Har du eller en av dine nærmeste mye vondt?
Smerter som varer mer enn 6 måneder kalles kroniske eller langvarige smerter. Uansett årsak og underliggende sykdom eller skade påvirker langvarig smerte livet til pasientene som berøres påfallende likt. Er diagnosen din revmatisme, ulykkesskade, prolaps, kreft eller CRPS, etter en tid spiller det ingen rolle hva som startet smerten, den fører til sterke begrensninger uansett. Kroniske smerter er dessverre både underprioritert og underbehandlet i norsk helsevesen, noe som leder til høye sykemeldingstall og mye personlig lidelse.
Våren 2012 startet jeg et prosjekt for å jobbe for bedre behandling av kronisk smerte i Norge. Er du smertepasient eller pårørende, og vil du være med å legge press på politikerne for at vi skal få bedre behandling?
Meld deg på her:
Så får du tilgang til et nyhetsbrev som sendes ut 1-2 ganger i måneden, og forteller hva som skjer i prosjektet og hvordan DU kan bidra.
Nyhetsbrevet er foreløpig eneste kanal for å kommunisere med Smerteprosjektet. Det er drevet AV og skrives FOR smertepasienter.
Mer om Smerteprosjektet:
Kronisk smerte kan overvinnes
Bedre behandling for kronisk smerte er en av mine hjertesaker.
I Norge har vi et merkelig vakum på dette området, utdatert kunnskap, dårlig behandlingstilbud og lange ventetider for å få hjelp, gjør at svært mange smertetilfeller blir mye mer langvarige og alvorlige enn de hadde behøvd å være. Dette er en tragedie for dem det gjelder, og en stor samfunnsøkonomisk belastning.
Smerte har vært sett som et symptom, og blir behandlet ganske tilfeldig, men nyere forskning viser at smerte over tid endrer nervesystemet på en måte som gjør det til en lidelse i en egen rett – og krever helt anderledes behandling enn det som er tilgjengelig for de fleste av oss. Det er utrolig trist at Norge ligger på smertetoppen i Europa, og i tillegg er et av landene der det tar lengst tid å få hjelp.
Underbehandlet akutt smerte kan utvikles til kronisk smerte – og den norske filosofien at vi skal bite tenna sammen og tåle smerten uten behandling kan dermed være en bidragende faktor til at Norge er det landet i Europa der det er størst prevalens av kronisk smerte (30% av befolkningen ifølge undersøkelsen Pain in Europe 2006). Samtidig er vi et av landene der det tar lengst tid å få hjelp, gjennomsnittlig 3,8 år med alvorlig smerteproblematikk før man får treffe en smertelege. Det finnes bare 41 registrerte smerteleger i hele landet. Mange pasienter jeg har pratet med har gått med smerter i over 10 år før de får treffe en – og da er problemet dessverre ofte blitt veldig mye verre iløpet av ventetiden.
Selv levde jeg nesten 10 år med sterke kroniske smerter (etter to trafikkulykker) før jeg fikk komme til en smerteklinikk, og da jeg endelig fikk riktig behandling, forandret det livet mitt til det bedre. Fra å være stort sett 100% invalid og klassifisert som en “ung ufør”, klarte jeg å komme i aktivitet og ut i arbeidslivet takk være at jeg fikk tverrfaglig behandling som fikk smertene under kontroll. Nå driver jeg eget firma og klarer meg uten hjelp fra NAV- riktig smertebehandling var nøkkelen som gjorde dette mulig.
Smertepasientene har vært usynlige i offentligheten. Vi må bli en slagkraftig gruppe som viser at vi finnes, at vi er MANGE, og at vi ikke finner oss i å bli oversett lenger.
Ved å løfte smerte på tvers av diagnosegrupper kan vi nå ut til veldig mange fler enn hva en enkelt pasientorganisasjon kan gjøre. Jeg mener ikke å kritisere noen pasientorganisasjon, snarere å gjøre en ekstrainnsats for dem.
Smerteprosjektet går ut på å organisere smertepasienter og lobbyere for å få RASKERE og BEDRE behandling for, og MER PENGER TIL FORSKNING på kronisk smerte.
——————
April 2013 – Hva har skjedd så langt?
Vi har fått laget en film som spres i disse dager til pasientorganisasjoner og helsearbeidere over hele landet! Marion fikk den kroniske smertetilstanden CRPS etter et kragebeinsbrudd og smertene satte en stopper for det meste i livet hennes. Se filmen her. Filmen ble til etter et opprop her på bloggen i Mars 2012.
Deltagerne i Smerteprosjektet bidro med innspill til leger og behandlere på Fagsamling om Smertebehandling i Helse Sør Øst, via nyhetsbrevet i mai 2012.
Jeg har hatt flere debattinnlegg i Aftenposten om smerte og smertebehandling, og en artikkel i ARR, Idehistorisk Tidsskrift.
Nå samarbeider jeg med Revmatikerforbundet om å arrangere et webinar om smerte og smertebehandling, som skal arrangeres 24 Mai 2013 som del av prosjektet Sykt Aktiv. Ledende smertelege Nils Moe deltar og svarer på spørsmål fra pasienter via Facebook og kommentarfelt, sammen med flere dyktige fagfolk.
Meld deg på nyhetsbrevet for å få invitasjon til kommende arrangement.
Vil gjerne være med
Supert Ellen! Du kan legge deg selv inn ved å klikke på linken “Få oppdateringer på epost” og skrive inn epostaddressen din. Da sender jeg deg en epost når det skjer noe nytt. Var i flere møter denne uken og det ser ut som dette kan bli kjempebra!!!
Jeg har vært smertepasient i over 30 år og gått hos smertespesialist i mange år nå. Det hele begynte da jeg fikk tyreotoxicose (basedowstruma) som er en ganske alvorlig hormonkjertelsykdom. Da jeg gikk til legen og sa hva jeg trodde jeg feilte ble jeg ikke trodd. Dette er dårlige nerver sa legen da jeg ba om en stoffskifteprøve. Jeg ble gående for lenge og til slutt var jeg så dårlig at han ble villig til å ta en prøve men sa til meg at den aldri i verden kom til å vise noe. Jeg fikk så beskjed om å sette meg i en taxi og dra rett til Ullevål sykehus hvor de ventet på meg. Han ble noe lang i maska! Da hadde så mye gift gått ut i hele systemet mitt at jeg nesten fikk hjertestans. Jeg kom under behandling med en gang men hadde allerede begynt å kjenne fæle smerter i armer og rygg og siden spredte det seg til hele kroppen. Senere har jeg fått andre plager også men det kan jeg jo si mer om siden. Jeg blir gjerne med.
Jeg har flere sykdommer som gir smerte (migrene, spenninshodepine, hodepine, FM og har også dårlig søvn.
Min opplevelse er å bli behandlet for en ting om gangen og gjerne med lang tids mellomrom.
Mitt ønske er å komme inn på en plass der det er spesialister på flere felt og få rett diagnose, behandling , fremdriftsplan med tett oppfølgin (1-3 måneders mellomrom)
Også lett å få svar vis behov for kjap endring er tilstede.
Et annet punkt er økonomi. Mange kronikere sliter også økonomisk og som gjør psyken dårligere. En del av et behandlingsopplegg burde kanskje være å få hjelp med økonomistyring(ala luksusfellen). Mange kronikere har også endel rettigheter de ikke vet om men når man er syk gir man seg ganske snart.
Hei Trond, og velkommen til bloggen og smerteprosjektet Stopp Smerten! Jeg kjenner meg veldig igjen i det du beskriver. Lang ventetid for å komme til ulike spesialister som forsøker å se og behandle “sin lille del” av puslespillet. Ingen som ser helheten. Det tar mange år før man har vært hos alle, og innen man kommer så lang kan smerten ha blitt ulidelig sterk.
Dette med økonomien er også viktig. Når man ikke klarer å jobbe normalt går det raskt hardt utover økonomien, og det finnes endesløse muligheter til å bruke penger på helsa. Mange vet ikke hvilke rettigheter de har.
Kanskje et økonomi & rettighetskurs for pasienter kan være en del av Smerteprosjektet? Jeg forsøker nå å få støtte til å holde 3-4 workshoper med smerteleger, psykologer og forskere, som vi kan filme og legge ut på nett, så smertepasienter kan følge det hjemmefra og stille spørsmål i forkant (eller delta personlig, hvis de kan og orker!) Dette høres ut som en glimrende idé til en sånn workshop!
Kjempeflott. Vet det er mye jeg skulle visst og spurt om men jeg kommer ikke i gang. Jeg har ikke overskudd til mer enn hverdagen, og økonomien gjør meg nervøs.
Er så enig. Det er mye man trenger å få orden på; økonomi, rettigheter, smertelindring, positivt fokus mm. Nå har i hvert fall FM blitt registrert som en sykdom/diagnose. På 80 tallet ble den brukt som en sekkepost, stort sett på kvinner, som de ikke fant ut av. Noen ganger virker det som om forskjellige behandlere ikke vil akseptere at man med årene også kan få tilleggssykdommer eller andre problemer som trengs å få behandlet. Føler meg noen ganger som en spedalsk. Flott med internett og personer som har energi til å hjelpe andre. Godt å lese andres historier, og få tips om ting som kanskje kan hjelpe. Det er alltid noe å lære. Håper det finnes noen som kan gi meg noen råd for kramper som kommer i rompe-, lår og leggmusklene. Jeg tar magnesium uten at det hjelper 100 %. Kan også våkne av slike kramper om natta, selv om det heldigvis er sjeldent.
Psyken til mange kan ofte være litt dårlig etter langvarig kronisk smerter. Ofte har lønnen gått ned og det koster å være syk. Erfaringa min er at jeg gir snart opp å når det gjelder rettigheter når jeg møter motgang.
Jeg er helt sikker på at mindre begjymring på økonomi vil gi bedre helse.
Dagens hjertesukk.
Pingback: Europeisk Smertesymposium | diagnostisert
Har hatt to store ryggoperasjoner, avstivet på hele 7 nivåer. Kroniske smerter.
Hei Ingunn! Velkommen til Smerteprosjektet
Oi, avstivet på hele 7 nivåer, det er skjelden :-/ Hva slags smertebehandling får du i dag?
Smertebehandling, ja… Bruker til tider relativt store mengder paracet og ibux. Andre smertestillende er vanedannende sier leene. Jeg er veldig sliten av smerter. Smertene skylder trolig stor belastning på bekkenet sier legene. Jeg har også mye smerter i hoftekammen hvor det ble høstet bein unde første opperasjon. Arrvev ???? Før siste opperasjon ga jeg beskjed om at dem ikke fikk bruke bein fra hofta, da brukte dem bein fra selve ryggraden i stedet. Skulle ønske det fantes noe trygt smertestillende til bruk over lang tid.
Har meldt meg på <3 takk for at du står på for oss alle
Hei!
Dette syns jeg var interessant og har meldt meg på!
Fikk diagnosen fibromyalgi etter at jeg hadde bechterewdiagnosen i 6 mndr iflg røntgenfunn av Ilosacralleddene. Tenker selv at jeg har smertene, men får ikke behandling/smertelindring som en Bechterewpasient? Har bekkenproblematikk/-løsning på 17 året, røntgenfunn atrose på nederste ryggvirvler som trykker på isjiasnerven. Har redusert følelse i huden fra livet og ned på til stortærne-men smerter inni.. Hekseskuddene/lumbagoanfall og betennelser kommer og går.
Nå er også nakken forverret seg, med kvalmeanfall og svimmelhet
Savner også et team som kunne tatt “tak” og hjulet meg fram! Det koster så utrolig mye, både penger man ikke har og energi! Føler man kaver i blinde. Blir henvist videre av fastlegen, men ingen ser sammenhenger!
Min smertebehandling er ignorering, positiv tenkning, hobbyer, masse søvn! Jeg tar tramadol og paracet ved behov. Topimax for nevrologiske smerter
Det var godt å få ned!! Tusen takk
Har meldt meg på
Det er meget positivt at det blir gjort noe konsekvent for denne pasientgruppen , da du som kronisk smertepasient i Norge idag ikke får så mye informasjon hvilken rettigheter du har.
Du får heller ikke vite noe mye om hva skadevirkningene hos de preparater som er på markedet. Det er jo slik at all medisin vi får tilbudt i Norge har alvorlige bivirkninger som ødelegger de indre organer. Eller gjør deg til en opiums slave.
Det triste når deg gjelder smertebehandling, er at du ville fått helt andre alternativer til medisin om du hadde bodd i et annet land i Schengen. Men dette er produkter som Helsedirektoratet ikke vil slippe på det Norske markedet, men ber oss pasienter å dra til andre land for å få utskrevet hos lege der. Dette igjennom Schengens paragraf 75.
For det finnes alternativer til konvensjonell behandling, alternativer som har langt færre bivirkninger, og som er så godt dokumentert at flere og flere nasjoner godkjenner de som smertebehandling.
Men å dra til utlandet for å få behandling er noe som Helo ser på som en privat afære, og derfor får man ikke dekke en slik reise.
Og siden det er slik at vi kan reise nedover Europa, for å få en behandling som kan forandre våre liv, synes jeg dette er noe vi har skulle fått dekket.
Eller ennå bedre, fått det utskrevet i Norge.
Sistnevnte har jeg prøvd selv, uten at jeg har fått noe positiv respons ifra Statens legemiddelverk.
Men mer om dette kan man ta opp siden, om det er noen som lurer på noe.
Så hva er det som definerer meg som pasient.
Levd med kroniske nevropatiske smerter siden 1997, etter en ulykke, og jeg har ikke levd et sekund uten å kjenne at jeg eksisterer.
Hvilken medisiner tar jeg mot mine smerter?
Ingen, da opioder, paracetinol og ibumetin vil ødelegge kropp og sinn etter lang tids bruk.
Selv har jeg spist så mye opioder, at jeg har blitt immun i mot de, og en rekke andre medisiner.
Hva ønsker jeg.
At all medisin,som viser igjennom kliniske studier at de virker mot smerter, skal bli tilgjengelig i Norge. Særlig når man da tenker på at mange av de har mindre alvorlige bivirkninger en de produkter som kan fåes i dag.
At legemiddelindustrien skal slutte sin lobbyvirksomhet mot befolkningens ledere, slik at staten kan gi oss bedre medisinske alternativer.
Jeg er med:-) positivt at noen tar tak i smerteproblemene,jeg selv har ei lang liste av vonter,som jeg har slitt med siden jeg var 13 år no er jeg 50…….. Jeg har blitt kalt hysterisk,hypokonder,jeg måtte da tåle smerter??????? Jeg hadde kronisk migrene( det har blitt heldigvis bedre etter overgangs alder) artritt,fibromyalagi og en del andre små plager,jeg har holdt på og gi opp mange ganger men livsvija var større;-) flott at du tar tak i dette problemet,jeg spurt min lege for noen år siden om jeg kunne få komme til en smerteklinikk,men han sa det ikke var noe vits i!!!!!!!!!! Jeg skifta lege og har pr i dag en som lytter til meg,men om jeg får den optimale smertehjepen det vet jeg ikke for jeg sliter fortsatt i dårlige perioder. Vennlig hilsen Eva
Hei.Jeg har hatt kroniske smerter i 40 år.I 30 av de åra ble jeg sett på som hypokonder…Så for 10 år siden fikk jeg diagnosen FM.Det var godt å endelig få en diagnose! Men jeg har aldri blitt fulgt opp av lege.Fikk “mast” meg til MR av hofter og rygg..Som da viste kraftig artrose i begge hofter.Smertelindring har det vært veldig dårlig med. Først siste åra har jeg fått hjelp.Begynte med smerteplaster,som ga god lindring en stund.Nå går jeg på opiater,som funker helt greit.Men det er medisin som jeg IKKE ville fått om jeg hadde vært en del yngre.Men synest det er veldig trist at jeg har måtte gå i 30 år uten noe som helst smerte lindring.Det var som ett sant helvete. Så nå føler jeg at jeg har mista mange år av livet mitt.
Jeg ante ikke at ett forum som dette eksisterte, så ser fram til å få lese og kanskje få svar på mine spørsmål gjennom andres erfaringer.
Har vært i ett smerte h::::: i over 6 år, ikke lenge forhold til andre,men er oppgitt fra alle hold og har ingen fastsatt diagnose. Er det bruk for ,min historie eller noe så er jeg mer enn glad for å kunne bidra til dette eller hva det måtte være.
STÅ PÅ ALLE SAMMEN !!! ikke enkelt men det er bare slik livet vi fikk ble……..
Pingback: Hva skjer med Sykt Aktiv? | diagnostisert
Hei! Jeg har slitt med smerter i mer enn 19 år, jeg har vært en aktiv og hardt arbeidende kvinne, gift og mor til to barn som nå er 23 og 27. I 1994 begynte også depresjon å komme, da var yngstemann 4, jeg hadde gått arbeidsledig i lang tid etter at min far leide ut sitt firma hvor jeg jobbet. Jeg hadde allerede da begynt med ryggsmerter og migrene, pluss at jeg plutselig ble veldig allergisk. jeg orket ikke mer hjemmeliv, så jeg startet familiebarnehage i eget hjem, en underavdeling av en annen barnehage, vi hadde 10 barn fra 0-3 år, og mye feil arbeidsrutiner, mye bæring osv. Etter to år var jeg helt utslitt av smerter, ble sykmeldt og fikk også psykiske problemer, jeggikk i gruppeterapi for dette uten medikamenter og følte meg bedre, men var angstfyllt. Smertene skull bort ved å trene mente legen, jeg trente 5 dager i uken i tre år, gikk på skauen en time hver dag, og smertene ble verre og verre, ikke bedre som legen mente de ville bli. Jeg omskolerte meg til regnskaps/lønnsmedarbeider, jobbet i vikarbyrå i 3 år, men ble bare verre og verre. sykmeldes igjen, men gir ikke opp, tar en ny omskolering til fotterapeut, jobbet ca 60 % og fikk min egen klinikk til å gå veldig bra, men hadde enorme smerter hver dag, etterhvert trappet jeg ned, flyttet på meg flere ganger, men til slutt måtte jeg gi opp det jeg hadde slitt og kjempet for. I løpet av denne tiden fra 2003 til 2011 har jeg vært hos en mengde spesialister, fra ortopeder, reaumatologer til nevrologer, fysioterpai, kiropraktor, friskvernklinikk, osv osv. Mr ble tatt i 2003, 2006, 2009, og 2011, i 2003 er rotlommecyster nevnt, men som et bifunn, så ingen tok notis av dette. I 2006 tar jeg MR i Oslo, henvist fra en privatlege jeg måtte ty til, benevningen fikk jeg aldri tilbake, ikke før jeg nå jeg har fått diagnosen, jeg ringte da til Oslo og ba om denne, der står det at jeg har arachnoid cyste og Tarlov cyste (rotlommecyster/sacrale cyster)..men usikkert om dette vr årsak til smertene. I 2009 er jeg også inne for å ta åde røntgen og andre bilder..jeg gir meg ikke selv om legen kaller det et syndrom, og at jeg må bare godta diagnosen og leve så godt jeg kan. Jeg tvang gjennom en siste MR, der påvises Cyster i hele sacrum inne i spinalkanalen fra s1-s5, disse fortrenger nerver og sacrum har erodert, i tillegg finner de to prolaps i midtrygg og et i nakke….i dag er jeg mer eller mindre liggende, kan ha noen “gode” dager eller timer.. jeg blir asosial, orker ikke store folkemengder, men presser meg ut i butikken en gang i blant, da helst med følge…slik er mitt liv i dag..smertene har økt, jeg har store problemer med bena, armer, hender, og smerter i hele kroppen som kan variere både i styrke og sted..Hilsen Gina