Elefanten i venterommet

Vanskelig å overse - men vi forsøker fortsatt! Muskel- og skjelettlidelser er elefanten i rommet for norsk helsevesen

Hvis vi ikke prater om den – forsvinner den da? Muskel- og skjelettlidelser står for 40% av sykefraværet i Norge og koster samfunnet 70 mrd årlig, men er allikevel ikke nevnt med mer enn noen ord i de store helsestrategiene og reformene de siste årene. Er muskel- og skjelettlidelser elefanten i venterommet for norsk helsevesen?

På 5 år har kostnadene for muskel- skjelettlidelser blitt fordoblet, de står nå for 40% av alle sykepenger og 32% av alle uføretrygdytelser – minst 70 mrd kroner i året er regningen for samfunnet. Av dette er hele 41 mrd knyttet til trygdeytelser, bare 14 mrd er utgifter i helsetjenester, deriblant medisiner, poliklinisk behandling og sykehusinnleggelser. Til tross for de store kostnadene finnes det fortsatt ingen overordnet strategi eller handlingsplan for behandling, og feltet får stadig mindre forskningsmidler.

Idag ble de nye og ganske sjokkerende tallene for muskel- skjelettlidelser (MSL) lagt fram på en pressekonferanse holdt av foreningen Muskel- og skjelett Tiåret i Norge (MST). Jeg deltok som helseblogger og fikk høre hele presentasjonen, rapporten i sin helhet kan leses her.

Samtidig som kostnadene til muskel og skjelettlidelser er fordoblet fra 2004 til 2009, har forskningsmidlene sunket, fra 6% til 4,5% av totale forskningsmidler innen helsefeltet. Til sammenlikning får forskning på kreft, hjerte-kar og psykiatri 10-20 % av forskningsmidlene hver.

Fortsatt kan vi konkludere at plager i muskel- og skjelettsystemet er det som «plager flest og får minst» og i enda sterkere grad enn tidligere «koster mest».

Iblant lurer jeg på hvem det egentlig er som styrer i Helse-Norge. Er det så oppstykket, overstyrt og tilfeldig som det virker? Hvorfor er det ingen som ser helheten og tar grep her? Jeg vet at det ikke finnes enkle løsninger, men samtidig virker det som om MSL er den store elefanten i venterommet i norsk helsevesen. Den såkalte “behandlingsløyfen” for MSL pasienter fungerer ikke, det tar årevis bare å få stilt riktig diagnose, og mens vi venter på behandling havner pasientene utenfor arbeidslivet og blir “kronifisert”.

Jeg husker selv hvordan det var som 22 åring med knust og feiloperert rygg – det tok 6 måneder bare å få komme til en ny spesialist – en som ikke kunne hjelpe, men sendte meg tilbake til fastlegen som måtte sende ny henvisning. Deretter nye 6 måneder før prosessen ble gjentatt. Når jeg endelig kom til en nevrokirurg som kunne utrede skaden på nytt og forsto årsaken til at jeg ikke ble bedre, hadde jeg levd i 5 år med invalidiserende smerter. Og det var egentlig ingen mystisk skade jeg hadde, en enkel trafikkulykke som førte til sammenknuste ryggvirvler og skiver. Når jeg endelig – etter 7 år, fikk riktig operasjon, fikk jeg også livet tilbake. Trist at det tok så lang tid.

Til tross for at MUSSP er landets klart største og dyreste helseproblem, er sykdomsgruppen nesten ikke nevnt i nye offentlige utredninger og plandokumenter, som Nasjonal helseplan, Samhandlingsreformen eller Sykefraværsprogrammet. Hverken helsemyndighetene eller de sentrale arbeidslivaktørene har noen spesifikk handlingsplan for å møte de store utfordringene som er knyttet til muskel- og skjelettskader, sykdommer og plager i Norge. “

- sakset fra pressemeldingen som kan leses her

Er det rart man lurer på om noen egentlig har kontroll på helsemilliardene? Eller at man etterspør at de ansvarlige her trekker paraleller fra manglende forskning og behandling på lidelsene som rammer flest og koster mest til utgiftene for det såkalte “trygdetoget”?

Posted in diagnoser, Forskning, Helsevesenet, Helseøkonomi, Informasjon, innlegg, NAV, Nyheter, Politikk | Tagged , , , , , , | 2 Comments

Smertefritt – helt uten behandling?

Utgang - skilt i sykehuskorridor

Utgang - skilt i sykehuskorridor. Aker Sykehus 2010, bilde av Anna Tostrup Worsley

Tenk deg en lidelse som rammer 30% av den norske befolkning – en lidelse som er den hyppigste årsaken til legebesøk og sykemeldinger, og står bak 50% av alle nye uføretrygdytelser. Selv om den samfunnsøkonomiske kostnaden er skyhøy, og et stort antall enkeltindivider, familier og arbeidsplasser rammes hardt, behandles pasientene tilfeldig, inkonsekvent og ukoordinert. De få tilbud som finnes kuttes eller legges ned på grunn av innsparinger fra helseforetakenes side, og pasientene sendes rundt i evige spiraler av ventelister for å få hjelp på de få stedene som finnes. Mange som rammes av lidelsen lever med den i mer enn 10 år før de får komme til spesialisert behandling og mens de venter blir lidelsen bare verre og de havner utenfor arbeidslivet. 

Hadde denne lidelsen hatt et kjent navn ville dette vært en skandale av hoderullende omfang, men slik er det ikke. Jeg prater nemlig om kronisk smerte, en lidelse som stort sett er usynlig i helsedebatten.

Kanskje det er fordi vi som lever med det ikke først og fremst definerer oss som smertepasienter. Smerten oppleves som en del av et annet helseproblem. Den er et symptom som ofte overskygger alle de andre, den utløsende årsaken til at vi ikke fungerer fullt ut i hverdagen, men først og fremst et symptom, har vi trodd. Men nyere smerteforskning viser at ubehandlede smerter over tid forandrer nervesystemet på en måte som intensiverer smerten, og gjør den konstant, selv om den utløsende årsaken er borte. Smerte som ikke behandles tidlig, blir dermed kronisk og øker i styrke. Med nye biologisk forståelse av smertemekanismer og hvordan disse endres, er det ingen tvil at kronisk smerte er en lidelse i sin egen rett. En lidelse som rammer svært mange og er utløsende årsak til 54% av nye uføreytelser.

Kroniske smertepasienter er fordelt over mange ulike diagnosegrupper. Den opprinnelige smertetilstanden kan være utløst av en ulykkeskade, en muskel- og skjelettlidelse som for eksempel revmatisme eller fibromyalgi, eller det kan dreie seg om CRPS eller ferdigbehandlet kreft. Årsakene varierer, men tilstanden er sort sett den samme. Smerter som øker i omfang og intensitet, som fører til søvnløshet, tap av arbeidsevne, tap av livskvalitet, og ofte depresjon. Det kan ramme hvem som helst og når som helst.

For et års tid siden ble jeg kjent med et fyrverkeri av en jente, en av de mange hundre tusen  nordmenn som lever med sterke kroniske smerter. Marion var 28 da hun falt og brakk kragebeinet. Skaden burde vært ukomplisert men behøvde et kirurgisk inngrep, og operasjonen førte til langvarig smerte som ble diagnostisert som CRPS, Komplekst Regionalt Smertesyndrom. Marion er en av de 5-10% uheldige som får varige smerter etter et kirurgisk inngrep. Etter kort tid var hun ute av stand til å fungere i arbeid og hverdag, med lite håp om å noensinne få smertefrihet eller effektiv smertelindring. I denne korte filmen forteller Marion om livet med kronisk smerte.

Det eneste behandlingstilbudet pasienter som Marion har hatt, er det som tilbys ved de tverrfaglige smerteklinikkene, som med mye hardt arbeide av en liten gruppe ildsjeler, de fleste leger med anestesispesialisering, er blitt bygget opp i ulike deler av landet de siste 20 årene. Smerteklinikkene er overbelastet, underbemannet og har ingen trygg langsiktig finansiering. De siste årene har helseforetakene kuttet ned på årsverk ved smerteklinikkene, og framtiden for behandlingstilbudet er svært usikkert. Med en høyst kreativ tolking av Pasientrettighetsloven har helseforetakene funnet ut at de til og med kan legge ned sine smerteklinikker – for “når tilbudet ikke finnes, behøver vi ikke tilby det!” Det enkelte sykehuset sparer litt penger – og kan fokusere på mer innbringende akutte behandlingstilbud, mens pasientene selv, deres arbeidsgivere og NAV må betale sluttprisen, som blir langt, langt høyere.

Flere politikere har sett denne merkelige skjevfordelingen og har forsøkt å legge føringer som skal legge til rette for bedre behandling. Ifølge oppdragsdokumenter fra Helse- og Omsorgsdepartementet har tilbudet til kroniske smertepasienter vært omtalt som et “satsningsområde” i flere år, uten at vi ser noen konsekvenser av dette.

Den usikre finaniseringen av smerteklinikkene har ført til en usikker framtid både for helsearbeidere og pasienter. At smertebehandling fortsatt ikke er en egen spesialisering (noe det jobbes med å forandre, men sånt tar tid) fører til dårlig rekruttering. Når de skal velge retning i sine karrierer er det ikke rart at unge leger og sykepleiere helst velger et annet arbeidsfelt – ett der de ikke konstant er truet av nedleggelse og samtidig overøst med desperate pasienter som ikke får hjelp noe annet sted.

På grunn av politisk vingling og dårlige prioriteringer står vi snart ovenfor en svært alvorlig situasjon, der mangel på kompetanse fører til at behandlingstilbudet blir enda dårligere, noe som kan ta svært mange år å bygge opp igjen. Hvor mange nye pasienter kommer da til å havne utenfor arbeidslivet fordi de ikke får behandling mens smertetilstanden deres kronifiseres?

Jeg er skeptisk til at pynteministeren Jonas Gahr Støre kommer til å gidde å ta tak i dette. Fra hva vi har sett så langt er han en mann av mange ord og lite handling. Men hvis ikke han ser sammenhengen mellom det manglende behandlingstilbudet og de skyhøye samfunnskostnadene, eller enda verre – han ser den og velger å ikke gjøre noe med det – hvem skal gjøre det da?

Fagre løfter og gode ønsker har absolutt ingen effekt: Det er ikke nok at politikerne krever satsing på behandling av kronisk smerte uten at det følges opp med øremerkede midler.

 

NB: dette innlegget er dobbeltpublisert som debattinnlegg på Aftenposten.no der er det det mest leste innlegget på Aftenposten Meninger siste døgn!

Dette er det mest leste innlegget på Aftenposten Meninger siste døgn!

Posted in Helsevesenet, Helseøkonomi, innlegg, NAV, Politikk, Stopp Smerten | Leave a comment

Sykdomsvinnerne

Er du sterk nok til å vinne over alvorlig sykdom? Eller er du en av de svake som kommer til å tape kampen?

Da jeg selv ble alvorlig syk, 19 år gammel, begynte min personlige krig. Kampen for å bli frisk, krigen mot sykdommen, ble det viktigste i livet. Jeg angrep sykdommen og symptomene med alle våpen i arsenalet, der cellegift og operasjoner var blant de mest voldelige, kostholdsomlegging og mental trening mer langsiktige kampstrategier. Krigsmetaforen kom liksom automatisk – jeg kjempet for helsa og framtiden min, og opplevde at omgivelsene både i og utenfor helsetjenesten støttet opp, så lenge jeg var modig, sterk og sloss videre. Hvis jeg bare kjempet hardt nok, trodde jeg at jeg kunne vinne over sykdommen mot alle odds.

Det tok lang tid før jeg begynte å reflektere over hva krigsmetaforen egentlig betød i praksis.

Å definere sykdommen som noe jeg kriget mot, betød at kroppen min ble en slagmark.

Denne uka har Anbjørg Sætre Håtun skrevet en tankevekkende kronikk i VG med tittelen Kreft er ikke en konkurranse. Hun skriver om hvordan Hugo Chavez død har blitt beskrevet i media:

Han døde ikke fordi han ikke ville leve lenger. Han døde ikke fordi han var en svak person. Likevel rapporterte de fleste mediene om at presidenten hadde «tapt kampen», som om kreft var en konkurranse, der man ble belønnet etter egen innsats.

Og er det ikke egentlig slik de fleste av oss tenker på sykdom, innerst inne? Vanligvis reagerer jeg ikke en gang på slike metaforer – vi bruker dem jo hele tiden, kanskje spesielt i forbindelse med kreft? Men hva blir egentlig det underliggende budskapet når vi snakker og skriver om sykdom på den måten? En ting er en akutt sykdom, en infeksjon som du kjemper med i noen dager, uker eller måneder… men for alle som lever med kroniske sykdommer – så betyr det at resten av livet blir en kamp, mot en usynlig fiende i din egen kropp. Når sykdommen er mer aktiv sier vi “Jeg er dårlig i dag” og når vi må avlyse avtaler er det fordi “Jeg klarer ikke” – som om VI er svake og dårlige: Vi taper kampen.

Idag har jeg valgt en mer bærekraftig metafor. Jeg velger å BYGGE helse i stedet for å sloss mot sykdommen. Istedetfor et arsenal med våpen for å angripe sykdommen, har jeg nå samlet en verktøykasse med redskap og metoder for å hjelpe kroppen min å bli så frisk og velfungerende som mulig. Med verktøykassa bygger jeg bedre helse, en byggekloss av gangen. Det fungerer utmerket!

Jeg tror det er en slags trøst for friske folk, å tro at man har kontroll over helsa si – og kan VINNE over alvorlig sykdom hvis man bare er sterk nok. Denne modellen gir alle et håp. Tenk positivt, spis sunt, tren hardt – så holder du deg frisk! Blir du syk er det fordi du har gjort noe feil, og da finnes det hundretusener av mer eller mindre kvalifiserte livstilsguruer og metoder der ute som kan selge deg den riktige løsningen for å bli frisk.

For tenk om det ikke er sånn det henger sammen? Tenk om det er slik at hvem som helst kan rammes av sykdom og ulykke – når som helst? Den tanken er jo vettaskremmende!! Jeg har sett sterke og positive folk lide og dø av meningsløs og tragisk sykdom. Jeg har selv blitt alvorlig skadd i to alvorlige trafikkulykker før jeg en gang hadde begynt på voksenlivet. Noen får sykdommer eller skader som kan behandles, men svært mange gjør ikke det. Mer og mer begynner jeg å tro på budskapet til Ståle Fredriksen - Verden er ikke rettferdig!! Hvem som blir syk hvor, når og hvordan, handler mer om UFLAKS enn om noe annet.

Hva tror du?

Posted in Anna, Livet som syk | 10 Comments

Hvil i fred, elskede Mamsen

Mamsen Camilla på Island sommeren 2011

Det er ufattelig, så sårt, så feil. Hun som alltid har vært så frisk, leken og livssterk. Nå ligger hun her og har sluttet å puste. Elskede Mamsen vår.

Mamma pustet ut og gikk videre klokken 10.20 i går, tirsdag 19 Februar. Den siste uken var hun hjemme, omgitt av sine næreste og kjæreste i Dalsland.

Vi vet ikke helt hva vi skal gjøre, i tomheten som oppsto da hun var borte, og hele verden er så feil, men samtidig er vi så lettet for at hun får slippe å lide mer. Vi gråter, puster videre, støtter hverandre. Og som per automatikk, som om det var teaterhelg og vi venter storinnrykk på Stora Liane, så drar vi alle i samme retning. Vi vil hedre henne, hedre minnet hennes, utføre hennes siste ønsker, og gå videre sammen som familie i hennes ånd. 

Vakre, vitale Mamma. Vi kommer alltid til å huske deg som du var disse blomstrende siste 10 årene. På farta, med stilsikker figur i 100 kmt mellom viktige møter, telefonen og kaffekoppen alltid med deg i bilen. På turné – hvor mange skoler, hvor mange barnehager og biblioteker har du ikke spilt på i løpet av din frie teaterkarriere, hvor mange barn har du gledet med dine rare figurer og levende skikkelser? Da du heiv deg utfor de svarte løypene på carvingski med Simon – for mindre enn et år siden?? Da du red i tølt over Islands sletter sammen med alle de tre barna dine – bursdagsønsket til 60-årsdagen som vi virkeliggjorde i 2011. Hjemme på gården med Kjell, med hageprosjekter, båtturer, skogsturer med de rare hvite kattene som fulgte deg overalt du gikk. Lange frokoster i sola – men mobiltelefonen aldri langt unna. Barnebarna som kom løpende og ville se favorittfigurene “Hallon og Hallon” – to ville karakterer som du spilte med pekefingertuppene.

Mamma Camilla i skibakken med Simon, påsken 2012

Så rart å se deg ligge der nå, etter 7 måneder sykeleie der du knapt har kunnet gå ut av sengen. Det var så uendelig trist hvordan kreften bare fortsatte å vokse, spre seg, mens du gjorde alt du kunne, legene kjempet, vi kjempet og ingenting nyttet. Til slutt var det faktisk en lettelse at du fikk slippe å lide mer.

Camilla Tostrup som Petrine Sørensen (c) Tordis Ødbehr - Mamma drev Musidra teater, Norges eldste frie teater gruppe i 41 år.

 

Man vet ikke hva man har før man mister det. Vi visste vel ikke at ikke alle Mammaer var så lekne og morsomme, innsiktsfulle og livsvise som du. Det var sånn du var. Det blir vanskelig å gå videre uten deg, Mamsen. Men vi henter styrke i den du var, og det du har lært oss, for å gå videre sammen.

 

Camilla og Kjell i Dalsland, 14. juni 2009 (c) Tordis Ødbehr

Posted in innlegg, kreft, Kreftbehandling | Tagged | 25 Comments

Om kosthold og kronisk sykdom

Se, en ananas!! Den er god i smoothie og som snacks :-)

Jeg er en av de heldige som har hatt veldig god effekt av kostholdsomlegging. Jeg blir ikke helt frisk, men med glutenfri middelhavsinspirert mat er jeg mye mindre syk enn jeg var på det verste – og jeg kan bruke mye mindre og mindre sterke medisiner.

Det er ingen hemmelighet at kosthold har vært veldig viktig for meg i å mestre leddgikten min.  Jeg skrev om det i boka Kronisk og prater om det til alle som er interessert. Etter å ha blitt forespeilet et liv på cellegift og kortison, med gradvis utbytting av ødelagte ledd, var gleden enorm da leddgikten faktisk responderte på denne kostholdomleggingen.

Så det er bakgrunnen til at jeg poserer med en ananas i VG+ i går!

“La din mat være din medisin og din medisin være din mat” sa Hippokrates, legevitenskapens far, en gang for sånn ca 2400 år sia.

Det virker så logisk, ikkesant, at det man spiser påvirker helsa?

Allikevel opplever jeg at det er utrolig liten fokus på kosthold og egne initiativ for folk som lever med kronisk sykdom – i forhold til hvor mye fokus det er på piller, sprøyter og operasjoner. 

Da jeg lette etter et kosthold som kunne hjelpe meg med leddgikten ble jeg overlesset av gode og mindre gode råd fra alle hold og kanter. Det kjentes som å begi seg ut i en jungel uten kart eller kompass, uansett hvilken vei jeg valgte var det vanskelige valg og uklare begrunnelser. Jeg hørte om folk som hadde kurert blodkreft med vegankost, leddgikt var da bare en “piece of cake”!!? Man måtte “omstille kroppen” ved å faste – jeg spiste ingenting men var fortsatt like syk etterpå, spise tangtilskudd fra en spesiell og skjelden sort japans sjøalge, bare drikke lunkent vann, bare steinaldermat, eller bare økologisk og basedannende mat…

Ja. Det sier seg selv at man kan bli helt sprø mens man leter etter sin mirakelkur – eller sin “gyldne nøkkel til friskhet”. Til slutt sitter du i sofaen med pizza og sjokolade og er DRITLEI av alle “gode råd” om kosthold du bare MÅ prøve. Jeg prøvde ALT og ingenting fungerte, til slutt hadde jeg bare en generell følelse av å være mislykka. Som ikke klarte å kurere min egen leddgikt liksom… Men så slo jeg ut på den allergitesten mot gluten. Og leste en svært saklig artikkel om hvordan gluten og melkeintoleranse kunne provosere auto-immune sykdommer.

Det handlet ikke om noen mirakelkur, men et hverdagskosthold som kunne hjelpe meg å redusere symptomer.

Forskning på mat og kronisk sykdom er ikke spesielt prestisjefullt. Det er ikke så lønnsomme patenter på sunt kosthold. Det betyr at den enkelte pasient i stor grad er overgitt til seg selv og en svært tvilsom informasjonsinnsamling på internett og via tilfeldige bekjente. Kanskje man orker å prøve 5-10 ulike kostholdsomlegginger, men hvis ingen av dem gir ønsket effekt er det stor risk for at man slutter å prøve.

Tenk om vi kunne støttet bedre opp om kosthold som del av behandling ved kronisk eller langvarig sykdom? Hvordan kan vi få det til, rent praktisk??

 

Posted in innlegg, Leddgikt, Livet som syk, Prosjekt FRISK | Tagged | 3 Comments