Det personlige er politisk!

Helsepolitikk, pasientaktivist

Pasientaktivisme er spesielt godt egnet for sosiale medier - og la deg ikke lure av at vi skriver om egne erfaringer: Det personlige ER politisk!

Den som tror at sosiale medier ikke er en politisk arena, bør få seg en realitetsorientering. Sist ut på skammebenken er Tidsskriftet for den Norske Legeforening:

Snevert om sykdomsblogging: Tidsskriftets blogg startet tidligere i høst en serie om sosiale medier på helsefeltet, der de forsøker å belyse ulike problemstillinger i forhold til bruk av sosiale medier for både pasienter og helsepersonell. I serien omtaler de blant annet «Sykdomsblogging», da regnet som en diagnosespesifikk pasientskrevet personlig blogg om egen sykdomsprosess – ofte en relativ utleverende sådan, anonym eller med fullt navn.

Da jeg selv leste innleggene ble jeg først litt usikker på hva de prøvde å formidle, men gradvis demret et helhetsinntrykk som ga en emmen smak i munnen.

Digitalt anarki = Skummelt! Det virker først og fremst som om redaksjonen i Tidsskriftet synes pasientblogging virker truende –  som om alle fristilte helserelaterte skriverier som ikke er underlagt noen redaksjonell kontroll er skummelt. I et litt større perspektiv får jeg inntrykk av at de forsøker å diskreditere sykdomsblogging generelt, og pasienter som samarbeider via sosiale medier spesielt. At pasienter kan diskutere erfaringer og omtale navngitte leger via Facebookgrupper virker tydeligvis spesielt truende.

Kanskje er dette et signal på at selveste Legeforeningen begynner å ta helseblogging på alvor (jeg kaller det helseblogging, ikke sykdomsblogging), men uansett har de ikke fulgt med i timen.

Bloggemakt? I siste utgave av Tidsskriftet PROSA har Ida Jackson skrevet et essay om Syk og Frisk blogging, der hun skriver om fire ulike personlige helserelaterte blogger med utgangspunkt i spørsmålet: Hva kan de personlige bloggene lære oss om velferdsstaten? Min blogg, diagnostisert.no er en av bloggene som omtales.

Som en av de mest erfarne bloggerne i Norge, og forfatter av boka «Sosiale Medier – hvordan å ta over verden uten å gå ut av huset«, er Jackson en ekspert på området. Hun reagerte også kraftig på innleggene i Tidsskriftets merkelige #SoMEdisin serie. I en kommentar der skriver hun:

«Kort sagt har sykdomsblogging et aktivistisk aspekt og handler mye om folkeopplysning, ikke bare om «å skrive om egen sykdom».

Slagordet «Det personlige er politisk!» ble brukt av kvinnebevegelsen på 60-tallet, for å få familiepolitikk på agendaen og åpne for kvinners deltagelse i arbeidslivet. Nå virker det så selvsagt – enkeltindividets erfaringer viser oss hvordan gjeldende politiske systemer fungerer i praksis. Slik er det også på helsefeltet. Politiske føringer og prioriteringer påvirker helseapparatet som igjen påvirker enkeltindivider – i dette tilfellet pasienter og pårørende. Når kronisk sykdom er nedprioritert i helsevesenet leder det langtidssyke ut av arbeidslivet og over til NAVs utgiftsposter – der forsvinner de som sandkorn på stranda. Personene det gjelder slukes i den store sekken «langtidssyke» og «uføre» og tilbys minimalt med oppfølging og hjelp, mens familiene deres havner i økonomiske vanskeligheter.

Jeg tror noe av grunnen til at vi har havnet i dette blindsporet, er at ekspertene ikke hører på de det gjelder, nemlig de langtidssyke. Sosiale medier kunne gitt dem en effektiv kanal for å lytte til og kommunisere med brukerne, men så lenge leger generelt og Tidsskriftet spesielt fortsetter å tro at helseblogging kun handler om egenterapi, har det selvfølgelig ingen funksjon for dem å sette seg inn i hva som skrives.

Det er den samme visa om og om igjen: Hvordan tror de at de skal komme noen vei uten å lytte til, og samarbeide med, pasientene?

Se hvor langt én pasientaktivist kan nå: Maj-Britt Marie Grevstad kjemper en innbitt kamp for kronisk Borrelia & LYME-sykes rettigheter, etter å ha opplevd en helt hårreisende feilbehandling i helsevesenet gjennom mange år.

Kronisk Borreliose & LYME har vært ikke-eksisterende tilstand i norsk helsevesen. Vi har ikke tester som oppdager smitten, mange blir derfor feilbehandlet, eller får ingen behandling i det hele tatt. Maj-Britt er en av de som har gjort mest for å spre oppmerksomhet rundt tilstanden – og mangelen på behandling – og det har hun gjort som sengeliggende pasient, med sosiale medier som sin kanal.

Fra å ha vært en feildiagnostisert fibromyalgipasient som blogger om sin egen sykdom har hun gradvis begynt å bruke sosiale medier til å organisere andre pasienter for å støtte hverandre og stå på krava om behandling. Gjennom aktive Facebookgrupper, blogging, nettkampanjer og oppsøkende arbeide har hun klart å løfte kronisk LYME & Borreliose på den politiske agendaen – og fått bredt gjennomslag i media som viser hvor underprioritert og feilbehandlet denne gruppen pasienter er i Norge. Alt mediaoppstyret har ført til at politikerne må ta grep, først ute er opposisjonsleder Erna Solberg, og forhåpentligvis kommer fler etter.

Kronisk borreliose har fortsatt ikke noe fungerende behandlingstilbud i Norge idag, noe hardhausen Lars Monsen fikk oppleve da han ble slått ut av sykdommen i vår og måtte gjennomleve et smertehelvete. 

«Det er tusenvis av nordmenn som har dette, men de blir ofte sett på som late og hypokondere. Det finnes store mørketall, fordi dette ikke blir tatt seriøst» forteller Monsen. «Jeg er ikke forbanna på flåtten, jeg er forbanna på norsk helsevesen, som ignorerer borreliose» sier han.

Mens Monsen ga et støkk til de som har avskrevet sykdommen ved å opptre på TV i beste sendetid på lørdag og fortelle om sine erfaringer med Borreliose, sloss Maj-Britt Marie Grevstad videre for å få et behandlingstilbud for pasientene.

De fleste av dem er altfor syke til å delta i noen aktivistisk rettighetskamp, så de synes ikke og merkes ikke utenom i sosiale medier. Når Grevstad selv ble sterk nok til å komme seg utendørs, etter å ha tatt opp lån for å få privat behandling, stilte hun seg opp alene utenfor Stortinget med plakater for å representere de usynlige og ubehandlede pasientene.

Maj-Britt Marie Grevstad foran Stortinget

Maj-Britt Marie Grevstad demonstrerer for borreliosesyke foran Stortinget

Det ironiske er jo at de pasientene som ikke har noe behandlingstilbud, raskt blir så svake at bare det å klare hverdagen blir uoverkommelig. Derfor har de ikke krefter til rettighetskamp. Pasientforeningene deres er svake – fordi de ofte representerer små grupper med pasienter som ikke har anerkjente eller tydelige diagnoser. Så legeforeningen og andre mektige interessegrupper kunne trygt fortsette å overse dem – helt til de begynte å dele erfaringene sine i bloggformat og organisere seg i sosiale medier.

Nå er de langt vanskeligere å overse!

(NB: dette innlegget er også publisert som debattinnlegg på Aftenposten.no)

Kommentar 6 November: Dette innlegget førte til en diskusjon på Twitter med Tidsskriftets redaksjon, og jeg ser at de har utgitt et svarinnlegg på bloggen sin – med den slående tittelen «Pasientpolitisk Gissel» – Huff, stakkars legeforeningen, det må være fælt når pasientene som trenger hjelp organiserer seg og maser!

Vil du dele innlegget?
Share on Facebook111Tweet about this on Twitter0Pin on Pinterest0

7 tanker om “Det personlige er politisk!

  1. Tilbaketråkk: Pasientpolitisk gissel? | Tidsskriftet

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *