fått hjelp og støtte til det, så ikke gi opp! 🙂

      Svar
  53. Trond

    Hei har lest litt på siden din og dette er jo gjennkjennende situasjoner.
    Jeg har siden 1994 slitt med «alle slags plager» etter endt cellegiftbehandling. Fra muskelsmerter, skjelettsmerter, tinitus, økte sanser som smakt, lukt og lyder + + +. Jeg har kalt det «flyttsmerter» siden de hele tiden «vandrer».
    Jeg har etter de vanlige 10 årene med oppfølging gått nå ca 8 nye år på eget initativ for «oppfølging» av disse plager(med et håp om kanskje noen andre hadde erfaringer å dele). Som en kasteball i systemet virket det som om jeg var den eneste tilhørende på Haukeland Sykhus med dette problem.
    Det tok 13/14 år før jeg kom til nevrologen, der ble jeg «avskrevet» momentant. «Dette har ingenting med behandlingen å gjøre». Papirene var faktisk ferdig utfyllt før jeg kom!
    16 år etter fikk jeg time på smerteklinikken; «legg om kostholdet til «middelhavsmat» og begynn å tren» og gå jevnlig til fysioterapaut.
    Dette er kortversjonen av møte med helsenorge, så kommer Nav versjonen som er et endeløst kapittel for seg selv.
    Jeg trer nå inn i det 18 året og er endelig innvilget uføretrygd, da jeg ikke lenger var «for ung til å bli uføretrygdet»(I følge Nav sjef)
    Skuldrene er senket og jeg er takknemlig for at vi bor i et land der en kan «få være syk» uten å måtte gå fra hus og hjem.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Trond! For en historie du har… 18 år med kronisk smerte, 8 år som kasteball… og så å bli møtt på den måten hos spesialisten som liksom skulle være ekspert på området?? Flott at du endelig fikk innvilget trygd, men får du bedre smertebehandling nå da?

      Svar
      1. Trond

        Hei Anna
        Jeg får ingen behandling i dag, da det ikke er noe å tilby. De siste 3 år har jeg hatt en fastlege som virkelig har stått på for å finne former for behandling og steder, men det hjelper lite når disse steder (uten å nevne navn) totalt mangler kompetanse på område. Med min nevnte uføretrygd er jeg nå «satt fri» fra «mas» og mistroiskhet. Dettet både fra helsevesenet, Nav og andre. Dette mistroiske «hva feiler det deg» er ikke synlig på utsiden og blir for mange da «tungt å svelge» med at jeg bare går hjemme og «slenger».
        Med min uføretrygd har jeg nå «fått fred» og kan endelig «senke skuldrene uten press om å prestere.

        Svar
        1. Trond

          Rettelse: dette mistroiske «hva feiler det deg» : Siden min sykdom/lidelse ikke er synlig på utsiden, blir det for mange vanskelig å forholde seg til og akseptere de faktiske plager jeg har.

          Svar
  54. alda

    skulle gjerne være med. har morbus chron og har hatt i mangen år. selve sykdommen er utbrent men pga smerter kan jeg ikke gå tilbake i arbeidslivet. noe som holder på å ta livet av meg. i tillegg så sliter jeg med rygg og nakke smerter etter bilulykke i 95. har prøvd alt som finst (eller så sier legene her). men tror selv at det er en løsning der ute som mine leger ikke ser. så håper inderlig at jeg kan være med.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Du er hjertelig velkommen Alda, og jeg håper virkelig at du får bedre behandling snart, for det du beskriver høres helt forferdelig ut 🙁
      Har du fått eposten fra meg? Hvis du har lyst til å delta mer aktivt er du hjertelig velkommen, bare si fra!

      Svar
  55. Nina

    Har Morbus Crohns og er operert mange ganger. Har nå igjen lite tynntarm og sliter med daglige sterke smerter. Ta gjerne kontakt med meg på mail 🙂
    Mvh Nina

    Svar
  56. Marianne

    Hei. Jeg har veldig lyst å høre mer om dit prosjekt. Jeg har vært sjyk siden 99. Det hele startet med bækkenløsning. Og har så utviklet seg videre, har i dag Kroniske bekkenledsyndrom, hypermobile ledd kronisk muskel/skjelet og ledd smerter. Dette preger meg 24/7 altså hele tiden.

    Svar
  57. Stina

    Blirveldig gjerne med:)
    Er en jente å¨27 år somsliter med kroniske smerter. Legene har gitt meg opp, å sir jeg bare må ha ondt.
    Har slitt med nerve entrapment, endometriose i tilleg tilat jeg har 2 livmorer som gir store smerter..

    Får ikke hjelp av sykehus eller fastlege.
    Er så ille at jeg spyr, svimer av, sover ikke sammenhengende.
    Samboer og familie er nødt til å gå til lege å late som de har vondt før at jeg skalfå smertestillende innimella.

    Svar
  58. mona Sofie

    hei

    jeg har gått med kroniske smerter i rygg, bekken og bein i et par år. Har gått til utredning lenge, men det går for det meste i venting. Jeg har enda ikke fått svar på hva som er galt, men en nevrolog fant at det er noe, men vet ikke enda årsaken. hadde et par prolapser for noen år siden, men det blir bare verre, og i mellomtiden går jeg å venter på skikkelig utredning og svar…

    Jeg er gjerne med på prosjektet om du ønsker det

    Svar
  59. Sissel

    Jeg er gjerne med. Har slitt med kroniske ryggsmerter i snart 18 år, og i tillegg har jeg fått brystkreft og går på cellegift for tiden.

    Svar
  60. Alice

    Hei Anna
    Jeg har etparogtyve års «fartstid» som smertepasient med ulike diagnoser, bl.a. 9 ryggoperasjoner bak meg. Jeg sier ja – til å være med og å få mere informasjon.

    Fantastisk flott jobb du gjør som ambassadør for denne «usynlige» pasientgruppen!

    Svar
  61. Mari-ann

    Hei Anne:-)

    og alle dere andre.
    Ja i dag tørr jeg å skrive her,og er så glad for at du finnes Anna.
    Vil gjerne delta i ditt prosjekt.Det gir meg ett lite håp i den svarte tunnellen jeg er i nå.
    Jeg har Komplekst regionalt smertesyndrom(I venstre arm ,og er venstrehendt)
    Sykehusene jeg har vært på har gjort det de kan gjøre for meg her i Norge.
    Så nå sitter jeg igjen med tab som jeg tar 4x om dagen(5stk)-og innsov og sovemed om natt.
    Er redd for fremtiden med alle disse medisinene jeg tar nå,-hva vil de gjøre med meg?
    Har prøvd mye alternativt som akupunkt,soneterapi,urtemd,tns,fysio,ismelin blokade
    Som sykehusene jeg har vært på sier har prøvd mye,og at jeg må regne med å ha det sånn resten av livet!!!!!

    Noen som vet om det finnes eksperter på smerte i utlandet?….

    skriver mer senere
    mvh Mari-Ann

    Svar
    1. mari-ann

      Hei igjen.
      fikk dette syndromet etter en operasjon….en enkel operasjon ved ett sykehus ..bør tenke seg nøye om å gjøre en operasjon. Crps var en av komplikasjonene jeg fikk..

      Svar
    2. AnnaTW Innleggsforfatter

      Kjære Mari-Ann, velkommen hit og tusen takk for gode ord. Å leve med kronisk smerte er forferdelig, og ja, det er som å være i en mørk tunnel. Men det finnes lyspunkt, og jeg håper at du skal få oppleve dem. Det skal ikke være nødvendig å reise til utlandet eller ta dyr privatbehandling! Sammen kan vi jobbe for å få bedre behandling i Norge, så flott at du vil være med på prosjektet, epost kommer! Klem til deg 🙂

      Svar
  62. Bodil

    Har lang fartstid som kronisk smertepasient.Muskel /skjellet/ryggoperert/revmatisme..bursitter og sånt..greier ikke skrive noe særlig i dag. Er bare lei av og høre om hva vi koster for samfunnet, samt fastleger ikke oppdatert innenfor ‘smertelindring’ etc. Jeg vil være med, og tusen takk for intiativet, Anne. At du har tatt tak i denne saken. Flotte greier.. klem

    Svar
  63. Marianne

    Det meste er sagt i innleggene over her. Jeg ser jeg er i godt selskap.
    Å ha kroniske smerter er å risikere å ikke få adekvat legehjelp.

    Jeg har Fibromyalgi, slitasjer og er hypermobil.
    Jeg har hatt kroniske smerter siden jeg var tenåring og nå er jeg 50.
    For 6 år siden fikk jeg diagnosen fibromyalgi. «Gå tur og ta varme bad» var den beskjeden jeg fikk.
    Om jeg ikke får hjelp mot smertene, så skulle jeg ønske at jeg i allefall ble trodd og respektert.

    Vel, jeg melder meg på prosjektet og ønsker oss lykke til!

    Svar
  64. Susanne

    Interessant. Jeg har auramigrene, fibromyalgi og er hjertoperert hele livet. Jeg gikk i mange år å trodde at smertene mine var psykisk.. Vil ikke skrive så mye her, Men send meg evnt en mail.

    Svar
  65. Ken

    Patellofemoralt smertesyndrom og Chondromalacia Patella i snart tyve år. Svært interessert.

    Svar
  66. Liv

    Jeg har sittet leeeenge og lurt på om jeg skulle gjøre dette eller ikke……er ikke så vant til å legge ut om meg selv. Men nå hopper jeg i det, og sier at jeg kan bli med hvis det skulle bli bruk for meg!
    I 1986 ble jeg stukket feil under en epidural/spinalbedøvelse i forbindelse med en enkel kneoperasjon. Jeg våknet opp lam på den ene siden, og nerver til tarm og blære var ødelagt. Jeg ble i årene som kom operert uttalige ganger i håp om å rette opp skadene…dessverre uten å lykkes. Heldigvis kom følelsen noe tilbake i benet etter noen år med hard fysikalsk trening hver dag.
    Det verste ble kanskje den forferdelige kroniske smerten jeg utviklet i skadestedet i ryggen. Jeg måtte stå på sterke smertestillende (morfinplaster) for å klare hverdagen, men likevel lå jeg for det meste da jeg ikke maktet annet. Noen timer oppe tok alle mine krefter…….
    Jeg har siden 1990 vært under smerteklinikk-behandling med smerteinfusjonsbehandlinger som jeg synes hjelper meg bra. Jeg er ved behandling ved Rikshospitalet og sykehuset Buskerud.
    Etter skaden min gikk vi til sak mot sykehuset. Det ble en 10 år lang kamp. Sykehuset var direkte ufyselige og ville ta null skyld, og på toppen av alt «rotet » de bort alle de nødvendige papirer fra den aktuelle skadedato. Disse papirene skulle forøvrig plutselig dukke opp mange år etterpå da sykehuset fikk «kniven på strupen» i saken…. og da papirene endelig dukket opp kom det til en slutt i saken og jeg fikk erstatning. Men ingen erstatning kan gjøre godt for alle plagene jeg har fått og har hatt i over 20 år nå.
    Dette er så kort fortalt jeg kan om meg om mitt «drama».

    Hilsen fra Liv Torhild.

    Svar
  67. Bell4trix

    Hei Hei,
    Supert at du engasjerer deg i dette, Anna!
    Jeg vil gjerne høre mer om dette/kanskje bidra?! 😉
    Lykke til med prosjektet!

    Svar
  68. Tanya

    Jeg kunne veldig gjerne tenkt meg å blitt med/hørt mer om prosjektet!
    Har laget en blogg om min ferd i landskapet med kroniske smerter, både kronisk hodepine som er der 24/7 som ingenting har hjulpet på og som ingen medisiner har hjulpet på til kroniske muskel og leddsmerter m.m.
    For mer info. om meg og min kroniske hverdag, ta gjerne en titt på bloggen min <3

    Svar
  69. L.M

    Jeg har Fibromyalgi, som startet med uutholdelig smerter i leggene som ble avfeid som voksesmerter. Slitt mye med svimmelhet, sterk hodepine, kvalme og oppkast i tillegg siden jeg var liten. Det satt mange begrensninger for meg allerede da, sånn som for eksempel at jeg ikke kunne gymme på lik linje med de andre og fikk kjeft av gymlæreren for alt jeg ikke klarte. Jeg ble allerede da stemplet som «lat». Fikk diagnosen i løpet av vgs. Jeg er nå 21 år. Sjelden smertefri, hvor sterke smertene er varierer. Nå har jeg mer eller mindre isolert meg selv fra verden i ett års tid. Skjønner ikke hvordan jeg skal klare å leve det livet jeg vil, med smertene. For mye aktivitet (som ikke er så veldig mye..) fører som oftest til sterke smerter og utmattelse i en god del dager etterpå. Har valgt å prøve og begynne å studere nå til høsten, veldig spent på hvordan det går. Jeg må prøve. Jeg vil, jeg vil! Gått til psykomotorisk fysioterapeut, som ga meg et par tips og triks – ellers ingen behandling. Kort sagt.

    Stå på. Det er noe veldig bra du har satt i sving her. Spent på å følge med videre, og høre hva prosjektet går ut på.

    Svar
  70. AnnaTW Innleggsforfatter

    Hei alle sammen!
    For at alle skal få være anonyme har jeg fjernet alle etternavn på kommentarene her. E-postaddressene er det bare jeg som kan se, men det du skriver i «navn» boksen (som ikke behøver være ditt egentlige navn, kan være fornavn eller hva som helst) synes for andre.

    Jeg har måttet kjøpe et program til å lage nyhetsbrev for å få smerteprosjekt-kommunikasjonen til å fungere så bra som mulig, den første utsendelsen som jeg gjorde med vanlig epost ble veldig vanskelig å håndtere. Så nå har det vært ganske mye nytt data-messig å lære seg på en gang…. de første to versjonene bare forsvant, men NÅ tror jeg at jeg har lært hvordan man gjør, så dere får høre mer per epost i løpet av en dag eller to!

    Håper dere alle får en fin dag med lite smerter 🙂

    Svar
  71. May

    Hei
    Jeg er snart 37 år, og har siden jeg var liten vært kronisk syk, med dårlig immunforsvar. Alltid små forkjøla og veldig ofte urinveisinfeksjoner.
    I puberteten blei det ikke noe bedre, diagnose fikk jeg først rundt 2000, da jeg forsøkte å bli gravid, uten resultat.
    Det blei oppdaga at min søster hadde endometriose, så tenkte jeg at mulig vi hadde den samme sykdommen, selv om vi ikke hadde helt like symptomer.
    Jeg blei operert og det blei påvist alvorlig grad i forhold til mine plager, samt at de fant forskjellig ting som sammenvoksninger imellom tarm og eggstokk,cyster på blære og ut i buken var det endometriosevev.
    Mine plager har gjort at jeg i perioder har slitt ned dørstokkene hos lege.

    Vanlige plager for meg er: hetetokter, frysninger, småfeber,avføringsproblemer, hormonsvigninger hvor kviser og pubertetsproblemer kommer, luftsmerter i magen, problemer i perioder med reaksjoner på enkelt type mat, utmattet, trøtt, urinveisinfeksjoner,.

    En spesialist innen gynekologi, sa til meg at du må lære å leve med at du har litt vondt, og dette går selvsagt i bølgedaler, det er nu ikke så enkelt.
    Jeg har i perioder, rett å slett jobba meg igjennom problemene, altså fysisk jobba mye, for da var fokuset mitt på jobben og ikke på smertene.
    Jeg har vært aktiv og gått mye turer, spist variert med grønt, kjøtt, kylling og fisk, ungått mat som ga meg reaksjoner, og i tilegg brukt p piller som en behandling for å stabilisere hormonene(noe som har hjulpet en del)
    For ca 2 -3 år siden begynte jeg å plages med beina, å for ca snart 2 år siden, fikk jeg diagnosen beinhinnebetennelse, og måtte slutte å jobbe, da smertene er konstante og fortsatt, nå i skrivende stund er like ille, tross ulike behandlinger så svir det i begge beina, og ekstra er det når endometriosen også herjer litt.
    Jeg har fått et bedre liv med å være hjemme, endometriosen svinger ikke like mye.
    Jeg har klart å roe meg ned etter mange år med høyt tempo, jeg har ikke hatt noen valg, men økonomisk er det tøft.Og det å gå rundt å se frisk ut utenpå, men samtidig ikke klare alt i samfunnet, det er ikke like artig.
    Tilogmed de hjemme ser ikke når jeg er sliten, men jeg er iherdig å gjør det jeg kan for å ikke vise det heller.
    Og jeg er jo en sånn som liker å hjelpe andre.
    Finnes det muligheter for personer som meg til å få energi i livet, ikke alle kan bidra fullt og helt, selv om man vil aldri så mye.

    Jeg føler jeg har prøvd det meste, akkurat nå venter jeg på møte med nav(etter 2 avlysninger og skifte av saksbehandler, ca 7 månder etter at jeg skulle ha hatt første møte) og fastlegen, skal ha første møte med meg for å gi meg en rehabiliteringsplan og for å se hva jeg kan gjøre.
    Vedtaket sier jeg er for syk til å prøves ut, mens hun nye saksbehandleren på nav mente jeg kansje kunne jobbe.
    Jeg synes det er trasig å oppleve at systemet som skal hjelpe oss syke, fungerer på denne måten.

    Svar
  72. Anita

    Hei
    Dette er interressant og jeg vil gjerne høre mer om hvordan dette smerteprosjektet utvikler seg. Har selv mye smerter og har hatt mye smerter de siste 20 år (er nå 51 år). Har jobbet mye i alle år men de siste to – tre år har jeg vært veldig dårlig. Jobbet 50% i to av de siste år og siden november 2011 har jeg vært 100% syk (etter bl.a. ny prolaps i C6/C7 med påfølgende smerter og plager). Mye smerter og utmattelsesfølelse over mange år hvor jeg har stått på og stått på både mht krevende jobb og syke barn. Går pr dd. på arbeidsavklaring samtidig som jeg gjør alt jeg makter av ulike behandlinger / treningsopplegg for at jeg skal bli frisk nok og i stand til å jobbe igjen. Har en positiv innstilling men er begynt å «tære» på humøret dette. Føler at legen bagatelliserer og at jeg av den grunn er underdiagnostisert. Jeg har smerter i korsrygg (begynte med bekkenløsning for 20 år siden) / smerter i brystrygg og nakke (nakkesleng for 2 år siden) / hodepine / svimmelhet / besvimelse / urolig hjerterytme – nervesmerter / brennende stråling ut til finger på begge hender – verker i ledd (blodprøver er fine som dermed er jeg frisk!!) – har fått psoriasis (først bak øra og hårfeste og nå på albuer) – av og til svelgeproblemer – må også nevnes at jeg har lavt stoffskifte og at jeg hvite flekker på hjernen som nevrologen ikke skjønner seg på. I tillegg mistenker jeg at jeg kan ha glutenintoleranse (mye cøliaki i familien) da fingrer / bein og kropp hovner veldig opp ved inntakt av vanlig brødmat med hvetemel. Blei mye dette, men hovedbudskapet er konstante smerter og verking i muskel og sjelett og konstant følelse av utmattelse. Sliter med dårlig hukommelse og konsentrasjon, noe som gjør at jeg blir veldig stresset i forhold til jobben. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre mer enn jeg har gjort for å få en bedre hverdag og for å bli frisk igjen. Fastlegen har ingen forslag til meg annet enn «å trene» (som jeg selvfølgelig er enig i og som jeg gjør) og å «gå ut og danse med en venninne» (noe jeg hadde gjort med stor glede dersom jeg hadde orket). Nevrologen sjekker kun reflekser og hans budskap var at «det er ikke noe som heter nakkesleng». Overlegen på rehab.avd. på sykehuset foreslo brystreduserende operasjon. Etter fire dagers «gruppe»-opphold på Stavern Kysthospital med mye aktiviteter var jeg så dårlig og hadde så store smerter at jeg ikke greide å sitte på fire uker. Og for ikke å nevne alle timer hos kiropraktor / massasje / osteopat / naprapat / fysioterapaut / manell terapaut / ryggopptreningsskole. Føler meg veldig alene med alt dette …….

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Anita og velkommen til bloggen! Jeg forstår deg så godt, og du er ikke alene! historien din kjenner jeg godt igjen, også dette med cøliaki og nakkeskade… Nakkeskade har vært misforstått og underbehandlet i Norge i mange år, vi er rett og slett helt bak mål når det gjelder behandling! Landsforeningen for Nakkeskadde jobber aktivt med dette, har du hatt kontakt med dem? De har også en lukket Facebookgruppe der man kan få råd og støtte. Jeg legger inn epostaddressen din nå, så får du oppdateringer om smerteprosjektet. 🙂

      Svar
  73. K

    Hei.

    Mann 43 år, har bekhterev og en vond ankel som ikke er relatert til dette. Har gått på et revmatismesykehus de siste syv årene som nærmest har latterliggjort smertene i ankelen min, bare foreslått biologiske medisiner og feid smerteproblematikken under teppet. Så gikk jeg til en dyr spesialist på et privatsykehus som brukte 20 minutter på å finne årsaken.

    Jeg trener styrke og stabilisering hver dag og løper annenhver fordi det er mindre smertefullt enn å gå – og fordi løpingen fjerner de fleste bekhterevsymptomene mine i resten av kroppen. Revmatologene har ikke synes dette har vært bra, men de har endret sitt syn når de har sett hva det gjør med kroppen min.

    Blir gjerne med på et prosjekt.

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei K og velkommen til bloggen! Oi, det høres spennende ut med smertelegen, har du blitt bedre i ankelen nå? Går du på biologiske medisiner? Det har jeg veldig lyst til å prøve, men jeg har ikke fått det ennå. Skriver deg inn i nyhetsbrevet til smerteprosjektet, så får du vite mer! 🙂

      Svar
      1. K

        Venter på ankeloperasjon som skjer i løpet av våren. Det er hælbein og fotrotknokler som ligger og gnisser mot hverandre og en dum plastbit som ble satt inn der for veldig mange år siden. Et par skruer og en skinne tror jeg tar kverken på de smertene. Hvis smertene fortsatt er der, drar jeg til utlandet for amputasjon, det finnes mange bra kunstige føtter. En venn av meg fikk samme skade i en bilulykke. Han fikk operasjon med en gang, men han hadde jo ikke revmatisme. Jeg har inntrykk av at det er mer lønnsomt for legene å pushe piller på en stor gruppe med muskel- og skjelettlidelser enn det er på de ellers friske i samfunnet.

        Ellers har jeg skrevet daglig logg over trening, søvn, kosthold, vær og mange andre elementer siden 2004. Jeg har eliminert de fleste vondtene mine ved å bruke dagboka for å se hva som gjorde ting bra eller dårlig. Før vinsjet jeg meg ut av senga, haltet og spiste masse smertestillende. Nå halter jeg fortsatt når jeg går, men klarer å løpe en halvmaraton barføtt i uka. Det er smertelavt å løpe mens gange er et helvete. Revmatologene jeg har vært hos har høylytt latterliggjort dette, mens privatisten jeg var hos som forøvrig er Norges mest kjente og profilerte kirurg skjønte dette uten at jeg måtte forklare noe.

        Jeg har virkelig begynt å hate den offentlige legestanden. Mange oppfører seg som sleipe håndverkere, som først skriver en rapport for store offentlige beløp, deretter lager drama og spill for galleriet, slik at de til evig tid kan trille piller og kontrollere pasientene uten å ta vekk problemet.

        Etter operasjonen skal jeg saksøke dette revmatismesykehuset i hue og ræva. De nok gode på revmatisme, men andre ting bør de holde seg langt unna.

        God helg – og fortsett med the good things!
        Kåre 😉

        Svar
        1. K

          ….og by the way: Jeg trenger ikke biologiske medisiner. Jeg spiser svært sunt, trener som en eliteutøver og tok blodprøver hver andre uke i en periode. Har også tatt hyppige bilder av alle ledd. Ingen progresjon. Alt er normalt. Tar en ibux eller voltaren en gang i måneden eller noe sånt. Jeg er ikke lønnsom for legene.

          Kaare

          Svar
  74. Mona Helen

    Heisan.
    Dette er utrolig spennende og gratulere så mye med prosjektet ditt!!!

    Jeg er en 38 år gammel dame som har slitt med rygg-, muskulatur- og skjelettet siden jeg var 18 år. Jeg jobbet frem til 2007 i full stilling men er nå arbeidsufør pga mine store smerter i kroppen og har evig nok med å klare meg her hjemme.

    I alle år har jeg vært en «kasteball» i Helse Norge og er sliten både mentalt og fysisk og de kroppslige plagene blir det bare mer og mer av. For ikke å snakke om den EVIGE kampen jeg har med NAV!!!

    Har vært gjennom mislykket rygg operasjon med påfølgende nytt prolaps mens jeg var på sykehuset, har en ryggsøyle som er helt ødelagt (råtne virvler), thoracal scoliose, evige muskelbetennelser i hele rygg, skulder og nakke som ikke kan behandles, degenerative nakkevirvler og ryggvirvler osv. Står nå på venting for å få utført en skiveprotese operasjon med avstivning av de nederse ledd og virvler…
    Min historie er veldig lang og jeg har ikke lyst til å «brette den ut her» men skriver gjerne alt til deg på en mail.

    Ønsker å delta i ditt forsknings prosjekt dersom du enda har behov for noen kandidater. Ser frem til å høre fra deg!!

    Svar
  75. Ole Johnny

    Hei!
    Har mye kroniske smerter etter en MC-ulykke i 2010, og har møtt mye motstand i helsevesnet.
    Hvis det her kan gjøre at vi med kroniske smerter får en bedre behandling, så vil jeg gjerne være med på dette!

    Svar
  76. AnnaTW Innleggsforfatter

    Nå har jeg sendt ut det første nyhetsbrevet for smerteprosjektet! Hvis du ikke har mottatt epost fra meg, sjekk spamfilteret, eller søppelpostkassa og se om det har havnet der. Det var 5 av addressene jeg sendte til som jeg fikk feilmeldinger på, var du en av dem som ikke fikk epost så gi et lite vink 🙂 Jeg oppdaterer listen kontinuerlig med de som melder seg på etterhvert, så bare ta kontakt!

    Sammen er vi sterkere!

    Svar
  77. Kathinka

    Spennende prosjekt som jeg gjerne vil følge med på!
    Har selv kronisk bekkenleddsyndrom, skulderproblemer og CRPS i fot.
    Lykke til!

    Svar
  78. Ruth

    Så bra at noen gjør noe med dette temaet. Selv har jeg fibromyalgi og SLE. SLE fikk jeg vite om for et par måneder siden. Jeg kan gjerne tenke meg å bli med på dette prosjektet.

    Svar
  79. Lisa

    Hei. Vil gjerne høre mer om dette prosjektet, da det ser svært spennende og innovativt ut. Kanskje det kan bidra til å bedre mange av de triste historiene som er beskrevet ovenfor… Selv sliter jeg med migrene, store søvnproblemer og ME, muskelsmerter og alt som hører med. Vet ikke lenger bak fram på høna og egget, men det jeg vet er at jeg har vondt og sliter med mye som hører dagliglivet til, spesielt det å ivareta arbeid og sosialt nettverk..

    Svar
  80. benedicte sofie

    Jeg vil gjerne være med. Er 22 år og har hatt store smerter i både armer og ben som har gjort at jeg verken har kunnet gå eller vasket håret mitt. Dette har jeg hatt «bare» i snart 2 år. Har gradvis blitt bedre, men det er ingen andres fortjeneste enn meg selv og tiden. Er fremdeles langt fra bra. Studier og «livet» er lagt litt på hyllen enn så lenge. Føler meg som en medisinsk kasteball!

    Svar
  81. Monica

    Hei!

    Jeg vil gjerne være med på å sette fokus på denne saken!
    Jeg fikk diagnosen leddgikt da jeg var 17, er nå 23, og sliter hver eneste dag med smerter. I tillegg har jeg ryggproblemer (operert for prolaps) og kronisk hudsykdom ved navn hidradenitt. Det å få legene til å ta alvoret i situasjonen er håpløst og forståelsen rundt smerter og sykdommene generelt, fra både leger og andre, virker som en evigvarende kamp. Etter noen år med smerter og problemer, forklaringer på hvorfor en kanskje ikke kan være med på alt mulig av sosiale aktiviteter, den evige kampen med å bli ferdig med oppgaver og arbeid, og rett slett en evigvarende følelse av utmattelse, mener jeg nå det er på tide å få fokus på problemene dette medfører.

    Jeg stiller gjerne opp!

    Svar
  82. Suzanne Stangebye

    Hei!

    Jeg er ei 26 år gammel jente med CRPS. Har i over 10 år slitt med ulike smerter, vært ut og inn av sykehus, sykemeldt/ friskemeldt, ut og inn av legevakter, uttallige utredninger, lange dager og netter med sterke smerter i hele kroppen.
    Smertene har virkelig endret hverdagen min. De siste to årene har jeg måttet gå hjemme når jeg ikke lenger klarer å være i noen jobb. Dette er fordi smertene kommer så plutselig og voldsomt at jeg settes helt ut av spill. Når smertene plutselig kommer kan jeg miste det jeg holder i hendene, ikke klare å stå oppreist, svetter, føles rett og slett ut som om kroppen lammes av smertesjokket.
    Etter som årene har gått er smertene blitt mye, mye verre, hyppigere, og mer vanskelige å kjenne igjen siden jeg stadig opplever ‘nye’ smerter.
    Går nå på Neurontin og Tramadol . Detter har noe effekt, men når smertene er som værst, hjelper ikke engang sterke smertestillende.
    Dagene er forferdelig tøffe, spesielt når jeg blir sengeliggende eller må ty til krykker for å såvidt klare å komme meg rundt i huset.
    Med smertene følger total utmattelse hvor den aller minste oppgave hjemme i huset tømmer meg fullstendig for krefter.
    Det er vanskelig å takle dagene når jeg’ egentlig’ er en jente full av energi og glede, glad i å jobbe, trene, være sammen med de jeg er glad i.
    Hver dag er en kamp med meg selv, er jo ingen hemmelighet at dette går utover psyken.
    Er så heldig å være omringet av fantastiske gode mennesker som er en god, god støtte å ha.
    Har hund og katt som gir masse ekstra glede i hverdagen.
    Samboeren min er en klippe, han er der uansett, og aldri trenger jeg å skjule hvordan jeg har det, enten det er fysisk eller psykisk, han gir meg så mye glede i hverdagen, og er den som får meg til å ‘kjempe på’.
    Tenker og føler, nesten hver dag, på hvordan det er for de rundt meg, spesielt min samboer, å leve med dette. Tenker ofte at det må være enda verre for andre, å se hvor vondt en du er glad i har det og ikke å kunne gjøre noe med det, det må være så ubeskrivelig tøft / vanskelig å takle.
    Er vanskelig å tenke på fremtiden, å vite at jeg må leve med dette er vanskelig å godta. Det er så vanskelig å godta å ikke kunne styre sin egen kropp, sin egen hverdag. Alt som skjer i mitt liv styres nå av denne smerte lidelsen.
    Skulle ønske det var mer kunnskap og info der ute om smertelidelse slik at det kan bli mer forståelse. Dette er jo en ‘usynlig’ lidelse, så jeg skjønner godt at mange ikke forstår hvor alvorlige og vonde smerter dette virkelig er, når alt tilsynelatende ser bra ut på utsiden.

    Takk for at jeg fikk dele noen ord.

    Mvh

    Suzanne

    Svar
  83. Stig

    Hei.

    Veldig hyggelig å se en utstrakt hjelpende hånd! Du har en god sjel:)

    Sliter med smerter i rygg,nakke og hode. Verken fastlege,ryggspesialist eller nevrolog har funnet noe merkverdig. Har minimal prolaps mellom L8 og L12, noe som jeg kan kjenne og irriterer meg veldig over. Sover dårlig. Kan ikke ligge på høyre sida for lenge. Blir ofte stiv videre oppover ryggen og gir utslag i nakke og hode. Selvmedisinerer med urter ofte får å kontrollere smerteutviklingen. Noe som gir meg signal om hvor smerten kommer fra, kan bokstavelig sette fingeren rett på området hvor det stråler fra. Og er dermed forsiktig med de muskelgruppene utover dagen, dette hjelper til en viss grad. Jeg takler både smertene og den uhyggelige tilværelsen pga dette. Har prøvd alt annet uten noe lykke! Har også borelia eller borreliose i blodet..Hva det har å si vet ikke jeg, men ifølge schrødingers katt på NRK så sa de alle som var bitt av flått og hadde det viruset i blodet måtte ha spesialutredning pga. fastlegene visste alt for lite om emnet. Ut ifra mitt eget syn på min situasjon så blir alt spekulering. En ting vet jeg for sikkert, NOE verker i ryggen. Noe som får hele min kropp til å verke til tider..På de merkeligste stedene også!

    Svar
  84. Niklas Lund

    jeg er en gutt på nå 25 år som sliter med stærke smrter i kjeve,hodet,tenner. for tre år siden fikk jeg store smerter i kjevn, det ble værre andre s dagen så jeg dro til tannlegevakta, han tok bilder å så at jeg hadde en infeksjon i en visdomstann som lå under tannkjøttet. dette ville han ta med antibiotika ok sendte meg hjem med resepter på d å smertestillende… men det ble værre så jeg dro tilbake to dager etter å sa dett er ikke blitt bedre, skal ikke antibiotika virke på ett døgn ca? da svarte han med å øke alle doser…det ble ikke bedre så tre dager etter dro jeg tilbake med da ett ganske hovent hodet å selv husker jeg ikke at jeg var der…. han svartemed samme mynt igjen å økte doser (nå var dosene veldig høye) å ba meg gi det to uker å komme tilbake…. men dagen etter hadde jeg dratt til fastlegen å blitt lkørt rett på ullvåld sykehus. på første opperasjon fant megen ut at dette var en streptokokk a (vev nærende bakterie) som hadde spist seg helt opp til rinningen… jeg lå i koma ca 10 dager og hadde flere opperasjoner… det gikk bra med 75% sjanse mot meg.

    i etter tid sliter jeg med store smerter å er blitt 56%medesinsk invalid.
    jeg klarer ikke jobbe, jeg sliter enormt med hukommelse å smerter, og siden jeg har en hard fortid sliter jeg med å få hjelp NOEN steder…. det er umulig å jeg blir gal av smertende… dette norske smerte behandlings opplegget er helt på tryne…det er på tide att noen tar tak i dette….. jeg ble veldig glad når jeg fant denne siden, selv om det er utrolig triste historier som står her så er det veldig nøvdig att folk kommer frem..
    stå på folkens..

    jeg stiller helt klart opp om det er noe jeg kan gjøre
    hilsen lei og oppgitt guttm

    Svar
    1. Niklas Lund

      beklager mye skrive feil… jeg har veldig vondt i dag!
      håper det er lesbart =)

      Svar
  85. Trine

    Hei! Jeg har også CRPS, og vil bare få sagt at det ikke er rett at CRPS er veldig sjeldent. Det er bare veldig sjeldent man hører OM det, og det hadde vært veldig fint å få økt fokus på nettopp dette, slik at man kanskje kan få mer penger til forskninger, og forhåpentligvis en eller annen gang i fremtiden finne en kur!!

    Svar
  86. Tina

    Hei

    Jeg er en dame på 43 år som har hatt fibromyalgi og sjøgren syndrom siden 1994.
    I 2001 ble jeg påkjørt bakfra i 190 km. Det var politijagt på E18 og biltyvene traff min bil i meget stor fart. Fikk diagnosen nakkeslengsskade.
    Har hatt en advokatsak i 10 år og tabte saken fordi jeg var syk fra før.
    Jobber ikke nå og sitter igjen med store smerter i nakke og rygg.
    Føler at jeg har vært en kasteball i helsesystemet i mange år og blir ikke forstått noen steder.Har prøvd masse medisiner og behandlinger og finner ikke noe som kan lindre. Sliter med store smerter hver dag og er åpen for alt som kan hjelpe eller lindre smerte. Har et STORT ØNSKE OG HÅP om å kunne få riktig hjelp og behandling til en bedre hverdag.
    Mvh

    Tina

    Svar
  87. Anne-Kari

    Hei hvor mange har CRSP i Norge, har fått beskjed om at vi ikke er så mange. Er dette riktig?
    Mvh
    Anne-Kari

    Svar
  88. Mona Formo

    Dette høres bra ut,
    Jeg er ei 43 år gammel jente som fikk hjerneslag med medfølgende lammelser og smertehælvelte i venstre side. Jeg prøvde da i min forvirring å selvmedisinere meg selv med alkohol og illegale stoffer for å få fri fra det jeg da llevde i. Nå har jeg vært nykter i 8 år, og har dessverre en fastlege som medisinerer meg med Lyrica og Paralgin Forte. Jeg går rundt som en zombie, smertene blir ikke bedre.

    Jeg gikk tidligere til behandling på Smerteklinikken på Majortstua og fikk da diverse smertelindringsbehandlindger,- men som edru alkoholiker er det endel preparater jeg bør være ytterst fosiktig med.

    Jeg fikk også opplyst om at jeg ikke reagerte normalt på Paralgin Forte, det var den behandlingen jeg og legen min dessverre hadde kommet fram til, så det ble en hard overgang til Norspan 10 ng plaster.

    Dette var i overgangen 08/09, så det er en stund siden, og nå er smertene kommet tilbake, verre en noen gang! Jeg fant igjen noen 10 mg plaster jeg brukte i 09. ,- men de ble for sterke for meg og jeg kontaktet legen min, og hun ga meg en resept på Norspan 5 mg, men hun sa at ikke ville fornye resepten.

    Nå sitter jeg igjen som en zombie, armer og bein går hit og dit, går på store doser Lyrica og er rimelig sliten.
    Smertene river og sliter i meg og eneste alternativet ser ut til å værre Paralgin Forte i ennå større doser enn anbefalt.
    Mona F. 42 😉

    Svar
  89. leni

    jeg har kronisk bukspyttkjertel betennelse og har grusomme smerter det meste av tiden. Har også rygg og ledd smerter. Kunne gjerne være med for å få hjelp og kunne vere til hjelp. Har også hatt hjerneslag og drypp.

    Svar
  90. Sølvi

    Jeg fikk plutselig en email fra smerteforumet her og lurte på hvordan noen visste at jeg har kroniske smerter. Etter å ha lest endel her begynte jeg å lure på om ikke jeg hadde vært innom her en gang i tiden. Nå lurer jeg på om jeg kanskje til og med har skrevet her og sagt at jeg vil være med på dette. Konklusjonen er nå at det i hvertfall følger dårlig hukommelse med det å gå rundt med kroniske smerter i årevis! Huff, er det noen som kjenner seg igjen eller? Jeg vil nå helt sikkert være med på dette men hvorfor fikk jeg ingen email før nå? Tror det må være et par år siden jeg var her sist og det skyldes at jeg ikke har hørt noe før nå…

    Svar
    1. AnnaTW Innleggsforfatter

      Hei Sølvi!!
      Det var veldig rart, at du fikk mailen nå, men ikke har fått de tidligere. Mest sannsynlig så handler det om spam-filteret du har på epostkontoen din. Ofte så blir sånne mail som blir sendt til mange sendt rett i søppelkassa, selv om det er noe man har meldt seg på og vil følge!! Sjekk søppelkassen i epostprogrammet ditt 🙂

      Svar
  91. Marianne

    Hei,
    Jeg veit ikke helt om jeg er klar for å bli filmstjerne, men det prosjektet er helt sikkert ferdig, men historien min kan jeg gjerne dele. Jeg ønsker også å få ta del i samarbeidet vi kan ha, og dele erfaringer med behandlingsmetoder. For tiden er jeg hos Dr. Stokke i Oslo. Moroa begynte for litt over 14 år siden, men et løft på arbeidet som førte til et lite midstilt prolaps i L4/L5. Noe som betyr at jeg i følge en kirurg, ikke skulle ha vondt i det hele tatt…..men her ligger jeg enda…. Litt over to år siden endte det som det måtte ende, med en avstivingsoperasjon. Da hadde det godt for langt, hadde ingen skive igjen. Jeg har prøvd alt fra en munk i, tror det var i Moelv til å da ende opp med denne operasjonen og det jeg holder på med nå. Første skoledag til datteren min i august i fjor fikk jeg antagelig en overbelastning, slik at jeg har så å si ligget siden da. Heldopa på Oxycontin, Nervrontin, Vimovo, Cymbalta, Paracet, OxyNorm. I forskjellige doser og blandinger. Siden påske har jeg prøvd et TENS apparat. Det siste er foresten helt topp. Stømstøtende gjør at jeg får pauser fra smerteutstråligene i beinet. Det vil jeg anbelfalle å prøve. Jeg prøvde meg på Smerteklinikken på Ahus, men de mente jeg ikke oppfylte kravene om helsehjelp innen en tidsfast frist… For å unngå at klagen min gikk videre til Fylkeslegen/mann( husker ikke helt gangen i det), så ga meg de en time, og så ble «plutselig» legen syk. Så hvis dere for beskjed om at dere ikke har noe krav på hjelp, så ikke bare godta en time, men et svar på klagen. Mener de fortsatt at du ikke er invalidisert osv. så skal klagen gå videre i systemet. Sånn som det er nå, så har jeg ingen krav, mens jeg må da betale i dyre dommer for å få hjelp av den private helsevesen. Til nå har det kostet meg ca. 19000,- siden oktober i fjor. Jeg fikk heler ikke noen skriftlig svar fra Drammen Sykehus, det er også feil. De ville nemlig ikke ha meg, dere skjønner vi er for dyre for dem. Pass på å få alt skriftlig og klag, og klag videre i systemet etter nytt avslag. Vi må kjempe for å få det vi har rett på, ikke avslag pga økonomiske årsaker, som jeg mistenker det er. Vi er en vanskelig gruppe å hjelp. Det er ikke godt å bli kloke på disse smertene våre. Nå er jeg som sagt hos Dr. Stokke. Har tatt Radiofrekvensbehandling på nerverøttenene L4, L5, S1. Han har tatt diagnostiske blokader både i «hue og ræva», følte meg som en nålepute første gangen jeg var hos han. Sist gang stakk han en 10 cm lang nå inn i skiva for å teste ut om den var grei, og den var ok, samtidig som han sjekka ut nerverota L4, fordi det ser ut som jeg har det litt for trangt i kanalen min der… men, det tok ikke hele beinet, så det må være et overordnet problem. Neste gang skal han stikke en lenger og tykkere nå, inn i en nerve som heter sympatikum. Det er den vi tar Cymbalta for, det er den som fyrer av hele tiden, som trur at nå går alt rett vest. Stressnerva våres. Så det blir spennende neste fredag. Hvis det hjelper å sette den ut av funksjon, så bør jeg ha en mulighet til å bli kvitt en del av mine kroniske smerter. Kan ikke helt tro at det er mulig. Vi får se. Han har sagt at han ikke skal gi meg opp, men det koster. Har betalt ca 15000,- til nå. Det var nevrolog Dr. Hesla, også i Oslo, som henviste meg til Dr. Stokke. To fine leger som hadde tid til å høre på hva jeg hadde å si. Kan anbefalles, men koster som sagt begge to. Det var kort fortalt og noen råd. Setter storpris på å få råd tilbake. Marianne:-)

    Svar
    1. Marion

      Gode råd du kommer med her, Marianne, ang det å klage og det å få ting skriftlig. Vi kan ikke stå med lua i hånda og vente på å bli tatt tak i, desverre, for det kan se ut som om vi smertepasienter er ønsket akkurat like mye som pesten…. Jeg har fått konkrete avslagsbrev fra flere behandler, ingen årsak eller noen videre forklaring, bare avslag. Men jeg klager og får dermed de i tale….etterhvert da, vel og merke. Det er en kamp og en stressende jobb å være syk på leit etter svar. Trist!
      Jeg kom også etterhvert til dr.Stokke og jeg kan vel med hånda på hjertet si at han er den beste legen jeg har vært hos.
      Stå på 🙂

      Svar

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *